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Enfermedad de Crohn

7 Diciembre 2006 por Noelia

Buenos dias,

Hoy me veo con fuerzas de sentarme el tiempo que haga falta y desahogarme por que estoy muy cansada de verme como me veo sabiendo todo cuanto he llegado a hacer, bueno por lo menos e encontrado en este espacio un sitio para sacar las cosas buenas y sacar tb un poquito los llantos que se crean aqui dentro.

Mi vida era como la tuya, lectora, estudiaba, trabajaba, tenia mi caprichos como el de todo el mundo (el internet) y mis hobbis, la fotografia, los niños…. vivia sola a los 20 años cuando una enfermedad llamo a mi puerta.

Al principio la ignorancia del no conocer, me llevo a que pasara un tiempo sin yo darle mayor importancia a unos dolores en la tripa que me torturaban, cuando empece a perder sangre a verme tirada como un trapo sucio, mi madre me pidio que fueramos al medico. Yo era muy reacia a todos ellos, y empezaron con medicaciones que uff para sedar a un dinosaurio, es broma la cosa fue que me vi encerrada en un boxe dia tras dia, recurrieron a ingresarme y hay empezo mi mayor tortura.

La inflamación de mi intestino empezo a disminuir, de un principio se barajaba la posibilidad de que fuera la colitis ulcerosa, pero no le dimos mayor importancia y se durmio, si si como suena, se durmio la enfermedad, cuatro años sin yo saber de ella, comiendo como cualquier persona, y en el momento en el que me case, al mes volvio a aparecer. LLore, llore una y otra vez, sufri con una anterior persona un año de maltrato psicologico, la cual denuncie y salio absento y yo pense que estaba tranquila pero por lo visto no. Empece una relación con el que actualmente es mi marido y a los nueve meses me case, como bien dije antes y al mes aparecio.

Empece a conocer medicos nuevos, de la privada que empeoraron mi situación, y un ingreso tras de otro, mi estado era uff no tengo el valor de describirlo, me quede en 40 kilos de los 65 k pesaba,me mandaron a barcelona, el hospital k creia que me arreglaria pero k va, la enfermedad empezaba cada vez a coger mas forma y mi intestino quedo inservible, por que querian ahorrarse de que pasara por el kirofano por la edad que tengo, 25.

Yo sabia y eso esta como testigo mi gente, que yo pasaria por el kirofano y por lo que yo habia leido mi enfermedad era la de crohn y no la colitis ulcerosa como todos querian inculcarme.

6 meses de calvario de idas y venidas de tarragona a barcelona, entre ingresos y altas, siempre conlas mismas medicaciones, hasta que un dia dije que prou.

Que ya no queria ser un mono de feria, que estaba harta de ser un conejito de indias, que si hacia falta pasar por el quirofano, que lo hicieran de una vez pero que no siguieran torturandome de esa manera. Pasaba de cortisona, a corticoides, de estos a imurel, a zamenec … y cada vez era mas fuerte la medicación.

Vino a mi un doctor que me explico que habia un remedio pionero, y despues de explicarmelo todo a los dos dias me viene y me dice que yo entro en los canones, constaba en sacarme los ovulos blancos que producen las inflamaciones, pero malditasea yo no entraba en esos canones.

Me puse como no me habia visto nunca, les dije que me operaran que me daba igual, que yo no podia seguir viendo empotrada en una cama que me estaba consumiendo, y mi gente venia cuando podia, mis padres tenian un negocio propio que tuvieron que tirar por el aire, pq podian perderme.

Pero sin mayores cambios, un dia me decian que si me operaban otro que me daban el alta, yo asombradisima de todo, les dije muy claramente, con la sangre muy fria que si no me operaban en la Dexeus me iria a cualquier sitio, que en vez de pagar alli, pagaria en otro lugar, pero yo sabia que la operación era mi unica salida.

Ante mi impotencia de poder hacer mas, decidieron operarme. Me ingectaron y no os exagero 4 bolsas de sangre, y una más en el quirofano, me dieron de diacnostico una semana en la uci y otra en la habitación para poderme dar de alta, y yo les dije que nanai que a la semana siguiente era mi cumpleaños y que yo queria estar en mi casa.

Mi impetu de salir de esa hurna hizo posible que durara un dia en la uci, dos dias mas pq era fin de semana y tres dias mas para que me explicaran en que consistia mi tratamiento y la bolsa que llevo todavia enganchada en el estomago. Sabia que me faltaba otra operación, pero tambien sabia que mis ganas de vivir me habia ayudado a superar la enfermedad, al poco empece con mis visitas rutinarias y la cirujana me confeso que realmente era la enfermedad de crohn, y que el tratamiento era muy diferente. Esperariamos 6 meses para la ultima operación. Han pasado 8 meses y e cambiado de hospital. Paso todo el dia otra vez cargada de medicamentos y estoy un poco desanimada por que nada es como me lo habian pintado.

A mi me dijeron que la operacion haria que yo pudiera comer de todo (y no es asi, ni lactosa, ni almidon……) y no puedo operarme hasta que no deje de perder sangre por la parte de lo que me quedo del recto.

Es duro explicarlo asi a la tolera pero vivirlo es un calvario y no solo para la persona que lo esta viviendo sino para su entorno. Mi marido se undia al verme, jovenes, con ganas de comernos el mundo, de ser padres…. uff la vida me dio una oportunidad, pero me privo de muchas cosas.

Es muy duro verme como me veo, dependiendo de la gente pq con todo lo que llevo de medicación (cortisona, supresores, enemas…..) no puedo conducir, dependo de todos para poder ir de aqui para alla, e tenido que cambiar habitos de cocina, y adaptarme a como me encuentro, leche sin lactosa, una de ellas…. y bueno trabajar tampoco por que si os soy franca, nadie conoce mejor su propio cuerpo que uno mismo y yo en noviembre del año pasado empece a buscar trabajo a destajo, en diciembre cai mala, aguante un mes y pico para superar el mes de prueba y cai y por lo menos me a quedado una pequeña paga para poder tirar, aunque tengo tb la ayuda de mis padres.

Pero aqui, una menda, creia tener toda la fuerza del mundo para tirar adelante, y ahora aveces mi marido me rescata del suelo llorando porque estoy cansada, cansada de ir de medico en medico, de probar medicaciones para que pueda volver a operarme, y completar mi vida, no digo como cualquier persona, pero para poder hacer vida normal.

Mi marido me dice que él me quiere, que va a estar hay, mi familia tb me apoya pero yo me infravaloro, luche para que mi enfermedad no pudiera con migo y pense que despues de la primera operación la segunda era pan comido, me operaron a finales de junio y a fecha de hoy todavia no se cuando acabaran con migo.

Pido apoyo de moral por todos los sitios porque me hundo, por que no quiero muchas veces vivir, y a ratos me comeria el mundo.

Quiero vivir una vida normal, pero se que eso no me pertoca. Parece como si alguien olvidara que hay gente que realmente hace daño y dura 100 años, mientras que hay otras que simplemente quieren vivir y pasan desapercibidas y somos los que siempre pagamos el pato

Esta es mi historia, resumida como bien mejor e sabido, gracias en serio por dejar que una niña pq no me veo aveces mas que eso, una niña escriba lo que al mundo no se a atreve a contar, que intento decirle a todos que estoy bien mientras por dentro soy un barco que no consigue subir a flote.

Un beso y de nuevo gracias

Noe

menéalo

258 comentarios a “Enfermedad de Crohn”

el 07 Dic 2006 a las 9:561 tArA

Hola Noe, tengo una amiga que tambien tiene crohn, bueno ella no a pasado por lo que tu, si, a estado fatal, pero no la han operado, debe ser porque no la tendra tan avanzada.
Se lo que puede llegar a ser no poder hacer una vida normal, bueno yo siempre he tenido problemas en el intestino, pero suele pasarme unos meses del año, el resto estoy bien.

Pero desde aqui te mando mucha fuerza, que la vida sigue, y aunque es muy facil decirlo, animate!!
el 07 Dic 2006 a las 10:522 cabaret

En mi casa la enfermedad ha estado presente durante mucho tiempo. Mi padre tuvo anemia durante 10 años hasta que acabo muriendo. La anemia no tiene ni punto de comparación con que tú nos cuentas. Los síntomas apenas son perceptibles. A lo sumo mucho cansancio, desánimo… pero se pasa más por una persona aburrida y sin gracia que por un verdadero enfermo. Él probó un montón de tratamientos diferentes y como tú nos narras: el mareo de un médico a otro era constante y ninguno encontraba nunca una solución eficaz. Su anemia no la producía la falta de hierro, ni de cualquier otra sustancia. A él le faltaba de todo pero nadie sabía por qué. Ningún experto encontró nunca qué provocaba aquello.

El último año fue el peor porque estaba todo tan avanzado que los órganos empezaron a fallarle: primero uno, después otro, hasta que la cirrosis terminó con su hígado, con su vida y con una parte de nosotros (su familia)

Espero que la ciencia y la medicina puedan encontrar una fórmula para ti y que mientras tanto no te tortures demasiado. Si hubo algo admirable en mi padre es que nunca se dio por vencido: siempre estaba alegre, se reía mucho, era cariñoso… Ni siquiera en el hospital en sus últimos días hablaba en forma de despedida, más bien planeaba la comida qué iba a prepararnos cuando saliera de allí… Él no conocía la gravedad de su ingreso, pero estoy segura de que lo intuía. Él no era tonto, pero quería vivir lo que le quedase feliz, relativamente feliz o ingenuamente feliz.

Te deseo mucha fuerza y positivismo. Que nada pueda con tu ánimo guapa, aunque haya días más duros que otros, pero que los malos no te venzan, no señor!

Un besito, majilla
el 07 Dic 2006 a las 11:083 martamik

Guapisima!!!!25 años???Hay que seguir teniendo fuerzas!!!!, ademas tienes a tu marido que dices que te quiere y seguro que te anima.
He leido tambien tu mensaje de antes, creo que deberias buscar actividades relajantes : yoga, por ejemplo. Algo que te ayude a desconectar. Creo que pasas mucho tiempo en casa y por eso te comes tanto la cabeza.
Sinceramente yo tambien pase una mala epoca por una enfermedad de mi madre, se me quitaron las ganas de vivir y solo queria dormir y no despertar nunca. Ahora miro hacia atras y me arrepiento de haber tenido esa actitud. La vida es para vivirla, mejor o peor, pero para vivirla. En todas las familias hay momentos malos, pero eres joven y hay que sacar fuerzas.

Un besazo enorme y muchos animos!!!
el 07 Dic 2006 a las 11:574 Mala Lua

Hace un mes o por ahí, tuvimos en el programa el caso de una niña de 12 años con Chrom, su madre vivía un calvario porque además ella es depresiva… entonces al programa nos llamó un chico de 20 y pico con el que hablé días después. Él me contó lo mal que estaba, pero que con un medicamento había mejorado notablemente, y su vida ha cambiado… él quería ponerse en contacto con esta familia para asesorarlos… yo no sé si te servirá de mucho, pero si quieres puedo hablar con él para que me cuente y poneros en contacto o contartelo yo a tí… eres una auténtica luchadora, y estoy segura de que como él conseguirás estabilizar tu vida porque tienes derecho a ello.

Un besazo gigante cielo.
el 07 Dic 2006 a las 12:395 Clara

Animos, muchos animos, intenta pensar en la cosas buenas de la vida, lucha para seguir adelante ya no por ti, si no por tu familia. No te rindas.

Un besazo.
el 07 Dic 2006 a las 13:036 Samy

ola noee!!solo puedo decirte que seas fuerte,se que es dificil pero tienes que luchar a nosotros(mi familia)nos a pasado algo parecido pero con menos suerte,mi unico hermano que tenia 24años murio el año pasado.y solo puedo decirte que busques medicos que merecen la pena que no te creas que los privados solucionan todo xq a nosotros lo unico que nos hicieron fue sacarnos dinero.No te hundas porque sera peor para ti y para la gente que te quiere y que necesitan que estes bien y que estes con ellos.Ojala todo te salga bien te lo deseo de corazón y si necesitas algo ya sabes…besitos..
el 07 Dic 2006 a las 13:087 CaRoLiNaA

Me ha impactado mucho leer esta historia. No puedo imaginar, ni por un momento, el tormento de vida que estás intentando sobrellevar ni lo mal que te puedes sentir. En ocasiones creo que los médicos deberían cerciorarse antes de hablar y no creer que por haber estudiado seis años se lo saben todo, ya que eso no es cierto. A ti te dieron esperanzas y eso es lo que más duele cuando éstas no se pueden convertir en realidad. Recuerdo cuando yo estuve enferma, nada comparado con eso, pero no me gustaba ir de médico en médico, que todos me dieran esperanzas y que luego éstas se ahogaran en un mar de lágrimas sin salir a flote.

Simplemente puedo decirte que no te desanimes, que tengas fe y ojalá todo pueda mejorar. Te lo deseo de corazón.

Un beso.
el 07 Dic 2006 a las 13:138 Melky Tide

Noelia, dentro de este calvario seguro que ay ocasiones en las que piensas…qué haría yo sin mi marido, qué haría yo sin mi familia….ahora la pregunta es…¿qué harían ellos sin tí? si han luchado contigo es por algo¿no? Bueno…lo mejor sería que con las mismas ganas con las que empezaste siguieras viviendo, todos sabemos lo cruel que puede llegar a ser la vida, pero lo mejor es verlo todo desde otro plano y reirnos de ella.La vida nos pone muchos obstáculos y aunque tú pienses que ya no tienes fuerzas estás saltando sea como sea todos esos obstáculos, TE ADMIRO,cualquier otro hubiera dejado pasar el tiempo sin hacer nada desde el primer día…
No te desanimes,has luchado tanto y ¿ahora te vienes abajo? ¡no chica las cosas no son así! aunque hayas esperado otra vida después de la operación lo IMPORTANTE es que estás VIVA y con las personas que te quieren.

Un abrazo y toda mi energía positiva!!!!!xxxxx
el 07 Dic 2006 a las 13:299 Cristina

Hola valiente, no sé nada referente a tu enfermedad, pero si puedo permitirme el lujo de hablarte desde mi experiencia. Jamás he tenido ningún problema de salud, pero si he estado hundida en la miseria, y aún lo estoy desde hace algunos años. No puedo ponerme en tu piel, pero sí en la de tu marido, tus padres, y sobre todo en la de tus hermanos/as si es que tienes… Unos cuantos años atrás mi hermano se puso muy enfermo, a punto de morir según los médicos, esto hizo que yo cayera en una depresión bastante fuerte. Precisamente, el ver que mi hermano estaba mal es lo que me hacía sentir así.Sólo te digo que nunca pierdas las ganas de vivir, y el ánimo de verdad, no hay mejor cura que la alegría y el amor(que lo tienes) de todos los que te rodean. También te diré, en tu enfermedad no lo sé pero no por ir a una privada te van a curar mejor. Mi hermano tuvo cáncer y en principio nos ibamos a ir a Houston. Después de hablar con gente de allí y por supuesto de aquí nos aconsejaron que nos quedasemos, porque iba a recibir la misma ayuda y encima podía rodearse de su gente.
Te deseo toda la suerte del mundo, estoy segura de que vas a salir de esto antes de lo que te esperas ÁNIMO COMPAÑERA!
(me gustaría poder hablar contigo con más frecuencia …si no te importa) un saludo
el 07 Dic 2006 a las 13:5510 Bea

Sigue cn tus ganas d vivir y lograras salir adelante. Tn paciencia y apoyate en las personas a las k kieres.

Eso si, no t rindas nunca pork tienes un valor inigualable y sadlras adelante.

ANIMO k seguro k pronto termina la pesadilla!!!!!

BsS !!!!!
el 07 Dic 2006 a las 14:0811 Muñekita diabolica!

Bueno … ^^ yo creo q x tdo los q cuentas… erES MUY MUY FUERTE!! porq has tnido muxas vces ese valor para decidir q lo quieres es luchar y tomar dciciones muy dificiles, d verdad eres digna d admirar, s normal q en ocasiones recaigas… porq no siempre pdemos verlo tdo d color d rosa y muxo mnos en tu situacion.. pero ahi staa tu marido!! q es tu otra mitad q cuado tu caes l t lvanta y viceversa… tu familiaa… dntro d lo q cabe eres muy afrtunada x tnerlos a tu lado y ellos a ti^^
asi q slo m qda decirte q pa´lante porq pa´tras no puedes.. y q si dios quiere tdo sldrá bien!! q pases unas lindas navidades ^^

bss!
el 07 Dic 2006 a las 14:3912 Carmen

Mi niña, lucha por salir adelante cuando era pequeña me tuvieron que operar varias veces a causa de un accidente que sufrí y se que se pasa duro, pero ya verás como dentro de un tiempecito hablams de lo bien que estás. Muxos besitos y cuenta conmigo para lo que hga faltaa
el 07 Dic 2006 a las 15:0913 [_La NaDa_]

Hola. No puedo ponerme en tu lugar, porque, sinceramente, debe ser horrible incluso imaginarlo… Es injusto que unos estemos sanos y otros enferméis, y encima tan jóvenes, sí… Pero desgraciadamente la vida es así…

Desde mi posición seguramente pensarás que es muy fácil decirte que luches y que sigas adelante… Pero estoy segura de que tú te aconsejarías también eso a ti misma. Lo único que podemos hacer los que no lo sufrimos es apoyaros a los que sí y daros toda la fuerza y la ayuda que podamos… Si uno cae, el otro le ayuda a levantarse. Esto es así: en la enfermedad física, en la mental y en todo en general…

Y bueno, esperemos que la medicina avance para que estés lo mejor posible… Tienes suerte de tener el apoyo de tu familia y de tu marido, así que en las horas bajas piensa en ellos :).

Y nada… Por último te diré una frase que me gusta mucho: “Mientras estés vivo, puedes seguir luchando”. Ánimo y un saludo.
el 07 Dic 2006 a las 16:2714 Marta

Noelia no te desanimes, apóyate en todas aquellas personas que te quieren, están encantados de hacerlo, te necesitan a su lado al igual que tú a ellos.
Y lucha con todas tus fuerzas como lo estás haciendo, campeona.

Desde estas líneas te envío mucho ánimo.

Un besote.
el 07 Dic 2006 a las 16:4415 Beatriz

Tu puedes Noelia!!!
No te desanimes!!
Todo el blog de MujerLive estamos contigo para darte nuestros ánimos y para entretenerte cuando tengas un mal día.
Eres una valiente!!! No pierdas fuerzas y disfruta de la vida!!!
Te admiro muchísimo por tu valor, no lo pierdas nunca!!!
Un besazoo
el 08 Dic 2006 a las 16:1216 Ladybird

Recien leo tu historia, y he ido imaginandome lo que seria vivir como tu, como mi fortaleza sufriria y si yo tendria el coraje de luchar tanto, porque la verdad me parece que no ves lo fuerte que eres! No te eches mas tierra encima tu sola, deja que te ayuden los que te quieren porque seguro que si alguna de esas personas se pusiera enferma y tu estuvieras sana los ayudarias cuanto mas pudieras, para ellos no eres una carga sino que te quieren y se desesperan para verte mejor en todos los sentidos y sufren, claro esta.

Tu vida ha cambiado, o mas bien esta cambiando y estas un poco perdida , triste y seguramente enfadada porque crees que lo que te pasa a ti es una injusticia, pero trata de reunir valor y mas ganas de vivir, no te enfades contigo misma cuando no puedas hacer todo lo que te has propuesto a diario o algo simple que quizas antes no te costaba nada, tienes una condicion especial , no la ignores y no te sientas menos persona por ello, estas muy viva!
Tranquilizate y trata de cuidarte lo mas que puedas para recuperarte hasta donde sea posible que es lo mas importante y no dejes de demostrar tu amor y cariño a los demas y que los demas te lo demuestren tambien, si no que seria la vida ehhh??

Te deseo fortaleza y fe en ti misma, buscala y cuidala.
el 08 Dic 2006 a las 21:0217 Giselle

Las cosas malas nos hacen más fuerte…Y si Dios nos puso esas pruebas es por algo… Es mi sencilla opinión…

La verdad es que mucha gente se queja de lo que tiene…y no ve la absurda realidad hasta que se encuentra con casos como el tuyo…

La ciencia avanza con un ritmo vertiginoso; no te darás cuenta y algún día se habrá descubierto una solución para cada una de las enfermedades que por desgracia asolan el mundo de hoy…

Ánimos
el 09 Dic 2006 a las 14:1018 Noelia

Holeee a todas
La verdad que se agradece me habeis hecho que me crezca mi ego asi sin más, bueno con todos vuestros comentarios de apoyo…. la verdad es que yo no pido el cielo pido vivir tranquila de una vez, que con todo el tragin que llevamos (lo digo en plural pq a fin de cuentas esto no se lleva solo), TELA MARINERA.
Os dejo mi email, elfaa@hotmail.com, para quien quiera ponerse en contacto con migo.
Mala Lua te he leido y la verdad es que me encantaria mantener contanco con la gente de mi especie (perdonad por la broma pero como no haga esto ufff me va a dar algo).
Bueno lo dicho, agradezco de todo corazón el apoyo que me estais dando y que si por esas casualidades de la vida, desgraciadamente claro esta, existe alguien con esta enfermedad y que necesita algun tipo de ayuda que no le sepa mal ponerse en contacto, yo preciso dosis de moral pero e aprendido mucho y la verdad es que ganas no me faltan.
Un besazooooooooooo
Noe
el 09 Dic 2006 a las 20:1019 ag

Lo siento. Es un putadón. No se me ocurre nada más. Suerte (en serio).
el 09 Dic 2006 a las 21:3620 ojos negros

Lo cierto es que me quedo sin palabras….sólo te puedo decir que pienses siempre en positivo, los pensamientos llegan hacerse realidad, (sé que es difícil) yo también tengo motivos para pensar en positivo y algunas veces no lo consigo, pero lo sigo intentando.
Un beso fuerte y mucho ánimo.
el 11 Dic 2006 a las 16:4021 Marta

Hola Noe,

Es horrible lo que te esta pasando, mi madre siempre tiene problemas de intestino que se le queda hecho un nudo… como asi decirlo, no es lo mismo, pero se lo que es estar de hospital en hospital y altas y bajas.
el 11 Dic 2006 a las 16:4322 Marta

Solo decirte que no te hundas, que tienes el apoyo de tu familia y tu marido, te necesitan ahi tanto como tu a ellos. Y sigue adelante por mucho que te cueste, y no dudes en seguir escribiendonos, es la primera pagina que veo que s solo para mujeres y creo que entre todas podemos aconsejarnos y animarnos.

Saludos a todas!!

Noe cuenta con nosotras!
el 14 Dic 2006 a las 15:1023 Kimereta

Me he quedado helada con tu historia,, espero de todo corazón q te vaya mejor, q creo q estás luchando mucho i te mereces llevar una vida lo más normal posible. Yo no se en q consiste exactamente tu enfermedad, pero por lo q dices parece muy dura.

Un consejo para cuando te sientas sin fuerzas es q pienses en tu marido, en tus padres, en la gente q te está apoyando, i en ellos encontrarás la fuerza q te pueda faltar a ti en esos momentos más duros.

Q te mejores, i sigue siendo fuerte! muxos bss
el 14 Dic 2006 a las 16:2524 lamamma

Acabo de leer tu historia y yo tambien me he quedado temblando. Es cierto que no somos conscientes de lo que tenemos hasta que lo perdemos y la salud es el mejor ejemplo de ello. No conozco apenas nada de tu enfermedad pero no queria dejar pasar la ocasión de mandarte mis ánimos para que sigas luchando. Dicen que lo mejor para ello es tener un sueño que perseguir, que ese sueño no te deja caer nunca, aunque a veces estés a punto de tocar fondo. Seguro que tú también tienes sueños, aférrate a ellos y apóyate en tu familia, en tu marido, en toda la gente que te quiere, y por supuesto en nosotras. Sigue escribiéndonos contándonos cómo te encuentras, tus pequeños o grandes avances, cuando te sientas peor, todo lo que quieras o el cuerpo te pida. No hay mucho que nosotras podamos hacer por tí, pero sí podemos escucharte y tratar de darte ánimos y recordarte que, como ha dicho Ladybird, en una frase que me ha encantado “tienes una condicion especial , no la ignores y no te sientas menos persona por ello”

Desde aquí todo mi ánimo para que continúes con tu lucha lo mejor que puedas.
el 04 Ene 2007 a las 21:2225 esther

hola noelia,
primero de todo darte las gracias por haber tenido el valor de contarnos esta historia tan dura.
hace 4 meses a mi novio le diagnosticaron tambien enfermedad de CROHN y la verda eske lo esta pasando fatal,estuve 20 dias ingresado cuando le diagnosticaron la enfermeda,le hicieron mil pruebas ya sabes..colonoscopia,contraste,tac..y al final ese fue el veredicto ahora yeva unos meses fuera y esta igual o peor a tenido ke volver varias veces a urgencias y no le dan soluciones,tiene una medicacion yo kreo ke fuerte ya ke toma 4 pastillas diarias de misalacina yla kortikoide(prednisona) ke empezo kon 40 y a intentado bajar pero kuando va por 5mg tiene ke volver a tomar xke es kuando se enkuentyra peor,kiza koincidencia.el esta muy desesperado kada dia tiene menos fuerza,no duerme mas de una hora seguida,no puede comer komo antes,se siente fatal,muy mal.
TU ERES DE TARRAGONA?NOSOTROS TAMBIEN,me encantaria comunicarme contigo por email y no se,aver si de alguna manera con tu fuerza se la pasas a mi novio porke esta muy depre y me da miedo ke kualkier dia aga una lokura
muxas gracias
el 07 Ene 2007 a las 9:0826 Noelia

Hola Esther
Si soy de Tarragona, y tia lo que haga falta. Si quieres quedamos un dia y tomamos algo. La verdad es que yo en su dia tambien busque a alguien que me ayudase que me diese fuerzas pero no la encontre y por la medicación tranquila enserio. A mi me operaron como bien ya conte pero ahora pa la segunda operación vuelvo a tomar prednisona, imurel, dacortin… es una medicación rutinaria. Ten en cuenta que yo no se exactamente en el grado en el que se encuentra tu novio pero sobretodo si su moral es baja la enfermedad va a poder con él, eso te lo he de advertir tambien.
Consejo para darte uno unico, que quizas ya lo sepas pero para mi me sirvio de mucho. Una balanza, vale la pena vivir? planteaselo asi, es muy duro pero mi marido me lo dio a entender en un momento muy concreto, no con esa frase sino que me dijo, tu quieres que seamos felices? que lleguemos a ser padres algun dia? tu quieres realmente compartir tu vida conmigo?….
Eso me hizo darme de golpe con la vida y pese a que la enfermedad de crohn es muy dura de asimilar, más duro es darse cuenta que tu vida se consume lamentandote, comiendote la cabeza de que porque a mi, o cosas tan sencillas como perdiendo el tiempo en averiguar como desacerme de ella.
Yo de todos modos esther te dejo mi email para lo que quieras enserio, como si se lo quieres pasar a tu novio y que charlemos un rato, moralmente creo que a estas alturas puedo ayudarle y que narices UNA DOSIS DE MORAL NO VA NADA MAL A NADIE. elfaa@hotmail.com
Un besito
Noe
el 05 Feb 2007 a las 21:1727 animus

hola, a mi me diagnosticaron hace 5 años Crohn tb, pero no he pasado ese calvario, aunq si lo he pasado mal al principio. La verdad esq los medicos siemrpe me dijeron q era muy leve lo q yo tenia y sinceramente, nunca llegue a creerme q lo tuviera ya q hacia una vida normal completamente kitando cada X tiempo algun brote q no me impedia hacer nada. Hasta q hace unos meses fui a un medico por unos problemas y me dijo q podia ser celiaco, es decir, alergia al gluten. De ahi los problemas q comente al princpio (dolores, gases, sangre…) así que he empezado mi dieta y me encuentro bastante mejor. Yo no estoy diciendo que tu lo seas, pero este médico comentó que costaba mucho diferenciar una cosa de otra y yo creo q es bastante bueno. Ahi te dejo mi testimonio.
el 06 Feb 2007 a las 9:0928 ZacaS

Hola

Soy un chico que te desea suerte y animo, aprovecha los buenos momentos, que ya has visto que los malos vienen solos

Suerte
el 07 Feb 2007 a las 8:2029 Noelia

Hola animus,
Lo del tema de celiacos, no lo descarte. A la hora de hacer la compra tb suelo incluir de vez en cuando comida para celiacos, tb me retiro la lactosa, pero sabes… realmente esta es mi enfermedad, si pq todos los sintomas la barajaban y luego ya al sacarme el intestino y analizarlo por las celulas y tal que contenia era ya evidente la enfermedad. Pero se agradece cualquier comentario que se pueda aportar, igual que le agradezco a Zacas los animos enviados y la suerte que me desea, la verdad, SE NECESITA, parece que no llegue nunca el momento de hacer el cierre (la operación) y por ello y despues de todo lo pasado pues estoy algo decaida y eso me ayuda. Gracias de todo corazón.
Noe
el 11 Abr 2007 a las 14:4630 Noelia

Buenas a todas,
Hoy me siento de nuevo a ampliar mi historia. Contaros que lloro cada noche y mas ahora que mi marido empezo a trabajar, y paso tantas horas sola. Imaginaos que con las ilusiones de operarme y empezar como ya bien dije hace tiempo pues una vida normal, un cirujano me confeso algo que era más que evidente, hazte a la idea, y esas fueron sus palabras de que la bolsa que tienes enganchada al estomago, la tendras que llebar mucho tiempo, puesto que no se puede operar. En ese instante no sabia si llorar o enfortecerme, pero no acabo hay. Empezaba un nuevo tractamiento que no me pregunteis pq yo no tuve ni tengo valor para preguntar, me impedia ser madre. Me lo mire no queria creermelo, y en ese preciso instante me desplome, llorando, estaba sola en esa consulta, el doctor, la enfermera y yo, no podia creermelo os lo juro, hubiese dado mi vida por no escuchar nunca eso.
El doctor impotente en esa situación me dijo que me tranquilizase, que habia sido hasta ahora fuerte y que podria tirar hacia delante, ¿podria? me arrebataban una ilusion de cualquier mujer. Pero no podia hacer mas, me tumbe en la camilla y deje trabajar al medico. Al salir de la consulta parecia una zombi, llegue al coche que alli me esperaba mi marido y me sente mirando a quien sabe donde. Intentaba esquibar lo evidente el sabia que esto podia ocurrir, y yo pero no lo esperas, hasta que te lo dicen. La sensación de ese instante en el que parecia enfriarse el tema, mi corazon se encogia, me faltaba el aire, miraba sin mirar y cogidaal bolso pedia un poco de ayuda. Mi marido me abrazaba si y me daba consuelo de que se podia adoptar pero por mucho que una boca quieras callar…. el mal estar se lleba dentro.
Van pasando los dias y yo solo hago que recordar eso, no vivo, ni parece que deje vivir. DIscuto mucho con mi marido, cometo mas errores que en toda mi vida, me miro al espejo y no me veo yo ¿pq me ocurre esto?. Aunque no lo creais una habitación hay en mi casa adecuada para un niño y no quise nunca quitarle los colores… puesto que queria que fuese mientras un despacho, pero ahora al entrar me despoja el alma, esa habitación me entierra cada vez k atrevieso su puerta. No tengo el valor de entrar y cambiar los colores, ni valor para asimilar esta situación, yo que grite al mundo la buena vida en la que estaba volviendo a salir a flote y ahora?
Bueno respecto a como llebo mi enfermedad pues hay estamos, un dia a base de bomitos, otro a bajadas de tension… esta vida es un calbario os lo puedo jurar.
Lo siento tenia que sacarlo …. un besazo
Noelia
el 11 Abr 2007 a las 15:2731 Tetxu

Lo siento mucho, de verdad …. aunque te lo diga mucha gente y se compadezcan de tí, sin que ello te sirva de nada, lo siento …

Nada de lo que se te pueda decir te va a servir para curarte o para animarte … tiene que ser durísimo …

Ojalá no existieran estas cosas tan malas!

Lo único, ánimo, lucha por seguir adelante con lo que tienes, en las mejores condiciones posibles y muchos, muchos besos.

Besines de Colorines!
el 12 Abr 2007 a las 9:2432 Noelia

GRACIAS, cualquier palabra de apoyo me resulta comfortable, no pido lo imposible, solo vivir. gracias.
el 16 May 2007 a las 0:4333 isa

hola noe:
yo estoi igual que tu bueno no han llegado a operarme, pero cuando no tengo un brote tengo una fistola y cuando no …..
Estoi constantemente con cortisona imurel etcPero mi gran deseo es ser madre y con toda esta tralla que te meten lo veo un poco imposible.Yo al igual que tu estoi casada y tengo 25 años y padezco la enfermedad desde hace 5.Yo no te voi a decir que seas fuerte porque se lo que cuesta porque a mi cada dia me cuesta mas.Piensas en tirar la toalla miles de veces al dia porque aparte de sufrir tu sufren todos los de tu alrededor.Pero hay que seguir pa lante yo pienso que en esta vida a cada persona le toca algo y a nosotras por desgracia nos ha tocado esto.Piensa que almenos ahi gente que te apoya y aunque sea por ellos tienes que superar las trabas que te ponga la viday piensa que siempre habra gente en peores circustancias que tu aunque cueste RIETE DE LA VIDA Y NO TE RINDAS NUNCA . Rendirse es el camino facil.te voi a escribir algo que que escribio a mi una persona hace mucho tiempo y que en si la persona no era ni mi amiga pero nunca he podido olvidar esas palabras .TE SENTIRAS SOLA ,TE SENTIRAS DESESPERADAS .TAL VEZ DESEARAS NO HABER NACIDO NUNCA,ENTONCES ACUERDATE DE QUE YO UN DIA TE ESCRIBI,..TE ESCRIBI PENSANDO EN TI COMO AHORA PIENSO…..
No te rindas nunca que la ciencia avanza y pronto nos reiremos de todo esto .
un besito guapisima
el 22 May 2007 a las 17:2934 Noelia

Buenas tardes a todos, he vuelto a pasar por el mismo procedimiento de siempre. Me lebante esta mñn con angustias, con dolor de tripa… en definitiva con un brote. A las 8;15 me desplazaba con mi coche al hospital, de este despues de mirarme… me pusieron una via el suero… llamaron a una ambulancia y ale a otro hospital. Alli me meten en boxe hacen de mi cuerpo un colador, entre que te sacan sangre, que si una cosa que si la otra… placas de abdomen… y yo solo hacia que llorar recondando donde estaba. Es y sera siempre un hospital, desgraciadamente mi segunda casa, me duele el alma porque es la realidad, y a la hora que ellos han querido mas medicacion y para casita. Mañana me espera a verme el cirujano, haber que me dice de nuevo. Me siento con muchos nervios y eso a mi enfermedad no me ayuda, y encima mi marido me pide que este tranquila, que ser humano puede vivir tranquila, manteniendo una casa, un trabajo, un matrimonio y como no una enfermedad? yo personalmente o soy lo peor o que alguien me explique como se puede estar tranquila llebando eso.
Bueno pues nada asi fue mi dia de hoy… triste como el que mas.
Un besito.
el 03 Jun 2007 a las 23:5335 anonima

espero que te recuperes y te deseo lo mejor. pero tu historia no nos ayuda para nada a esas personas ke tambien tenemos crohn. yo kiero dejar un mensaje positivo para todas esas personas ke tienen nuestra enfermendad. yo la tengo casi 7 años y hago una vida 100 por cien normal. a veces tengo brotes pero aun asi voy al gimnasio, estudio (me he ido 3 veces al extranjero a estudiar) , salgo con mis amigos (sin beber claro cd estoy enferma y sin pasarme cd estoy bien) y todo es muy normal. yo cado dos por tres me meto en internet para ver los avances pero por ahora nada. hablo cn mi medico acerca de esto y me dice ke hay muchos estudios en marcha para las enfermedades inflamatorias, asi ke animo a toda esa gente ke la tiene ke dentro de poco oiremos un bombazo en la tele ke diga……….han descubierto la cura para la enf de crohn……….ese dia, el dia mas feliz de todos nosotr@os esta muy cerca. asi ke animo!!!!!!!!!
el 16 Jun 2007 a las 18:4136 noemi

Hola, animos Noe.
yo tmb me llamo noemi, tengo 28 años, estoy casada y con 1 niña de 3 años, soy de tarragona me operaron el 13 de abril en juan 23, me quitaron 30 cm de intestino delgado. Estube un año antes varias veces ingresada me daban medicacion, mejoraba y para casa. Pero la infeccion se extendia por dentro. Mi crohn me provocó 2 fistulas o abcesos y tambien tube que ir varios meses con 2 bolsas de colostomia porque las fistulas me supuraban pus (200-400 ml) diariamente.Hasta que no me hicieros la colonoscopia no supieron que era crohn y ahora estoy pendiente de analisis de sangre para saber la medicacion que me tendre que tomar de por vida. Perdi 25 kilos de los cuales ya he recuperado algunos…por suerte despues de la intervencion vuelvo a encontrarme bien como antes pero no se cuanto me va a durar.
Se que es muy facil dar consejos en estos casos pero solo los que hemos tenido problemas serios sabemos lo dura que es esta maldita enfermedad, asi que solo te puedo decir que animicamente intentes mejorar por tu familia, por los que tienes al lado.
Me gustaria conocerte si vivimos cerca…besos i animo
el 20 Jun 2007 a las 19:3537 Noelia

Me encantaria conocerte, en serio, me encantaria que tu experiencia vivida me la contases, yo sigo viviendo con un sufrimiento diario, pero sabes, me he puesto a escribir, ese libro que me esta sacando a flote, porque reflejo en el todas mis penas, mis cosas buenas, y cuando me hacen falta solo tengo que retroceder…. para darme cuenta que soy una mujer fuerte, que he conseguido llegar donde estoy, aunque ahora precise de las flores de back, precise de una psicologa, precise de un curandero… pero ante ello te confieso que tengo un gran apoyo que es mi marido y mi familia.
Sabes de mi email, cuando quieras hacemos un coffe
Besitos
noe
el 26 Jun 2007 a las 21:2538 Gelsa

Aloja mi niña!!!
Com vés, aquí me tienes.
Q sepas, q terminé de leer lo q me pasaste, y ya sabes lo q pienso jeje

Chiquilla, ánimo, l@s q conocemos esta enfermedad, o en mi caso, su prima hermana (CU) somos los únicos q podemos ponernos en la piel de los otros, y comprender cosas q el resto de “mortales” no pueden comprender.

Sabes q hay gente q te quiere y te apoya en todo momento, ya sea fisica como virtualmente. Y aunq no te conozco in person, te quiero un montón guapetona!!!!

Y q groñe…veo q somos unas cuantas de Tarragona o alrederores, haber cuando hacemos una kedada!!!
el 28 Jun 2007 a las 12:5939 sonia

hola soy sonia y hace 3ños ke tengo la enfermedad de crohn ,primero me empezaron buscando porke tenia la sideremia tan baja hasta ke haciendome una colonoscopia dieron con el crohn,a pesar de tenerla es un calvario porke cada dia ke pasa se me juntas mas cosa a la enfermedad .Ahora estoy con un endocrino mirandome lo de la azucar pues pa colmo tengo hipoglucemia reactiva y quizas dentro de unos 5 años sea diabetica .tambien me han kitado muchas cosas de comer como por ejemplo los dulces , lo unico ke me tiene en pie son mis hijos ,ke uno de ello tiene hiperactividad y me necesita ,por eso muchas veces no pienso ni en la enfermedad .en fin ahi ke levantarse cada dia diciendo ke hoy estare mejor pero estoy decaida por la anemia y nada mas kiero dormir en fin un beso
el 30 Jun 2007 a las 19:2640 lucia

Hola campeona! te digo campeona porque hay que serlo para luchar asi contra esta enfermedad que nada más que la entendemos los que la sufrimos. Yo tengo 26 años que cumplí en mayo y la padezco desde los 16 (diagnosticada), he tenido 3 crisis importantes y ahora estoy hace casi dos meses de baja porque tengo una fistula y además me tienen que quitar el ileom y el ciego.
Es muy importante lo que hablaste de tu marido, yo también me case justo mañana hará un año y junto con mis padres y mi hermana y tb mis suegros es el pilar más importante en mi dia a dia para no hundirme. Es difícil levantarse todos los días con una sensación de frio dentro y de malestar que gracias a dios se va pasando en el dia pero yo siempre pienso lo mismo, y es que hay gente peor que nosotras/os y eso muchas veces, es lo que me anima. Yo estoy deseando ser madre e iba a empezar a buscar en septiembre pero va a tener que esperar un poco, esa idea me angustiaba, yo decía que por qué tenia que esperar si todo el mundo tiene sus hijos cuando quiere verdad? pero mira seguro que el esperar tendrá su recompensa y seré la mama más feliz del mundo.
Con respecto a la operación no me da miedo porque tengo unos medicos excepcionales en el hospital Macarena de Sevilla son un equipo genial, tanto medicos como cirujanos y ats, por eso no me asusto en na; además tengo la esperanza de que despues del trance me quedaré muy bien.
Pues nada os dejo y animo a todos los que la sufren que es muy importante el estado emocional (lo se por experiencia)
besos a todos y a mi marido joaquin
el 01 Jul 2007 a las 19:5341 Noelia

HOla Lucia, yo tambien voy a cumplir 26 es cosa de unos cuantos dias. Me alegra, por otra parte lo siento pero el echo de compartir lo ya vivido y saber que hay gente que te puede ayudar con sus experiencias pues para mi es un grado. ME gustaria que te apuntases para la quedada… bueno me gustaria que se me facilitaran direcciones y tal y que pudieramos hacer un encuentro.. todo lo dejo en el aire, espero de verdad poder encontra gente como yo (en parte lo siento tambien por ellos) pero lo miro desde el punto de vista que podamos compartir desgraciadamente lo que estamos viviendo puesto que la gente que ni siquiera conoce que es crohn no se puede hacer ni una idea de lo que es vivirla.
Un beso
el 02 Jul 2007 a las 18:1942 lucia

Hola de nuevo a todos y especialmente a Noelia! me alegro mucho que te sientas un poco mejor al ver que hay gente que entiende perfectamente por lo que estás pasando y no me ofende para nada que te alegres de ello, todo lo contrario, a mí tb me reconforta encontrar personas que entienden el calvario que supone, a unos más que a otros, el convivir con esta enfermedad el día a día.

Todavía ando esperando que me avisen del hospital para operarme en muy breve espacio de tiempo, ya os avisaré cuando llegue de como ha ido todo pero yo creo que irá estupendamente; la verdad es que si tuvierais ocasión de verme fisicamente no entenderíais como estoy enferma porque no se me nota nada pero a ve y es que a veces lo malo se lleva por dentro verdad?

LUCIA

Pues nada como te digo y os digo siempre mucho ánimo y que es muyyyyyy muyyyyy importante el estado de ánimo para mejorar en nuestra “alergia” que la palabra enfermedad es muuuuuu fea.

besos a todos bye
el 02 Jul 2007 a las 20:4243 Noelia

Hola de nuevo Lucia, chavalilla dejanos algun medio pa que no perdamos el contacto… y bueno egoistamente pa k me contagies de esa alegria cuando hablas de la alergia jajaj k bueno lo he escuchado de muchas maneras a la gente dirigirse a crohn pero no de esta.
Un besito
el 04 Jul 2007 a las 18:3544 lucia

Hola NOelia!! que tal estamos hoy? lo que te digo eh! ánimo que no quiero a nadie decaído… yo sigo a la espera de que me llamen del hospital pa la operación en cualquier momento me llaman y alli toy.
Me gusta que te rías con lo de denominar a esto “alergia” y es que esto viene de mi madre pa quitarle importancia a cuando estoy chunga ya que dice que cada uno tenemos algo pues: gente con diabetes, otras con asma, alergias.. cosas que se tienen normalmente sin que “influya” al día a día, bueno dependiendo del momento, pero en fín, que lo hace porque dice que hay que asumirlo con plena normalidad aunque a veces sea difícil verdad?
Pa que te rías más, jajjaja, te diré la comparación que hago yo a las crisis con los coches… pues los coches no necesitan una revisión en el taller cada x tiempo y una puesta a punto??pues eso es lo que nos pasa, que el desgaste nos hace pasar por taller de vez en cuando! y eso es lo que me pasa a mi en este momento que necesito una reparación urgente con cambio de filtros incluído!!! jajaja, menos mal que me rio de mi misma que si no?
Ya os iré escribiendo pa contaros como va todo y espero que me llamen prontito y quitarme el trago rapiditoooooooo

Muchos besos con mucho cariño desde sevilla
el 17 Jul 2007 a las 11:4445 lucia

hola a todos! hoy me ingresan para operarme mañana o el viernes así que ya os contaré cuando pase todo; espero que todos esteis bien por ahi. besos
el 17 Jul 2007 a las 21:2746 Gelsa

Animo lucia!
Espero q te vaya muy bien!! Y ya nos contarás q tal todo
Un besazo
el 19 Jul 2007 a las 11:2947 Noelia

Lucia sobretodo mucha tranquilidad, la operacion en esta enfermedad es inevitable, recoge sobretodo el apoyo de todos los seres que más quieres, y piensa que estamos esperando a que nos digas LO BIEN QUE FUE TODO. Un beso
el 20 Jul 2007 a las 16:1348 ainoha

Hola Noe.
Tengo 19 años y desde los 15 diagnosticada con enfermedad de crohn.Estuve un año de urgencias en urgencias hasta que me diagnosticaron. Ahora llevo un año sin ingresar en un hospital,pero con constantes revisiones médicas. Apesar de sentirme bien, tomo 7 pastillas diarias, más las vitaminas, debido a que por el crohn tengo bastante anemia.la enfermedad me impide presentarme a las oposiciones para policia, cosa muy injusta, según mi criterio.Durante un tiempo estaba bastante deprimida,tan pequeña y con algo para siempre, ingresada cada poco en el hospital, faltando a clase, y me costó mucho sacar bachiller debido a esto.Estoy muy agusto con los médicos que tengo, por lo menos auí en Asturies, se portan bien.Cuando te dan la medicación, te preguntan si estás de acuerdo, y se preocupan bastante.Ahora la enfermedad también me afecta un poco al estómago que también lo tengo inflamado, pero mi vida sigue.Solo quiero decirte que querer es poder, que es muy dificil afrontarlo, superarlo, y saberla llevar, pero todo es posible. Yo igual me tengo que operar, el médico me dice que es mejor ahora, que hay bastante inflamación, antes de que surjan problemas, pero lo afronto, por es lo que me queda, y no hay solución.Pienso que hay cosas peores, y sincreamente prefiero no pensar… para que engañarnos. Mi médico me recomendó ir a un psicologo por la ansiedad que me daba todo esto.En el hospital tenían que darme tranquilizantes todo el tiempo, pero poco lo superas, ami me costó cuatro años, pero lo conseguí, o eso creo. Suerte, un beso
el 22 Jul 2007 a las 15:3049 Noelia

hola Ainoha la verdad es que te veo joven en comparación a mi, pese a poco la diferencia de edad. Yo ahora estoy escribiendo un libro de todo un año y mi lucha constante con esta enfermedad. Yo he pasado por una psicologa, intente con un curandero, y bueno algunas cosas más. La enfermedad no deja de ponerte impedimentos en la vida sabes, pero se ha de seguir adelante. Yo he llorado mucho pensando en lo cruel que esta siendo mi dia a dia, puesto que he tomado con medicos que me la han empeorado la enfermedad, pero con ti con eso sigo estando aki ya me ves, intentando animar a la gente y animarme a mi misma. La operación tal y como le dije a Lucia es inevitable, y cuanto antes la superes mejor es para uno mismo. Un beso y ojala que puedas tirar adelante con lo de las oposiciones.
el 19 Ago 2007 a las 15:3850 Omayra

Hola!A mi novio le han diagnosticado la enfermedad de crohn hace poco mas de 1 mes,empezo con los corticoides y ahora se lo estan rebajando,empezando ahora tambien con imurel,medicamento por cierto que no le esta afectando muy bien,pues le da fiebre y dolor de cabeza…Tengo mucho miedo de que se rinda y no luche por tener una vida normal,nos hemos pasado casi todo el verano sin salir a ningun sitio y no se como subirle el animo.Tenemos solo 20 años,muchos planes de futuro y quiero luchar con el para superar esto.El es la persona que mas quiero en este mundo y hare todo lo que este en mi mano para que le sea mas facil superar este bache que nos pone la vida.Yo tambien tengo reuma,que aunque no es grave tambien me hace pasarlo mal a menudo,pero vivire con ello como cualquier otra persona,con muchos animos y con ganas de ser feliz.Mucho animo a todas las personas que sufren de alguna enfermedad y a ser fuertes,que al fin y al cabo la vida es para vivirla lo mejor posible.Un besazo!(Canarias)
el 20 Ago 2007 a las 19:1951 Noelia

Hola Omayra, ante todo tranquila, si te ve nerviosa eso le va a influir y mucho ya que los estados animicos son y te lo digo siempre desde mi punto de vista, mortales para la enfermedad. Mi caso es algo puntual, no todos los que tienen crohn necesariamente pasan por lo que yo he pasado, ni mucho menos. Hay quienes pueden vivir sin una operación y otros que sin la operación no podrian contarlo, pero vamos, de todo corazón te doy muchos animos, comentarte que hay asociaciones como es el caso de accu, que hacen encuentros.. en la que tambien podra conocer gente que tiene lo mismo y sinceramente son los mejores consejeros para resolver las dudas, OJO te lo digo siempre a raíz de lo que yo he experimentado. Un beso y si necesitas cualquier cosa, ya sabes donde encontrarme. Muaks
el 20 Ago 2007 a las 23:0152 Omayra

Muchas gracias noelia,hoy mismo han tenido que ingresarle porque tenia 39,5 de fiebre,no saben aun si es por el cambio de medicacion o por que otro motivo.Yo delante de el nunca me hundo,siempre intento darle animos diciendole que se la han diagnosticado a tiempo,que no es tan grave,etc…pero a veces cuando no estoy con el no puedo evitar sentirme muy mal.No entiendo por que en la epoca en la que estamos siguen habiendo enfermedades cronicas.Muchas gracias por el animo,desde que nos dieron esta noticia no habia hablado con nadie de ello y necesitaba desahogarme.Un saludo y espero que todo te vaya muy bien.Puedes escribirme cuando quieras,te contestare segun lo lea.Besos.
el 26 Ago 2007 a las 11:2853 Javi

Tu, lo que tienes que hacer, ya lo sabes, ya te lo dije, asi que ale, dejate de ostias y mueve ese culo!!!!!!!!

Besotes.
el 04 Sep 2007 a las 21:2754 lucia

hola a todos! me alegro mucho de estar aquí escribiéndoos. Todo ha salido muy bien aunque el post operatorio ha sido duro aunque de to se sale como dicen por mi tierra.Mi médico está muy contento con el resultado, ya que sólo tenía esa tripa afectada y ya está fuera, tb me quitaron una trompa y el apéndice pero no quita que pueda tener hijos; al principio me asusté un poco con eso pero después me explicaron que no hay problema para ser madre así que cuando pase un añito mas o menos me pondré a ello.Por lo demás he estado con el apoyo de toda mi familia y mis amigos y tb me he acordado de todos los que pasan por algo parecido a esto.
Parece ser que ahora tengo un 20%de posibilidades de que no me salga el crohn más y a ello me voy a agarrar desde ya así que intentaré evitar el estrés y las cosas que me vienen mal, aunque lo del estrés es algo complicado…
He leido el mensaje de Omayra y le tengo que decir que por mi experiencia, llevo con el crohn desde los 16 años y empecé tb con corticoides hasta que me pasaron al imurel; es cierto que a todo el mundo no le va bien pero a mí me fue genial, excepto algunas crisis sueltas no graves, pero fue mi salvación porque no soportaba los corticoides, se me hinchaba todo y me daba calores… y con el imurel me he llevado 10 años, ya que ahora tras la operación no estoy medicada; pero mi mensaje para tí es que el proceso es lento y es normal que haya crisis pero yo he podido conocer al que hoy es mi marido, sacar mi carrera, ser fija en una empresa desde hace 4 años y comprarme mi casa además de casarme hace un año, es decir que se puede hacer la vida casi igual que los demás y siempre hay gente que está mucho peor, así que no os pongais negativos porque eso lo único que puede es desanimaros ahora es un momento muy importante en el que el ánimo hace muchísimo. Espero que se lo controlen rápido y mi más cariñoso ánimo.
Y nada más que ahora tengo una cicatriz mu curiosa pero que va muy bien y nada sigo cuidándome mucho y ya lo tengo casi olvidado.
muchos besos para todos desde Sevilla y en especial para Noelia, gracias por tus ánimos .
el 05 Sep 2007 a las 20:1455 Noelia

Lucia me alegro muchisimo, por todo.. la verdad. Yo tb tengo una cicatriz…. de muy señor mio, pero mira eso es insignificante en comparación a estar bien. Yo tb estoy casada el proximo dia 10 de septiembre hace dos años, yo deseaba ser madre este año, pero … el remicade me ha hecho que lo retrase todo y la verdad es que si has tenido la suerte de tener a tu lado a gente que te ha apoyado (familiares y amigos) la operación esta tirada, te lo digo yo, que a mi me extrageron intestino grueso completo y parte del delgado. Bueno lo dicho me encanta que todos vayais colaborando para hacer de este pequeño book una manera de que nos hagamos a la idea que no somos los unicos que padecemos esto, y que directa o indirectamente con nuestras experiencias podamos ayudarnos. Un besazo. Noe
el 06 Sep 2007 a las 11:3656 Omayra

Hola Lucia!Ya le han dado el alta a mi novio,y le han dicho que la fiebre era por la enfermedad,no por el imurel,le han vuelto a subir la dosis de corticoides,aunque se la iran reduciendo poco a poco,ahora esta haciendo una vida normal y espero que siga asi.Estamos planeando un viaje para dentro de unos meses ya que este verano no pudimos tener vacaciones,y la verdad es que de animos esta bastante bien y yo me alegro mucho.Si alguien se entera de que hay avances en cuanto a la posible curacion de la enfermedad me gustaria que me avisaseis,ya que yo no pierdo la esperanza de que algun dia se pueda curar definitivamente.Gracias por vuestros comentarios.Un saludo a todos desde Canarias.
el 15 Oct 2007 a las 22:3757 RAQUEL

Hola! he leido todos vuestros comentarios y me han dado una fuerza enorme.He llegado hasta aqui buscando informacion de esta enfermedad porque mi novio sufre de esta. Hace 7 años que le operaron xo ha vulete ha tener otro brote y desde febrero llevams asi con dolores cada vez mas fuertes, y con perdidas del apetito. El esta triste xq sabe q no esta bien pero los medicos solo le van cambiando la medicacion xq no quieren volver a operar, xo no encuentran la adecuada.

Solo qeria qeria saber si esto puede afectar a q no seams papas todavia ya que llevams una año intentandolo?

Tambien preguntaros si alguien ha tomado intestifalk y como le ha ido, xq se la han mandado ahora.
OJALA LLEGUE EL DIA QUE PORFIN SE ENCUENTRE UNA SOLUCION PARA TODOS LOS Q PADECEIS ESTA ENFERMEDAD!!

Si x favor alguien sab algo me gustaria qme respondierais.
Muchas gracias de una valenciana.
el 22 Oct 2007 a las 11:0558 marina

hola a todos, me acaban de diagnosticar el crohn, pero no se si habra alguien con mi mismo problema, el caso es que yo no tengo aun síntomas muy significativos de la enfermedad, pero si los efectos de ella, es decir, tengo una importante perdida de vision (uveitis) y tengo multitud de nodulos subcutáneos, tambien tengo maculopatia central serosa, el utlimo brote fue ocasionado por los cortidoides, con lo cual es una pescadilla que se muerde la cola, si me mandan corticoides para el crohm. me quedo ciega, actualmente llevo año y medio tomando immunosupresores por el tema de la vision sin saber lo del crohn, estoy desesperada de médicos y hospitales, dicen que soy un caso muy interesante de estudiar y sinceramente os digo que lo único que me obliga a levantarme a las 7.30 de la mañana es mi hijo pequeño, si no fuera por el estaria sumida en una profunda depresion, porque si, la familia está, pero a la hora de cerrar tu puerta de casa te quedas sola tu, y tu enfermedad, (con el apoyo de mi marido e hijo).
el 24 Oct 2007 a las 20:0959 Noelia

Hola Omayra me alegro por el alta de tu novio, eso ves SON BUENAS NOTICIAS.
Raquel decirte que yo no es que sea muy veterana con el tema, lo sufrido hasta ahora lo he ido contando y tal pero no pensaba yo que tras una operación pudiera haber de nuevo brotes. Respecto a la medicacion que nombras yo tomo infliximad que es un medicamento que he de ir a tomarmelo al hospital, es por vena y me paso sobre unas tres horas con una maquina enchufada. Yo no veo mejoras con ella aunque los medicos se atreven a decir que UFF ME VA BIEN BIEN…. pero realmente creo que lo que me va bien es mantenerme ocupada y distraida y aveces el echo de pensar lo menos posible en la enfermedad es el mejor remedio, el hacerte a la idea de que esta hay y que bueno has de aprender a convivir con ella.
Y por lo que respecta a Marina lo siento pero no puedo ayudarte en nada puesto que desconozco todo a lo que haces mencion, pero quiero aprovechar y darte muchos animos, que eso no nunca va mal. Un besazo enorme de una crohnera
Noe
el 03 Nov 2007 a las 1:0960 omayra

Hola!A mi novio le han puesto el remicade y ha sido lo unico que le ha quitado los dolores y le permite hacer una vida normal.En diciembre nos iremos de vacaciones y eso se que nos animara mucho mas.Mando mucho animo a todas las personas que sufren esta enfermedad y tambien a aquellas que como yo sufrimos porque la padece un ser querido.Un saludo enorme para tod@s desde Canarias.
el 05 Nov 2007 a las 22:2661 laura

hola a todos yo tengo la enfermedad de cronh desde los 15 años y tengo casi 26 ste viernes 9 de noviembre los cumplo …yo siempre e sufrido de brotes e ido al medico me han dado medicaciones pero tambien os tengo que dcir que a mii el imurel no me va bien porque yo no digo que a todo el mundo le pase pero a mi eso me provoco un cancer(linfoma de hodkin)se me cayo todo el pelo y lo pase muy mal llorando por todos los rincones y preguntandome porque a mi?no teniendo bastante con ello este enero del 2007 empeze con unos dolores increibles que yo pensaba que eran gases y asi de urgencias en urgencias sin saber que tenia hasta que en jlio en el hospital de barcelona que me llevan me dijo mi doctora que tenia parte del intestino delgado cerrado y que no hacia bien la digestion de hay los dolores los vomitos y la semana enterra con perdon sin poder ir al baño,hasta que mi doctora me dijo a finales de agosto que no tardarian en llamarme para ingrasarme y operarme…yo cagada de miedo espere me llamaron a principios de septiembre estuve 2 semanas resumiendo que fue un calvario el mismo dia que me dieron el alta tuve que ir a urgencias porque me puse muy nerviosa…(y no entendia que como recien salida del hospital a las 15h y a las 18h30 me podia pasar lo que me estaba pasando)en urgencias un interino me dijo que no pasaba nada que los puntos se me habian abierto y que nada una gasita y pa casa vale….yo me relaje y mis familia tambien llame a mi novio le dije que todo estava bien que como me avia visto sangre en la cicatriz y olia mal pues me asuste.Asi que mi madre me izo la cena y yo no estava muy fina asi que me meti dos cucharadas y me fui a dormir y ahi empzo mi miedo,mi pesadilla y que se yo…me desperte a las 2h y pico de la madrugada llamando a mi hermana pequeña porque se dejo la tele encendida y ella se desperto y la apago se me quedo mirando y me pregunto si tenia fiebre y yo le dije que tenia calor pero que lo axacava a que el cuarto da a la galeria y que como la puerta estava cerrarda pues era de eso.Asi que se levanto me pudo el termometro y tenia 39 grados no me podia levantar tenia la barriga inchada como si estuviera embarazada de 2 meses,mi hermana yamo a mis padres y entre mi padre y mi madre intentaron levantarme y vestirme y yo seguia sin poder moverme de como tenia la barriga y empeze a quedarme ciega no veia nada yo chillando mi madre tambien todos estavamos mal pero yo casi perdia el conocimiento y tuvieron que llamar a una ambulancia porque ellos no eran capaces de llevarme y mientras llegava la ambulancia yo estava vomitando con un dolor terrible en la barriga los puntos eran recientes en fin resumiendo de un hospital me llevaron a otro y creerme estava muy mal estava mas con la pata en el otro lado, que en este me tuvieron que operar otra vez en menos de una semana la cicatriz es mas grande lo unico que puedo decir esque ya no tenia ganas de vivir y ya no queria ver mas a mi novio con el que me caso el año que viene,pero esque como tu bien dics noemi uno ya esta harto que le traten como a un mono o como yo digo como una coballa porque a mi me han exo de todo lloro cada dos por tres a parte de todo esto cuando me tienen que hacer un analisis porque tengo las venas quemadas de la quimio ah!la segunda operacion fue por una mala sutura del intestino osea una peritonitis (culpa del cirujano que me opero)con todo ello no quiero ni compasion ni nada por el estilo de nadie pero si que quiero es ayudar a quien aga falta que noemi tiene razon uno siendo malo dura 100años y uno bueno pareze que tenga que implorar para poder quedarse.
Pues nada ya me desaogado aunque todo es reciente y aveces me den esos bajones espero ayudar a quien aga falta eso me llenaria un saludo muxos besos y mil gracias
el 06 Nov 2007 a las 2:1062 Toni

Hola a tod@s,

Tengo la enfermedad de Crohn desde el año 96. Me chocó que una amiga y su madre se alegraran cuando se enteraron que la tenía, no lo entendía hasta que supe que el hermano de mi amiga padecía esta enfermedad. No sé parece que si hay gente que te rodea que la padece te sientes menos solo. Yo tuve varios brotes hasta que en el año 99 me operaron y me cortaron 20 cm de intestino delgado. Desde entonces no he vuelto a tener más brotes, tomo el Imurel, Pentasa y me inyecto cada mes Optibite (B12). Ahora por eso cuando voy al lavabo echo mucha mocosidad, en febrero me hacen una colonoscopia, ya se verá…

Lo que os recomiendo a todos es que intenteis disfrutar de todos los momentos que podaís, que os vayais de viaje, que tengais familia, que os animeis, que lo paseis lo mejor que podais, ya que cuando vienen recaidas tenemos que estar en el hospital y allí si que es difícil divertirse, bueno aunque yo también me he divertido, he conocido gente muy maja y nos hemos reido mucho haciendo broma con nuestra enfermedad.

Me ha gustado mucho encontrarme este book y os saludo a todos y en especial a su precursora y gran luchadora Noelia
el 06 Nov 2007 a las 8:0363 Noelia

Buenos dias Laura, tu historia la verdad que me ha puesto el corazón como un puño. YO gracias a dios la cirujana que me opero fue lo mejor que encontre, me he topado con mucho y perdonad que lo diga con estas palabras, pero es la verdad, INCOMPETENTE, a lo largo de estos casi dos años ya que la llevo arrastrando, y la verdad es que aveces una lo piensa, el no desear vivir, pero te tengo que confesar algo, yo tiro adelante por amor, amor a mi marido antes que nada y le sigue muy de cerca la familia estupenda que tengo siempre a mi lado y tres o cuatro amigos por los cuales he recibido muchisimo apoyo. Esta enfermedad me ha hecho ganar una madre, y os lo digo sin pelos en la lengua, yo apenas tenia comunicación antes con ella y esta situación nos ha unido, luego tb me he dado cuenta de las amistades reales que tengo y bueno del cariño que me tiene mi marido. Disfruta cada segundo sabes de esos preparativos para la boda y disfruta de ese dia, guarda todos los recuerdos y cuando creas tener un pie mas fuera que dentro los recuerdas, veras como se quita la tonteria de no desear vivir. Pq una vez casada, quedras disfrutar y luego crear una familia… o por lo menos yo lo estoy viviendo asi :p.
Por cierto, hace tiempo que lo dije pero no me cansare de decirlo, desearia que nos encontrasemos todas, no se cuando pero por lo menos yo tengo ese deseo, lo pondre en mi carta de papanoel, y en la de reyes…. desearia que por un dia pudieramos no se apoyarnos un poco… bueno yo lo dejo en el aire. Deciros que el libro que estoy escribiendo añadire todo lo que vayais escribiendo, y que espero encontrarle un final. Muchos besitos y hasta pronto.
Noe

P.D. Espero saber de esas vacaciones Omayra, pero ojito no nos pongas mucho los dientes largos ehh jajaj
el 11 Nov 2007 a las 5:0764 Johanna

Hola amigos:
Despues de tanto andar, recien me descubrieron la enfermedad hace 2,5 años
Me costo mucho asumirla y a pesar que estaba con medicamentos seguian los dolores y las pelotas que se me formaban en distintas partes del estomago (era como si tubiera un bebe patiandome el vientre)
He probado de todo, incluso estube 1 año sin ningun medicamento y cuando venian las crissis (dolores, vomitos y colitis) iva donde un parasicologo y acupuntor que estaba de visita (es mexicano) y todo bien, lo malo es que el se fue a su pais.
Luego segui probando y con biomagnetismo se me acabaron esos dolores terribles que tenia diariamente y no me dejaban comer, pero esa pelota que se me formaba seguia.
Finalmente cai hospitalizada de urgencia (lo asocia a stres) y volvi a los no queridos corticoides y antibioticos. Al salir del hospital los deje y segui con medicina alternativa
Luego probe con terapia neural, mejore considerablemente, pero me volvia acabo de un tiempo
Luego acepte el budenofalk (corticoide), al cabo de un tiempo segui con turmenic, como me senti super bien se me olvido tomarlo por un par de dias y asociado con Stres volvi a caer al hospital
Ahora hace poco sali y estoy con budenofalk y empese recien a tomar con turmenic junto a budenofalk, ademas fui a una charla de “El poder del pensamiento” y descubri que aveces nosotros nos causamos nuestras propias enfermedades (quien no ha querido enfermarse o desaparecer en un determinado momento por algun problema?).
El tema esta es que aveces conseguimos enfermarnos sin querer, el tema esta en darse cuenta y buscar como sanarnos
Mi opinion personal es que la mayoria de los medicamentos alopaticos no sanan (si sanaran la mayoria de las enfermedades se terminar el negocio de los grandes laboratorios)
Me gustaria saber si existe algun efecto secundario del turmenic y del budenofalk o si hay complicaciones al tomarlo por un periodo prolongado.
Actualmento como de todo y mi digestion es diaria y normal
Se acabaron las colitis
Pero mi idea es no seguir con ningun tipo de medicamentos!!!
Quizas el crohn este relacionado con la personalidad: personalidad muy acelarada en su vida cotidiana, no se da el tiempo para comer en forma pausada, es autoexigente, mala alimentacion, perfeccionista…no lo se; quizas si lograramos un patron. ..
Por lo que he leido esta enfermedad es desarrollada principalmente en paises desarrollados.

Bueno mi idea es lograr sanarse definitivamente de esto aunque los medicos digan que no existe cura

Espero su ayuda
Gracias
el 11 Nov 2007 a las 14:1065 omayra

Hola a tod@s!Bueno Noe,las vacaciones las tendremos a principios de diciembre y ya te contare que tal ha ido,jeje.La verdad que tengo muchas ganas de ir sobre todo por mi novio,este año ha sido muy duro y se merece una semanita de descanso.Aunque ahora esta haciendo una vida normal me ha reconocido que le de vez en cuando se preocupa por su enfermedad y que tiene miedo de volver a sufrir como ha sufrido durante este año.Yo le digo que intente disfrutar ahora que esta bien y que solo se acuerde de su enfermedad a la hora de tomarse la medicacion y cuidarse,nada mas.Yo solamente espero que el proximo brote tarde mucho en salirle y que no sea tan duro como este,aunque creo que el primero sera de los mas duros puesto que los medicos no saben que es esa enfermedad y no saben como tratarle.Yo tengo esperanzas,y cada dia pienso en el dia en el que hayen la solucion para esta enfermedad,ya que veo que hay muchisima gente que la sufre.Y bueno,a Laura darle muchos animos y desearle que siga siendo igual de luchadora,que despues de lo que le esta pasando y lo va superando merece lo mejor.
Un saludo para tod@s.
el 12 Nov 2007 a las 8:0766 Noelia

Hola Omayra, sigue asi con tu novio, recuerdale lo bonito de cada dia y dale siempre animos pero no de una manera compasiva, si no de apoyo, creo k me entiendes. Los animos de la persona querida caen como el agua en tiempos de sequia. Tu novio se dara cuenta que parte de los brotes o por lo menos eso me pasa a mi, son controlables en el sentido de que un buen control de la persona (estado animico) con lo que es su vida diaria son fruto de pocos brotes. Yo soy una persona muy nerviosa, me preocupo mucho por las cosas aveces insignificantes y claro por eso creo k no conseguia estar nunca bien. Ahora sigo siendo igual pero me preocupo menos de las cosas.
Tengo que confesaros algo, despues de la operación yo sali con un manual debajo del brazo con lo que podia o no comer, SI SI COMO SUENA, y yo pensaba uff he tenido que soportar una operación, tengo que acarrear con una bolsa, y encima esto?? pues con el transcurso de los dias hice caso de una contestación que me dio una persona de una asociación de enfermos de crohn, que me dijo ” la alimentación dependera de ti” es decir, nuestro organismo ya es sabio y te recuerda lo que es bueno y lo que es malo, por ello alguna vez NO SIEMPRE, me permito de comer algo en romesco, alguna paellita (sin avecrem) esas cosas que pensaba que no volverian a ser parte de mi gastronomia :p con la buena comida que tenemos aki en España :p jajaa . Y Laura ves …. Omayra y Yo te deseamos lo mejor en esta lucha. Un besazo
el 12 Nov 2007 a las 15:4567 omayra

Hola Noelia!Gracias por los consejos,y si que te entiendo,intento darle animos si parecer que simplemente me da pena,ya que no es asi.Quiero que luche por llevar una vida normal,que disfrute del dia a dia sin preocuparse de cuando le saldra un brote y cuando no.Ya le he demostrado que a mi siempre me tendra a su lado para todo,como se diria…en lo bueno y en lo malo.Nunca he podido entender a esas personas que dejan a sus parejas cuando a estas les sale alguna enfermedad,¿es que no tienen corazon?.Bueno,espero que a ninguna de las personas que escriben este blog les pase eso,y que cada una tenga a una persona a su lado que les de animos para luchar.Un beso enorme para tod@s.
el 12 Nov 2007 a las 19:1668 Noelia

Sabes Omayra, yo gane una madre al enfermar, antes yo y ella eramos incompatibles y la enfermedad en gran parte me unio a ella. Tb quiero decirte que estuve apunto de perder a mi marido con esta enfermedad, pese a todo el apoyo que me ha dado y me ha demostrado todos y cada dia que estamos juntos, decirte un consejo mas, dile que llore (pa fuera) todo lo que sienta y que no lo guarde, puesto que con esta enfermedad el guardar penas es alimentar a CROHN y eso no es bueno.
Daros muchos animos y sobretodo a SALLY que es una amiga Sevillana a la que le tengo muchisimo aprecio y ahora esta recuperandose de la operación y con una nueva amiga “la ileo” un besito muy grande a todos.
Noe
el 13 Nov 2007 a las 20:2569 pilar

hola a todos
yo tambien tengo la enfermedad de crohn y al igual que otros muchos me la diagnosticaron con 20 años ,lo pase fatal por aquella epoca me quede con 45 kilos llego un momento que perdia medio kilo por semana ya contaba las semanas que me quedaban de vida ,y despues de muchos diagnosticos falsos que me hicieron al final ingrese en el hospital alli estuve un mes hasta que afortunadamente me dijeron que tenia crohn empece con corticoides y pase en un mes de 45 kilos pase a casi 65 en un periodo corto de tiempo estuve durante 14años mas o menos bien de vez en cuando con diarreas pero bien ,la verdad es que tampoco me cuidaba demasiado ,y de repente una semiobclusion intestinal y al hospital al poco tiempo me quitaron 70 cm de intestino lo pase mal mal mal y ahora ya no es lo mismo que antes ,tuve que dejar mi trabajo consegui una pension y por su puesto no se lo que es cagar duro desde hace 2 años ,pero bueno mejor eso que nada ,ahora veremos cual es el proximo episodio
un saludo pilar
el 14 Nov 2007 a las 15:1770 omayra

hola!!!Bueno,hoy ingresan a mi novio porque mañana le tienen que hacer una colonoscopia y como es con anestecia general pues tienen que ingresarle un dia antes.Solo espero que este todo bien dentro de lo que cabe,pues el crohn se lo detectaron en el duodeno.La verdad que es un calvario estar a menudo en el hospital,para una cosa o para la otra,ojala que no tenga que volver en mucho tiempo mas que para revisiones.Creo que al final tenemos que retrasar un poco las vacaciones,pero las haremos…el se lo merece.Bueno,saludos para tod@s,en especial para Noe.Muakkk!
el 15 Nov 2007 a las 7:5271 Noelia

Hole Omayra, que raro eso de que le ingresen para hacer una colono yo normalmente cuando empece a hacerlas (ahora ya cm k no puesto que el intestino ya se fue, se fue…. :p bueno bromas a parte). Pero lo que pretendia decirte que yo me solia hacer una colono dia si dia tb y no era necesario los ingresos por mucha anestesia local que fuera, que cosas mas raras ocurren la verdad.
Bueno y sobre las vacaciones tranquila …. creo que si llegan cuando menos te lo esperas SABEN MUCHO MEJOR un besazo.
el 15 Nov 2007 a las 13:4872 omayra

Bueno Noelia,le ingresaron porque le tenian que poner anestecia general,ya que la local no la acepto bien la vez anterior.Hoy he hablado con el y esta muy mal de animos,ya que le han dicho que aun tiene inflamaciones,aunque ya no tenga dolor.Esta muy desanimado y ya no se como animarle,dice que cuando va a terminar esta pesadilla y cuando podra estar bien.Yo le digo que no se preocupe tanto,que por lo menos ahora no tiene dolor y puede hacer una vida casi normal,pero me es imposible conseguir animarle,lo paso muy mal.Bueno,espero que esta pesadilla acabe pronto.Saludos.
el 29 Nov 2007 a las 22:5973 Gelsa

ALoja chiquilla!
Dónde te has metido Noelia???????
Hace días q no sé nada de ti… pues bueno, espero q estés bien.
Un besazo
el 01 Dic 2007 a las 20:3974 lucia

Hola a todas/os!!!! hace tiempo que no entraba aquí y le he estado echando un vistazo a vuestros comentarios y deciros que me pareceis todos muy valientes y que sigais para delante que de to se sale! bueno con respecto a lo que habla johana de que las enfermedades nos la causamos en cierta manera le doy toda la razón y es algo que siempre había pensado; creo que cuando uno no puede con el ritmo de vida y con este mundo en general es como si no quisiera seguir adelante no? es un sentimiento raro que solo tenemos las buenas personas que nos preocupamos por todo lo que hay en nuestro alrededor y yo me incluyo y es que no puedo ni ver las noticias es que me da ardores coño está todo el mundo loco… . Aunque tb le tengo que decir a JOhana que yo tuve de pequeñita ya un mes con diarrea y me quedé en los huesos y siempre he sido delicada de estómago con lo que creo que hay gente que sale más predispuesta a esto como tb hay gente que tiene diabetes, problemas de respiración etc… pero vamos que hay que coger el toro por los cuernos y ganarle la partida a la enfermedad esta que es una mierda nunca mejor dicho…
YO sigo muy bien después de mi operación parece mentira que después de llevar 10 años medicándome con imurel y corticoides, a ratos, ahora no tome na de na y eso me da esperanza a ver si se quedó en un mal sueño, aunque ya mi médico me ha avisado que tendré que empezar con el imurel para prevenir cualquier problema o brote que espero no llegue nunca másssssss.
BUeno os mando a todos muchos besos de parte de esta sevillana y deciros que la vida es corta y disfruteis todo lo que podais dia a dia y ánimo a todos y que cualquier duda que tengais que os pueda ayudar decírmelo en vuestros mensajes.
saludos a noelia y a omayra
el 03 Dic 2007 a las 15:1175 omayra

Hola a tod@s!Mi novio ya esta mas animado y con esperanzas de estar bien por mucho tiempo,espero que estas esperanzas le ayuden a vivir tranquilo.Yo sigo tratandole como siempre, e intentando que los dos llevemos una vida normal,puesto que creo que esa es la mejor forma de superar esta prueba,por asi llamarlo.El dia que encuentren una solucion para esta enfermedad me alegrare muchisimo sobre todo por mi novio,por supuesto,pero tambien me acordare de todos vosotros,ya que parece que las buenas personas son las que mas sufren.Bueno,y decirle a Noelia que espero que este bien,que hace tiempo que no escribe.
Saludos para ti tambien Lucia.
el 05 Dic 2007 a las 8:2676 Noelia

Hola Gelsa, la verdad es que he querido ausentarme un poco… estoy bien la verdad dentro de lo que cabe. La semana pasada me conecte al remicade una vez mas, odio ese medicamento la verdad, lo tengo hay como si fuera lo peor que tengo que soportar ahora de la enfermedad. La anterior dosisme la intentaron poner en dos horas en vez de tres como me la han estado poniendo hasta ahora y sali mareada, cansadisima (cm si me hubiesen pegado una paliza) esta en cambio pues me meti una siesta del copon y buena a los dos dias, pq este medicamento baja las defensas M RESFRIE. Y no sabeis los problemas que eso me ha conllevado, puesto que fui al medico haber que me podia tomar y me dieron GELOCATIL en xaroc y bueno he estado perdiendo sangre hasta que he dicho PROU prefiero estornudar antes que ver a CROHN rebelarse de nuevo . Y asi estan las cosas, con mocs muchisimos, algun y que otro dolorcillo de cabeza … bueno que es voy a contar de los resfriados que de eso seguro que todos sabeis del tema.
Lo que es puedo contar de nuevo, es que estoy a la espera de que un doctor de barcelona, me llame para concretar cita puesto que mi doctor de aqui Tarragona quiere que me vea. La semana pasada antes del Remicade fui a verle y tal y bueno aparte de sugerirme este doctor, me dijo que estaba bastante bien (despues de probar el dedito…. y no mal penseis) y por eso quiere una segunda opinion.
Sigo con el remicade, he pedido que me cambien el omeprazol, puesto que esas pedazo de capsulas con el resfriado no hay manera de tragarlas y bueno he vuelto al AXIAGO que ese es un buen protector (no es de los genericos) pero la verdad que a mi me gusta mas. Yo deje de tomarlo puesto que era caro, ahora al ser pensionista pues…. tendre que sacarle tajo al tema, dentro de lo malo…
Y asi estan las cosas. Me alegro por Omayra que tu niño este mejor, sobretodo que no te decaigan los animos, siempre mirar atras solo para recordar lo bonito que habeis vivido y pensar que bueno crohn es como una tormenta nunca sabes cuando va a venir.
Respecto a Lucia, no puedo darte muchos consejos puesto que tu me ganas en esperiencia desgraciadamente, pero decirte que el imurel es una pastilla de mantenimiento y ya esta, yo prefiero tomarla antes de que me de CROHN otro disgusto. CUando sali del hospital y eso creo que ya os lo conte, tb sali sin medicacion alguna y dije coño…. (perdon) pero al cabo de un tiempo me dijeron te recomendamos que por lo menos tomes algo…. y eso es lo que llevo haciendo desde hace casi un año.
Y bueno no tengo mucho mas que contaros, ausente lo he estado pero pq queria olvidarme un poco de crohn, y disfrutar que me tocaba. Decirle tb a Omayra que yo ya disfrute de un finde semana en gerona y fue precioso.
BUeno chavalillas nos vemos.
el 05 Dic 2007 a las 22:1977 omayra

Hola Noe! Me alegra saber que estas bien,y eso de desconectar un poco de todo sienta muy bien,lo se por experiencia propia.Yo espero poder hacer algo diferente en este puente,con mi novio claro…Este fin de semana pasado fue su cumpleaños y nos pasamos los dos dias juntos y la verdad,nos vino muy bien.Con amor,cariño y mucha ilusion todo es mas facil,animo a tod@s y disfrutad de la vida al maximo,sobre todo disfrutad de esos momentos en los ke la enfermedad no os de problemas para vivir intensamente y asi cuando lleguen las recaidas por lo menos tendreis buenos momentos que recordar.Un beso enorme.
el 08 Dic 2007 a las 8:0878 Noelia

Hole de nuevo Omayra,
La verdad es que acabas de decir verdades como templos. Hay que disfrutar de la vida, a tope con ilusion… cariño…. pero estemos o no enfermos. Las recaidas en esta enfermedad SON ODIOSAS, pero yo he llegado al punto en el que le he sacado jugo, y creo que lo he dicho alguna vez, yo fortaleci mi relación con mi marido, gane una madre y a la vez, me di cuenta de como era realmente la gente de mi entorno, TE ASOMBRARIAS.
Decirte que espero que me expliques que tal te fue este puente, y espero que no me digas estresante puesto que to dios es cuando decide disfrutar de unos dias… y acaba….
Bueno lo dicho espero que me digas lo bien que te lo has pasado y nos contagies de ello.
Un besazo enorme.
noe
el 09 Dic 2007 a las 20:5579 omayra

Hola Noe!Pues mira,este puente no ha sido nada bueno,mas bien al contrario,pero no por temas de enfermedades ni nada.Pero bueno,otra vez sera,la vida es asi,nunca sabes lo que te va a pasar.Estoy un poco de bajona,pero creo que todo se supera y ya vendran tiempos mejores,no?¿.Bueno,saludos para tod@s.

Un beso Noe y a seguir adelante.
el 09 Dic 2007 a las 21:3380 Gelsa

omayra –> ya vendrán tiempos mejores, tiempos de remisión, tiempos felices, inolbidables … parece mentira, pero todo se supera, en estos momentos es cuando sacas más fuerzas para seguir adelante y luchar por la vida, apostar por ella, y ganar a la enfermedad, q se dé cuenta de que vamos a poder con ella, pase lo q pase.

Siempre adelante, y en los momentos de bajón, recuerda los buenos momentos vividos.

Animo!

PD: el puente jeje ha habido puente??????
el 09 Dic 2007 a las 22:3981 omayra

Hola Gelsa!Es mi novio el que tiene la enfermedad,aunque en estos momentos gracias al remicade esta bastante bien,haciendo una vida normal.
Y bueno,lo de puente..`.para algunos si,para otros no.Yo que en estos momentos no trabajo,sino estudio…pues tengo varios dias libres cada semana,pero bueno.

Un besito para tod@s.
el 10 Dic 2007 a las 8:1482 Noelia

Hola Gelsa,
Me alegro que por lo menos me tope en algun sitio contigo :p te sigo viendo con toda esa fuerza al hablar en la lucha contra la enfermedad, deciros a todos que ella fue una de las personas que me a ayudado a poder hablar de Crohn, como si fuera hablar del tiempo que hace hoy. Y aprovechando este momento pues decir a Javi (un crohnero tb) que los ratos de charlas me han ayudado muchisimo, sobretodo a resolver mis dudas (que han sido y son un monton), agradecer a gelsa que la tuviera hay cuando no sabia aquien recurrir, y bueno deciros a todos que llegar hasta donde he llegado y hablar con tanta transparencia de mi enfermedad no seria tan facil sino tuviera los amigos que tengo, que hoy en dia se cuentan con la palmita de la mano, pero se que son sinceros y que se, que si la respuesta es dura, me la diran de todos modos.
Respecto a Omayra, decirle que esto esta chupao, que el remicade es una put… pq tienes que ir al hospital, aveces hasta recuerdas lo malo vivido pero que bueno que si la medicación le va bien… adelante, yo es que voy con pies de plomo cuando me hablan de una nueva medicación como cuando me dijeron a mi de tomar remicade, lo pase y que os lo diga gelsa FATAL, AHORA SE SOBRELLEVA MEJOR, pero en su moemnto empece a leer las cosas que ponen en la red, y la verdad, no es para tanto, tiene sus cosas malas, reduce defensas, entre algunas… pero bueno se acaba haciendo llevadero, el ir cada dos meses como es mi caso ahora al hospital.
Y sin más que añadir, hasta otro rato.
muaks
NOe
el 13 Dic 2007 a las 21:0183 omayra

Hola a todos!Escribo para felicitaros a todos en esta epoca,para aquellos a los que le ilusiona y para aquellos a los que como yo le es indiferente.Deseo que esteis bien en cuanto a salud y que podais disfrutar de estas fechas en familia.Un saludo enorme y muxo animo.

Felices fiestas!!!

Omi.
el 14 Dic 2007 a las 14:4184 lara

Wuenas a todas/os¡¡¡¡¡¡.Me llamo Lara tengo 20 años y tengo la enfermedad de crohn desde hace 8 meses.Tengo que decir que ningun dia las personas que tenemos esta enfermedad estamos bien.Hay dias que nos duele mas y otros menos dias que vamos mas ala aseo y dias que menos .No podemos llevar una vida normal yo no puedo trabajar , paso una noches bastante malas por que voy mucho al aseo, apenas descanso por la noche,por la mañana estoy derrotada y aun asi tambien voy al aseo. El unico rato que mi cuerpo esta mejor es por la tarde que escuando puedo irme a estudiar si estoy bien que hay dias que tampoco puedo.Es una lucha continua por que no dan una solucion a esto.intento llevarlo de animo lo mejor que puedo gracias a mi familia,mi novio y mis amigos/as.Yo recomiendo que nos riamos mucho veamos peliculas de risa e intentemos no darle importancia acosas quer no la tienen, no digo pasar de todo ,pero si aprender a no tener tanto estres, dedicarnos tiempo a nosotros haciendo cosas que nos gustan cuando podemos es algo muy bueno y si lo compartios con las personas que queremos mucho mejor.tambien tenemos que darnos cuenta de que la gente que esta con nosotros se preocupa e intentar estar bien de animo para que no se preocupen tanto aunque nos cueste.yo me tomo un zumo con una manzana y una zanohoria licuada y colada todos los dias y hace bastante para intentar estreñir, la calabaza en un pure de patatas tambien es muy buena.Yo me tomo la leche de soja que es muy buena y no contiene lactosa.Intento evitar todo tipo de dulces no fumo y tampoco bebo alcohol.Queria daros animo a todos los que tenemos esta enfermedad y a las personas que estan a nuiestro lado y nos apollan.Muchos besos a todos
el 15 Dic 2007 a las 0:1585 omayra

Hola Lara!Bueno,mi novio es el ke tiene la enfermedad de crohn,se la detectaron hace unos meses,al principio lo paso fatal,pero ahora esta muy bien y hace una vida completamente normal,y sin dolores,tambien va a al baño con normalidad.Con el remicade consiguio estar bien,trabaja y estudia y lleva cosa de un mes sin problemas.El,al igual ke yo tenemos tu misma edad y disfrutamos de la vida juntos con muchas ilusiones y esperanzas.Nunca pierdas la ilusion y siempre rodeate de gente ke te kiera.Yo cada dia intento hacer feliz a mi novio,de la manera ke sea y la verdad,lo consigo.El sigue haciendo las mismas cosas ke hacia antes.No te derrumbes y lucha,ke algun dia ganareis la batalla.Desde Canarias te mando un saludo mu grande y todo mi apoyo.

Saludos a tod@s.

Omi.
el 15 Dic 2007 a las 12:5086 Gelsa

Buenas a todas!!! Como se preparan las Navidades???
Noe–> jope… q me he puesto colorá con tu post :), ya sabes q te quiero un montón!!!

Yo tengo notícias sobre mi Colitis (lo siento… no soy Crohnera….) … tia… q me operan el día 20 de este mes, así q las Navidades las voy a pasar… redoble… sip, en el hospi ejje q ilusión más grande hija mia… sino hay cambios, será la última de mi colitis ahora ya estoy pidiendo al Papá Noel (no sabe q me gustan más los Reyes… no se lo digais… no sea cosa q no me traiga nada), pues eso, le estoy pidiendo wc portàtiles… para después de la operación jeej a los Reyes… les he pedido un camión de paciencia jajaja

Bueno, siento el desvarío… y esta ida de olla… pero ya sabes q de vez en cuando se me va la pinza… y como no, no podía ser menos en tu blog

Un besazo a tutti y Felices Fiestas, sed Felices y sino pasa nada, nos vemos a la vuelta!!!
el 15 Dic 2007 a las 22:1987 lara

Hola Omaira¡¡¡¡ me alegro de que tu novio este bien.yo tambien tego a mi novio apollandome y eso me hace feliz.Tengo unas ganas de ponerme bien.AUN ASI ALLER SALI Y ME LO PASE MUY BIEN PERO HOY ESTOY UN POCO XUNGA PERO WUENO.Algo es algo jejeej.Se que no te conozco pero gracias por contestarme .Esto ayuda mucho.Muxas gracias y a seguir asi de bien.FELIZ NAVIDAD Y UN PROSPERO AÑO 2008.XAO
el 17 Dic 2007 a las 12:1388 omayra

hola Lara!Bueno,aunque no nos conozcamos dar animos es gratis,y me gusta animar a personas que lo necesitan,pues yo en muchas ocasiones tambien lo necesito.
Bueno,queria preguntar por aqui si alguien toma un complejo nutritivo de Nestle para enfermos de Crohn,a mi novio se lo aconsejaron,son unos botes como la leche de bebes.
Si alguien la toma me gustaria que me lo dijera para saber que tal le va.Gracias.
Saludos.

Omi.
el 17 Dic 2007 a las 18:2189 Noelia

Hola Lara,
Decirte que el apoyo en esta enfermedad a de ser mutuo, me atreveria a decir que es una de las cosas mas importantes. Sobre los dias buenos y malos buaaaaa en esta vida aunque no tengamos Crohn ocurren cosas de esas ahhh y decirte que HAY QUE DISFRUTAR Y PASARSELO BIEN… que la vida no es solo SUFRIMIENTO.
Gelsa oye que me alegro un monton, que ya veras cm sera menos eso del wc para llebar, que vas a disfrutar de estas fiestas SIN BOLSI TIA, BUAAAAAAAAAA yo voy a pedirselo a papanoel y luego a los reyes, y lo seguire pidiendo hasta que alguno mira me lo conceda :p
Omayra decirte que yo cuando estuve en el hopital me estuvieron dando unos batidos de chocolate no recuerdo si eran o no de la marca nutriven, funcionar lo que se dice no se, pero estaban BUAAAAA de buenos.
Y asi que me venga a la cabeza ….. QUE DISFRUTEIS DE ESTOS DIAS, CUIDADO SOBRETODO CON EL ÑAM ÑAM QUE SE SUELE COMER MAS DE LO QUE EL CUERPO PUEDE DIGERIR Y OYE QUE ENTREIS CON LOS MEJORES DESEOS CUMPLIDOS PARA EL AÑO QUE ENTRA.
Muaks de una crohnera
Noe
el 17 Dic 2007 a las 23:4490 omayra

Hola Noe!No me refiero a esos batidos.Son unos botes tipo la leche en polvo de los bebes,en color amarillo de la marca nestle.Una caja con unos cuantos botes (no se exactamente) vale unos 450 €,es carisimo.Mi novio toma 6 cucharadas disueltas en agua una vez al dia.Por lo visto contiene todos los nutr

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Enfermedad de Crohn

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