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Enfermedad de Crohn

Buenos dias,

Hoy me veo con fuerzas de sentarme el tiempo que haga falta y desahogarme por que estoy muy cansada de verme como me veo sabiendo todo cuanto he llegado a hacer, bueno por lo menos e encontrado en este espacio un sitio para sacar las cosas buenas y sacar tb un poquito los llantos que se crean aqui dentro.

Mi vida era como la tuya, lectora, estudiaba, trabajaba, tenia mi caprichos como el de todo el mundo (el internet) y mis hobbis, la fotografia, los niños…. vivia sola a los 20 años cuando una enfermedad llamo a mi puerta.

Al principio la ignorancia del no conocer, me llevo a que pasara un tiempo sin yo darle mayor importancia a unos dolores en la tripa que me torturaban, cuando empece a perder sangre a verme tirada como un trapo sucio, mi madre me pidio que fueramos al medico. Yo era muy reacia a todos ellos, y empezaron con medicaciones que uff para sedar a un dinosaurio, es broma la cosa fue que me vi encerrada en un boxe dia tras dia, recurrieron a ingresarme y hay empezo mi mayor tortura.

La inflamación de mi intestino empezo a disminuir, de un principio se barajaba la posibilidad de que fuera la colitis ulcerosa, pero no le dimos mayor importancia y se durmio, si si como suena, se durmio la enfermedad, cuatro años sin yo saber de ella, comiendo como cualquier persona, y en el momento en el que me case, al mes volvio a aparecer. LLore, llore una y otra vez, sufri con una anterior  persona un año de maltrato psicologico, la cual denuncie y salio absento y yo pense que estaba tranquila pero por lo visto no. Empece una relación con el que actualmente es mi marido y a los nueve meses me case, como bien dije antes y al mes aparecio.

Empece a conocer medicos nuevos, de la privada que empeoraron mi situación, y un ingreso tras de otro, mi estado era uff no tengo el valor de describirlo, me quede en 40 kilos de los 65 k pesaba,me mandaron a barcelona, el hospital k creia que me arreglaria pero k va, la enfermedad empezaba cada vez a coger mas forma y mi intestino quedo inservible, por que querian ahorrarse de que pasara por el kirofano por la edad que tengo, 25.

Yo sabia y eso esta como testigo mi gente, que yo pasaria por el kirofano y por lo que yo habia leido mi enfermedad era la de crohn y no la colitis ulcerosa como todos querian inculcarme.

6 meses de calvario de idas y venidas de tarragona a barcelona, entre ingresos y altas, siempre conlas mismas medicaciones, hasta que un dia dije que prou.

Que ya no queria ser un mono de feria, que estaba harta de ser un conejito de indias, que si hacia falta pasar por el quirofano, que lo hicieran de una vez pero que no siguieran torturandome de esa manera. Pasaba de cortisona, a corticoides, de estos a imurel, a zamenec … y cada vez era mas fuerte la medicación.

Vino a mi un doctor que me explico que habia un remedio pionero, y despues de explicarmelo todo a los dos dias me viene y me dice que yo entro en los canones, constaba en sacarme los ovulos blancos que producen las inflamaciones, pero malditasea yo no entraba en esos canones.

Me puse como no me habia visto nunca, les dije que me operaran que me daba igual, que yo no podia seguir viendo empotrada en una cama que me estaba consumiendo, y mi gente venia cuando podia, mis padres tenian un negocio propio que tuvieron que tirar por el aire, pq podian perderme.

Pero sin mayores cambios, un dia me decian que si me operaban otro que me daban el alta, yo asombradisima de todo, les dije muy claramente, con la sangre muy fria que si no me operaban en la Dexeus me iria a cualquier sitio, que en vez de pagar alli, pagaria en otro lugar, pero yo sabia que la operación era mi unica salida.

Ante mi impotencia de poder hacer mas, decidieron operarme. Me ingectaron y no os exagero 4 bolsas de sangre, y una más en el quirofano, me dieron de diacnostico una semana en la uci y otra en la habitación para poderme dar de alta, y yo les dije que nanai que a la semana siguiente era mi cumpleaños y que yo queria estar en mi casa.

Mi impetu de salir de esa hurna hizo posible que durara un dia en la uci, dos dias mas pq era fin de semana y tres dias mas para que me explicaran en que consistia mi tratamiento y la bolsa que llevo todavia enganchada en el estomago. Sabia que me faltaba otra operación, pero tambien sabia que mis ganas de vivir me habia ayudado a superar la enfermedad, al poco empece con mis visitas rutinarias y la cirujana me confeso que realmente era la enfermedad de crohn, y que el tratamiento era muy diferente. Esperariamos 6 meses para la ultima operación. Han pasado 8 meses y e cambiado de hospital. Paso todo el dia otra vez cargada de medicamentos y estoy un poco desanimada por que nada es como me lo habian pintado.

A mi me dijeron que la operacion haria que yo pudiera comer de todo (y no es asi, ni lactosa, ni almidon……) y no puedo operarme hasta que no deje de perder sangre por la parte de lo que me quedo del recto.

Es duro explicarlo asi a la tolera pero vivirlo es un calvario y no solo para la persona que lo esta viviendo sino para su entorno. Mi marido se undia al verme, jovenes, con ganas de comernos el mundo, de ser padres…. uff la vida me dio una oportunidad, pero me privo de muchas cosas.

Es muy duro verme como me veo, dependiendo de la gente pq con todo lo que llevo de medicación (cortisona, supresores, enemas…..) no puedo conducir, dependo de todos para poder ir de aqui para alla, e tenido que cambiar habitos de cocina, y adaptarme a como me encuentro, leche sin lactosa, una de ellas…. y bueno trabajar tampoco por que si os soy franca, nadie conoce mejor su propio cuerpo que uno mismo y yo en noviembre del año pasado empece a buscar trabajo a destajo, en diciembre cai mala, aguante un mes y pico para superar el mes de prueba y cai y por lo menos me a quedado una pequeña paga para poder tirar, aunque tengo tb la ayuda de mis padres.

Pero aqui, una menda, creia tener toda la fuerza del mundo para tirar adelante, y ahora aveces mi marido me rescata del suelo llorando porque estoy cansada, cansada de ir de medico en medico, de probar medicaciones para que pueda volver a operarme, y completar mi vida, no digo como cualquier persona, pero para poder hacer vida normal.

Mi marido me dice que él me quiere, que va a estar hay, mi familia tb me apoya pero yo me infravaloro, luche para que mi enfermedad no pudiera con migo y pense que despues de la primera operación la segunda era pan comido, me operaron a finales de junio y a fecha de hoy todavia no se cuando acabaran con migo.

Pido apoyo de moral por todos los sitios porque me hundo, por que no quiero muchas veces vivir, y a ratos me comeria el mundo.

Quiero vivir una vida normal, pero se que eso no me pertoca. Parece como si alguien olvidara que hay gente que realmente hace daño y dura 100 años, mientras que hay otras que simplemente quieren vivir y pasan desapercibidas y somos los que siempre pagamos el pato

Esta es mi historia, resumida como bien mejor e sabido, gracias en serio por dejar que una niña pq no me veo aveces mas que eso, una niña escriba lo que al mundo no se a atreve a contar, que intento decirle a todos que estoy bien mientras por dentro soy un barco que no consigue subir a flote.

Un beso y de nuevo gracias

Noe


317 comentarios »

317 comentarios a “Enfermedad de Crohn”

  1. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 4 tArA

    Hola Noe, tengo una amiga que tambien tiene crohn, bueno ella no a pasado por lo que tu, si, a estado fatal, pero no la han operado, debe ser porque no la tendra tan avanzada.
    Se lo que puede llegar a ser no poder hacer una vida normal, bueno yo siempre he tenido problemas en el intestino, pero suele pasarme unos meses del año, el resto estoy bien.

    Pero desde aqui te mando mucha fuerza, que la vida sigue, y aunque es muy facil decirlo, animate!!

  2. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 1 cabaret

    En mi casa la enfermedad ha estado presente durante mucho tiempo. Mi padre tuvo anemia durante 10 años hasta que acabo muriendo. La anemia no tiene ni punto de comparación con que tú nos cuentas. Los síntomas apenas son perceptibles. A lo sumo mucho cansancio, desánimo… pero se pasa más por una persona aburrida y sin gracia que por un verdadero enfermo. Él probó un montón de tratamientos diferentes y como tú nos narras: el mareo de un médico a otro era constante y ninguno encontraba nunca una solución eficaz. Su anemia no la producía la falta de hierro, ni de cualquier otra sustancia. A él le faltaba de todo pero nadie sabía por qué. Ningún experto encontró nunca qué provocaba aquello.

    El último año fue el peor porque estaba todo tan avanzado que los órganos empezaron a fallarle: primero uno, después otro, hasta que la cirrosis terminó con su hígado, con su vida y con una parte de nosotros (su familia)

    Espero que la ciencia y la medicina puedan encontrar una fórmula para ti y que mientras tanto no te tortures demasiado. Si hubo algo admirable en mi padre es que nunca se dio por vencido: siempre estaba alegre, se reía mucho, era cariñoso… Ni siquiera en el hospital en sus últimos días hablaba en forma de despedida, más bien planeaba la comida qué iba a prepararnos cuando saliera de allí… Él no conocía la gravedad de su ingreso, pero estoy segura de que lo intuía. Él no era tonto, pero quería vivir lo que le quedase feliz, relativamente feliz o ingenuamente feliz.

    Te deseo mucha fuerza y positivismo. Que nada pueda con tu ánimo guapa, aunque haya días más duros que otros, pero que los malos no te venzan, no señor!

    Un besito, majilla :)

  3. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 0 martamik

    Guapisima!!!!25 años???Hay que seguir teniendo fuerzas!!!!, ademas tienes a tu marido que dices que te quiere y seguro que te anima.
    He leido tambien tu mensaje de antes, creo que deberias buscar actividades relajantes : yoga, por ejemplo. Algo que te ayude a desconectar. Creo que pasas mucho tiempo en casa y por eso te comes tanto la cabeza.
    Sinceramente yo tambien pase una mala epoca por una enfermedad de mi madre, se me quitaron las ganas de vivir y solo queria dormir y no despertar nunca. Ahora miro hacia atras y me arrepiento de haber tenido esa actitud. La vida es para vivirla, mejor o peor, pero para vivirla. En todas las familias hay momentos malos, pero eres joven y hay que sacar fuerzas.

    Un besazo enorme y muchos animos!!!

  4. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 0 Mala Lua

    Hace un mes o por ahí, tuvimos en el programa el caso de una niña de 12 años con Chrom, su madre vivía un calvario porque además ella es depresiva… entonces al programa nos llamó un chico de 20 y pico con el que hablé días después. Él me contó lo mal que estaba, pero que con un medicamento había mejorado notablemente, y su vida ha cambiado… él quería ponerse en contacto con esta familia para asesorarlos… yo no sé si te servirá de mucho, pero si quieres puedo hablar con él para que me cuente y poneros en contacto o contartelo yo a tí… eres una auténtica luchadora, y estoy segura de que como él conseguirás estabilizar tu vida porque tienes derecho a ello.

    Un besazo gigante cielo.

  5. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 1 Clara

    Animos, muchos animos, intenta pensar en la cosas buenas de la vida, lucha para seguir adelante ya no por ti, si no por tu familia. No te rindas.

    Un besazo.

  6. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 0 Samy

    ola noee!!solo puedo decirte que seas fuerte,se que es dificil pero tienes que luchar a nosotros(mi familia)nos a pasado algo parecido pero con menos suerte,mi unico hermano que tenia 24años murio el año pasado.y solo puedo decirte que busques medicos que merecen la pena que no te creas que los privados solucionan todo xq a nosotros lo unico que nos hicieron fue sacarnos dinero.No te hundas porque sera peor para ti y para la gente que te quiere y que necesitan que estes bien y que estes con ellos.Ojala todo te salga bien te lo deseo de corazón y si necesitas algo ya sabes…besitos..

  7. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 4 CaRoLiNaA

    Me ha impactado mucho leer esta historia. No puedo imaginar, ni por un momento, el tormento de vida que estás intentando sobrellevar ni lo mal que te puedes sentir. En ocasiones creo que los médicos deberían cerciorarse antes de hablar y no creer que por haber estudiado seis años se lo saben todo, ya que eso no es cierto. A ti te dieron esperanzas y eso es lo que más duele cuando éstas no se pueden convertir en realidad. Recuerdo cuando yo estuve enferma, nada comparado con eso, pero no me gustaba ir de médico en médico, que todos me dieran esperanzas y que luego éstas se ahogaran en un mar de lágrimas sin salir a flote.

    Simplemente puedo decirte que no te desanimes, que tengas fe y ojalá todo pueda mejorar. Te lo deseo de corazón.

    Un beso.

  8. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 0 Melky Tide

    Noelia, dentro de este calvario seguro que ay ocasiones en las que piensas…qué haría yo sin mi marido, qué haría yo sin mi familia….ahora la pregunta es…¿qué harían ellos sin tí? si han luchado contigo es por algo¿no? Bueno…lo mejor sería que con las mismas ganas con las que empezaste siguieras viviendo, todos sabemos lo cruel que puede llegar a ser la vida, pero lo mejor es verlo todo desde otro plano y reirnos de ella.La vida nos pone muchos obstáculos y aunque tú pienses que ya no tienes fuerzas estás saltando sea como sea todos esos obstáculos, TE ADMIRO,cualquier otro hubiera dejado pasar el tiempo sin hacer nada desde el primer día…
    No te desanimes,has luchado tanto y ¿ahora te vienes abajo? ¡no chica las cosas no son así! aunque hayas esperado otra vida después de la operación lo IMPORTANTE es que estás VIVA y con las personas que te quieren.

    Un abrazo y toda mi energía positiva!!!!!xxxxx

  9. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 0 Cristina

    Hola valiente, no sé nada referente a tu enfermedad, pero si puedo permitirme el lujo de hablarte desde mi experiencia. Jamás he tenido ningún problema de salud, pero si he estado hundida en la miseria, y aún lo estoy desde hace algunos años. No puedo ponerme en tu piel, pero sí en la de tu marido, tus padres, y sobre todo en la de tus hermanos/as si es que tienes… Unos cuantos años atrás mi hermano se puso muy enfermo, a punto de morir según los médicos, esto hizo que yo cayera en una depresión bastante fuerte. Precisamente, el ver que mi hermano estaba mal es lo que me hacía sentir así.Sólo te digo que nunca pierdas las ganas de vivir, y el ánimo de verdad, no hay mejor cura que la alegría y el amor(que lo tienes) de todos los que te rodean. También te diré, en tu enfermedad no lo sé pero no por ir a una privada te van a curar mejor. Mi hermano tuvo cáncer y en principio nos ibamos a ir a Houston. Después de hablar con gente de allí y por supuesto de aquí nos aconsejaron que nos quedasemos, porque iba a recibir la misma ayuda y encima podía rodearse de su gente.
    Te deseo toda la suerte del mundo, estoy segura de que vas a salir de esto antes de lo que te esperas :) ÁNIMO COMPAÑERA!
    (me gustaría poder hablar contigo con más frecuencia …si no te importa) un saludo

  10. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 0 Bea

    Sigue cn tus ganas d vivir y lograras salir adelante. Tn paciencia y apoyate en las personas a las k kieres.

    Eso si, no t rindas nunca pork tienes un valor inigualable y sadlras adelante.

    ANIMO k seguro k pronto termina la pesadilla!!!!!

    BsS !!!!!

  11. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 0 Muñekita diabolica!

    Bueno … ^^ yo creo q x tdo los q cuentas… erES MUY MUY FUERTE!! porq has tnido muxas vces ese valor para decidir q lo quieres es luchar y tomar dciciones muy dificiles, d verdad eres digna d admirar, s normal q en ocasiones recaigas… porq no siempre pdemos verlo tdo d color d rosa y muxo mnos en tu situacion.. pero ahi staa tu marido!! q es tu otra mitad q cuado tu caes l t lvanta y viceversa… tu familiaa… dntro d lo q cabe eres muy afrtunada x tnerlos a tu lado y ellos a ti^^
    asi q slo m qda decirte q pa´lante porq pa´tras no puedes.. y q si dios quiere tdo sldrá bien!! q pases unas lindas navidades ^^

    bss!

  12. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 2 Carmen

    Mi niña, lucha por salir adelante cuando era pequeña me tuvieron que operar varias veces a causa de un accidente que sufrí y se que se pasa duro, pero ya verás como dentro de un tiempecito hablams de lo bien que estás. Muxos besitos y cuenta conmigo para lo que hga faltaa

  13. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 3 [_La NaDa_]

    Hola. No puedo ponerme en tu lugar, porque, sinceramente, debe ser horrible incluso imaginarlo… Es injusto que unos estemos sanos y otros enferméis, y encima tan jóvenes, sí… Pero desgraciadamente la vida es así…

    Desde mi posición seguramente pensarás que es muy fácil decirte que luches y que sigas adelante… Pero estoy segura de que tú te aconsejarías también eso a ti misma. Lo único que podemos hacer los que no lo sufrimos es apoyaros a los que sí y daros toda la fuerza y la ayuda que podamos… Si uno cae, el otro le ayuda a levantarse. Esto es así: en la enfermedad física, en la mental y en todo en general…

    Y bueno, esperemos que la medicina avance para que estés lo mejor posible… Tienes suerte de tener el apoyo de tu familia y de tu marido, así que en las horas bajas piensa en ellos :) .

    Y nada… Por último te diré una frase que me gusta mucho: “Mientras estés vivo, puedes seguir luchando”. Ánimo y un saludo.

  14. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 1 Marta

    Noelia no te desanimes, apóyate en todas aquellas personas que te quieren, están encantados de hacerlo, te necesitan a su lado al igual que tú a ellos.
    Y lucha con todas tus fuerzas como lo estás haciendo, campeona.

    Desde estas líneas te envío mucho ánimo.

    Un besote.

  15. el 07 dic 2006 a las 7 diciembre 2006 PR: 0 Beatriz

    Tu puedes Noelia!!!
    No te desanimes!!
    Todo el blog de MujerLive estamos contigo para darte nuestros ánimos y para entretenerte cuando tengas un mal día.
    Eres una valiente!!! No pierdas fuerzas y disfruta de la vida!!!
    Te admiro muchísimo por tu valor, no lo pierdas nunca!!!
    Un besazoo

  16. el 08 dic 2006 a las 8 diciembre 2006 PR: 2 Ladybird

    Recien leo tu historia, y he ido imaginandome lo que seria vivir como tu, como mi fortaleza sufriria y si yo tendria el coraje de luchar tanto, porque la verdad me parece que no ves lo fuerte que eres! No te eches mas tierra encima tu sola, deja que te ayuden los que te quieren porque seguro que si alguna de esas personas se pusiera enferma y tu estuvieras sana los ayudarias cuanto mas pudieras, para ellos no eres una carga sino que te quieren y se desesperan para verte mejor en todos los sentidos y sufren, claro esta.

    Tu vida ha cambiado, o mas bien esta cambiando y estas un poco perdida , triste y seguramente enfadada porque crees que lo que te pasa a ti es una injusticia, pero trata de reunir valor y mas ganas de vivir, no te enfades contigo misma cuando no puedas hacer todo lo que te has propuesto a diario o algo simple que quizas antes no te costaba nada, tienes una condicion especial , no la ignores y no te sientas menos persona por ello, estas muy viva!
    Tranquilizate y trata de cuidarte lo mas que puedas para recuperarte hasta donde sea posible que es lo mas importante y no dejes de demostrar tu amor y cariño a los demas y que los demas te lo demuestren tambien, si no que seria la vida ehhh?? ;)

    Te deseo fortaleza y fe en ti misma, buscala y cuidala.

  17. el 08 dic 2006 a las 8 diciembre 2006 PR: 1 Giselle

    Las cosas malas nos hacen más fuerte…Y si Dios nos puso esas pruebas es por algo… ;) Es mi sencilla opinión…

    La verdad es que mucha gente se queja de lo que tiene…y no ve la absurda realidad hasta que se encuentra con casos como el tuyo…

    La ciencia avanza con un ritmo vertiginoso; no te darás cuenta y algún día se habrá descubierto una solución para cada una de las enfermedades que por desgracia asolan el mundo de hoy…

    Ánimos :P

  18. el 09 dic 2006 a las 9 diciembre 2006 PR: 1 Noelia

    Holeee a todas
    La verdad que se agradece me habeis hecho que me crezca mi ego asi sin más, bueno con todos vuestros comentarios de apoyo…. la verdad es que yo no pido el cielo pido vivir tranquila de una vez, que con todo el tragin que llevamos (lo digo en plural pq a fin de cuentas esto no se lleva solo), TELA MARINERA.
    Os dejo mi email, elfaa@hotmail.com, para quien quiera ponerse en contacto con migo.
    Mala Lua te he leido y la verdad es que me encantaria mantener contanco con la gente de mi especie (perdonad por la broma pero como no haga esto ufff me va a dar algo).
    Bueno lo dicho, agradezco de todo corazón el apoyo que me estais dando y que si por esas casualidades de la vida, desgraciadamente claro esta, existe alguien con esta enfermedad y que necesita algun tipo de ayuda que no le sepa mal ponerse en contacto, yo preciso dosis de moral pero e aprendido mucho y la verdad es que ganas no me faltan.
    Un besazooooooooooo
    Noe

  19. el 09 dic 2006 a las 9 diciembre 2006 PR: 1 ag

    Lo siento. Es un putadón. No se me ocurre nada más. Suerte (en serio).

  20. el 09 dic 2006 a las 9 diciembre 2006 PR: 0 ojos negros

    Lo cierto es que me quedo sin palabras….sólo te puedo decir que pienses siempre en positivo, los pensamientos llegan hacerse realidad, (sé que es difícil) yo también tengo motivos para pensar en positivo y algunas veces no lo consigo, pero lo sigo intentando.
    Un beso fuerte y mucho ánimo.

  21. el 11 dic 2006 a las 11 diciembre 2006 PR: 1 Marta

    Hola Noe,

    Es horrible lo que te esta pasando, mi madre siempre tiene problemas de intestino que se le queda hecho un nudo… como asi decirlo, no es lo mismo, pero se lo que es estar de hospital en hospital y altas y bajas.

  22. el 11 dic 2006 a las 11 diciembre 2006 PR: 1 Marta

    Solo decirte que no te hundas, que tienes el apoyo de tu familia y tu marido, te necesitan ahi tanto como tu a ellos. Y sigue adelante por mucho que te cueste, y no dudes en seguir escribiendonos, es la primera pagina que veo que s solo para mujeres y creo que entre todas podemos aconsejarnos y animarnos.

    Saludos a todas!!

    Noe cuenta con nosotras!

  23. el 14 dic 2006 a las 14 diciembre 2006 PR: 0 Kimereta

    Me he quedado helada con tu historia,, espero de todo corazón q te vaya mejor, q creo q estás luchando mucho i te mereces llevar una vida lo más normal posible. Yo no se en q consiste exactamente tu enfermedad, pero por lo q dices parece muy dura.

    Un consejo para cuando te sientas sin fuerzas es q pienses en tu marido, en tus padres, en la gente q te está apoyando, i en ellos encontrarás la fuerza q te pueda faltar a ti en esos momentos más duros.

    Q te mejores, i sigue siendo fuerte! muxos bss

  24. el 14 dic 2006 a las 14 diciembre 2006 PR: 4 lamamma

    Acabo de leer tu historia y yo tambien me he quedado temblando. Es cierto que no somos conscientes de lo que tenemos hasta que lo perdemos y la salud es el mejor ejemplo de ello. No conozco apenas nada de tu enfermedad pero no queria dejar pasar la ocasión de mandarte mis ánimos para que sigas luchando. Dicen que lo mejor para ello es tener un sueño que perseguir, que ese sueño no te deja caer nunca, aunque a veces estés a punto de tocar fondo. Seguro que tú también tienes sueños, aférrate a ellos y apóyate en tu familia, en tu marido, en toda la gente que te quiere, y por supuesto en nosotras. Sigue escribiéndonos contándonos cómo te encuentras, tus pequeños o grandes avances, cuando te sientas peor, todo lo que quieras o el cuerpo te pida. No hay mucho que nosotras podamos hacer por tí, pero sí podemos escucharte y tratar de darte ánimos y recordarte que, como ha dicho Ladybird, en una frase que me ha encantado “tienes una condicion especial , no la ignores y no te sientas menos persona por ello”

    Desde aquí todo mi ánimo para que continúes con tu lucha lo mejor que puedas.

  25. el 04 ene 2007 a las 4 enero 2007 PR: 0 esther

    hola noelia,
    primero de todo darte las gracias por haber tenido el valor de contarnos esta historia tan dura.
    hace 4 meses a mi novio le diagnosticaron tambien enfermedad de CROHN y la verda eske lo esta pasando fatal,estuve 20 dias ingresado cuando le diagnosticaron la enfermeda,le hicieron mil pruebas ya sabes..colonoscopia,contraste,tac..y al final ese fue el veredicto ahora yeva unos meses fuera y esta igual o peor a tenido ke volver varias veces a urgencias y no le dan soluciones,tiene una medicacion yo kreo ke fuerte ya ke toma 4 pastillas diarias de misalacina yla kortikoide(prednisona) ke empezo kon 40 y a intentado bajar pero kuando va por 5mg tiene ke volver a tomar xke es kuando se enkuentyra peor,kiza koincidencia.el esta muy desesperado kada dia tiene menos fuerza,no duerme mas de una hora seguida,no puede comer komo antes,se siente fatal,muy mal.
    TU ERES DE TARRAGONA?NOSOTROS TAMBIEN,me encantaria comunicarme contigo por email y no se,aver si de alguna manera con tu fuerza se la pasas a mi novio porke esta muy depre y me da miedo ke kualkier dia aga una lokura
    muxas gracias

  26. el 07 ene 2007 a las 7 enero 2007 PR: 1 Noelia

    Hola Esther
    Si soy de Tarragona, y tia lo que haga falta. Si quieres quedamos un dia y tomamos algo. La verdad es que yo en su dia tambien busque a alguien que me ayudase que me diese fuerzas pero no la encontre y por la medicación tranquila enserio. A mi me operaron como bien ya conte pero ahora pa la segunda operación vuelvo a tomar prednisona, imurel, dacortin… es una medicación rutinaria. Ten en cuenta que yo no se exactamente en el grado en el que se encuentra tu novio pero sobretodo si su moral es baja la enfermedad va a poder con él, eso te lo he de advertir tambien.
    Consejo para darte uno unico, que quizas ya lo sepas pero para mi me sirvio de mucho. Una balanza, vale la pena vivir? planteaselo asi, es muy duro pero mi marido me lo dio a entender en un momento muy concreto, no con esa frase sino que me dijo, tu quieres que seamos felices? que lleguemos a ser padres algun dia? tu quieres realmente compartir tu vida conmigo?….
    Eso me hizo darme de golpe con la vida y pese a que la enfermedad de crohn es muy dura de asimilar, más duro es darse cuenta que tu vida se consume lamentandote, comiendote la cabeza de que porque a mi, o cosas tan sencillas como perdiendo el tiempo en averiguar como desacerme de ella.
    Yo de todos modos esther te dejo mi email para lo que quieras enserio, como si se lo quieres pasar a tu novio y que charlemos un rato, moralmente creo que a estas alturas puedo ayudarle y que narices UNA DOSIS DE MORAL NO VA NADA MAL A NADIE. elfaa@hotmail.com
    Un besito
    Noe

  27. el 05 feb 2007 a las 5 febrero 2007 PR: 0 animus

    hola, a mi me diagnosticaron hace 5 años Crohn tb, pero no he pasado ese calvario, aunq si lo he pasado mal al principio. La verdad esq los medicos siemrpe me dijeron q era muy leve lo q yo tenia y sinceramente, nunca llegue a creerme q lo tuviera ya q hacia una vida normal completamente kitando cada X tiempo algun brote q no me impedia hacer nada. Hasta q hace unos meses fui a un medico por unos problemas y me dijo q podia ser celiaco, es decir, alergia al gluten. De ahi los problemas q comente al princpio (dolores, gases, sangre…) así que he empezado mi dieta y me encuentro bastante mejor. Yo no estoy diciendo que tu lo seas, pero este médico comentó que costaba mucho diferenciar una cosa de otra y yo creo q es bastante bueno. Ahi te dejo mi testimonio.

  28. el 06 feb 2007 a las 6 febrero 2007 PR: 0 ZacaS

    Hola

    Soy un chico que te desea suerte y animo, aprovecha los buenos momentos, que ya has visto que los malos vienen solos

    Suerte

  29. el 07 feb 2007 a las 7 febrero 2007 PR: 1 Noelia

    Hola animus,
    Lo del tema de celiacos, no lo descarte. A la hora de hacer la compra tb suelo incluir de vez en cuando comida para celiacos, tb me retiro la lactosa, pero sabes… realmente esta es mi enfermedad, si pq todos los sintomas la barajaban y luego ya al sacarme el intestino y analizarlo por las celulas y tal que contenia era ya evidente la enfermedad. Pero se agradece cualquier comentario que se pueda aportar, igual que le agradezco a Zacas los animos enviados y la suerte que me desea, la verdad, SE NECESITA, parece que no llegue nunca el momento de hacer el cierre (la operación) y por ello y despues de todo lo pasado pues estoy algo decaida y eso me ayuda. Gracias de todo corazón.
    Noe

  30. el 11 abr 2007 a las 11 abril 2007 PR: 1 Noelia

    Buenas a todas,
    Hoy me siento de nuevo a ampliar mi historia. Contaros que lloro cada noche y mas ahora que mi marido empezo a trabajar, y paso tantas horas sola. Imaginaos que con las ilusiones de operarme y empezar como ya bien dije hace tiempo pues una vida normal, un cirujano me confeso algo que era más que evidente, hazte a la idea, y esas fueron sus palabras de que la bolsa que tienes enganchada al estomago, la tendras que llebar mucho tiempo, puesto que no se puede operar. En ese instante no sabia si llorar o enfortecerme, pero no acabo hay. Empezaba un nuevo tractamiento que no me pregunteis pq yo no tuve ni tengo valor para preguntar, me impedia ser madre. Me lo mire no queria creermelo, y en ese preciso instante me desplome, llorando, estaba sola en esa consulta, el doctor, la enfermera y yo, no podia creermelo os lo juro, hubiese dado mi vida por no escuchar nunca eso.
    El doctor impotente en esa situación me dijo que me tranquilizase, que habia sido hasta ahora fuerte y que podria tirar hacia delante, ¿podria? me arrebataban una ilusion de cualquier mujer. Pero no podia hacer mas, me tumbe en la camilla y deje trabajar al medico. Al salir de la consulta parecia una zombi, llegue al coche que alli me esperaba mi marido y me sente mirando a quien sabe donde. Intentaba esquibar lo evidente el sabia que esto podia ocurrir, y yo pero no lo esperas, hasta que te lo dicen. La sensación de ese instante en el que parecia enfriarse el tema, mi corazon se encogia, me faltaba el aire, miraba sin mirar y cogidaal bolso pedia un poco de ayuda. Mi marido me abrazaba si y me daba consuelo de que se podia adoptar pero por mucho que una boca quieras callar…. el mal estar se lleba dentro.
    Van pasando los dias y yo solo hago que recordar eso, no vivo, ni parece que deje vivir. DIscuto mucho con mi marido, cometo mas errores que en toda mi vida, me miro al espejo y no me veo yo ¿pq me ocurre esto?. Aunque no lo creais una habitación hay en mi casa adecuada para un niño y no quise nunca quitarle los colores… puesto que queria que fuese mientras un despacho, pero ahora al entrar me despoja el alma, esa habitación me entierra cada vez k atrevieso su puerta. No tengo el valor de entrar y cambiar los colores, ni valor para asimilar esta situación, yo que grite al mundo la buena vida en la que estaba volviendo a salir a flote y ahora?
    Bueno respecto a como llebo mi enfermedad pues hay estamos, un dia a base de bomitos, otro a bajadas de tension… esta vida es un calbario os lo puedo jurar.
    Lo siento tenia que sacarlo …. un besazo
    Noelia

  31. el 11 abr 2007 a las 11 abril 2007 PR: 4 Tetxu

    Lo siento mucho, de verdad …. aunque te lo diga mucha gente y se compadezcan de tí, sin que ello te sirva de nada, lo siento …

    Nada de lo que se te pueda decir te va a servir para curarte o para animarte … tiene que ser durísimo …

    Ojalá no existieran estas cosas tan malas!

    Lo único, ánimo, lucha por seguir adelante con lo que tienes, en las mejores condiciones posibles y muchos, muchos besos.

    Besines de Colorines!

  32. el 12 abr 2007 a las 12 abril 2007 PR: 1 Noelia

    GRACIAS, cualquier palabra de apoyo me resulta comfortable, no pido lo imposible, solo vivir. gracias.

  33. el 16 may 2007 a las 16 mayo 2007 PR: 0 isa

    hola noe:
    yo estoi igual que tu bueno no han llegado a operarme, pero cuando no tengo un brote tengo una fistola y cuando no …..
    Estoi constantemente con cortisona imurel etcPero mi gran deseo es ser madre y con toda esta tralla que te meten lo veo un poco imposible.Yo al igual que tu estoi casada y tengo 25 años y padezco la enfermedad desde hace 5.Yo no te voi a decir que seas fuerte porque se lo que cuesta porque a mi cada dia me cuesta mas.Piensas en tirar la toalla miles de veces al dia porque aparte de sufrir tu sufren todos los de tu alrededor.Pero hay que seguir pa lante yo pienso que en esta vida a cada persona le toca algo y a nosotras por desgracia nos ha tocado esto.Piensa que almenos ahi gente que te apoya y aunque sea por ellos tienes que superar las trabas que te ponga la viday piensa que siempre habra gente en peores circustancias que tu aunque cueste RIETE DE LA VIDA Y NO TE RINDAS NUNCA . Rendirse es el camino facil.te voi a escribir algo que que escribio a mi una persona hace mucho tiempo y que en si la persona no era ni mi amiga pero nunca he podido olvidar esas palabras .TE SENTIRAS SOLA ,TE SENTIRAS DESESPERADAS .TAL VEZ DESEARAS NO HABER NACIDO NUNCA,ENTONCES ACUERDATE DE QUE YO UN DIA TE ESCRIBI,..TE ESCRIBI PENSANDO EN TI COMO AHORA PIENSO…..
    No te rindas nunca que la ciencia avanza y pronto nos reiremos de todo esto .
    un besito guapisima

  34. el 22 may 2007 a las 22 mayo 2007 PR: 1 Noelia

    Buenas tardes a todos, he vuelto a pasar por el mismo procedimiento de siempre. Me lebante esta mñn con angustias, con dolor de tripa… en definitiva con un brote. A las 8;15 me desplazaba con mi coche al hospital, de este despues de mirarme… me pusieron una via el suero… llamaron a una ambulancia y ale a otro hospital. Alli me meten en boxe hacen de mi cuerpo un colador, entre que te sacan sangre, que si una cosa que si la otra… placas de abdomen… y yo solo hacia que llorar recondando donde estaba. Es y sera siempre un hospital, desgraciadamente mi segunda casa, me duele el alma porque es la realidad, y a la hora que ellos han querido mas medicacion y para casita. Mañana me espera a verme el cirujano, haber que me dice de nuevo. Me siento con muchos nervios y eso a mi enfermedad no me ayuda, y encima mi marido me pide que este tranquila, que ser humano puede vivir tranquila, manteniendo una casa, un trabajo, un matrimonio y como no una enfermedad? yo personalmente o soy lo peor o que alguien me explique como se puede estar tranquila llebando eso.
    Bueno pues nada asi fue mi dia de hoy… triste como el que mas.
    Un besito.

  35. el 03 jun 2007 a las 3 junio 2007 PR: 0 anonima

    espero que te recuperes y te deseo lo mejor. pero tu historia no nos ayuda para nada a esas personas ke tambien tenemos crohn. yo kiero dejar un mensaje positivo para todas esas personas ke tienen nuestra enfermendad. yo la tengo casi 7 años y hago una vida 100 por cien normal. a veces tengo brotes pero aun asi voy al gimnasio, estudio (me he ido 3 veces al extranjero a estudiar) , salgo con mis amigos (sin beber claro cd estoy enferma y sin pasarme cd estoy bien) y todo es muy normal. yo cado dos por tres me meto en internet para ver los avances pero por ahora nada. hablo cn mi medico acerca de esto y me dice ke hay muchos estudios en marcha para las enfermedades inflamatorias, asi ke animo a toda esa gente ke la tiene ke dentro de poco oiremos un bombazo en la tele ke diga……….han descubierto la cura para la enf de crohn……….ese dia, el dia mas feliz de todos nosotr@os esta muy cerca. asi ke animo!!!!!!!!!

  36. el 16 jun 2007 a las 16 junio 2007 PR: 0 noemi

    Hola, animos Noe.
    yo tmb me llamo noemi, tengo 28 años, estoy casada y con 1 niña de 3 años, soy de tarragona me operaron el 13 de abril en juan 23, me quitaron 30 cm de intestino delgado. Estube un año antes varias veces ingresada me daban medicacion, mejoraba y para casa. Pero la infeccion se extendia por dentro. Mi crohn me provocó 2 fistulas o abcesos y tambien tube que ir varios meses con 2 bolsas de colostomia porque las fistulas me supuraban pus (200-400 ml) diariamente.Hasta que no me hicieros la colonoscopia no supieron que era crohn y ahora estoy pendiente de analisis de sangre para saber la medicacion que me tendre que tomar de por vida. Perdi 25 kilos de los cuales ya he recuperado algunos…por suerte despues de la intervencion vuelvo a encontrarme bien como antes pero no se cuanto me va a durar.
    Se que es muy facil dar consejos en estos casos pero solo los que hemos tenido problemas serios sabemos lo dura que es esta maldita enfermedad, asi que solo te puedo decir que animicamente intentes mejorar por tu familia, por los que tienes al lado.
    Me gustaria conocerte si vivimos cerca…besos i animo

  37. el 20 jun 2007 a las 20 junio 2007 PR: 1 Noelia

    Me encantaria conocerte, en serio, me encantaria que tu experiencia vivida me la contases, yo sigo viviendo con un sufrimiento diario, pero sabes, me he puesto a escribir, ese libro que me esta sacando a flote, porque reflejo en el todas mis penas, mis cosas buenas, y cuando me hacen falta solo tengo que retroceder…. para darme cuenta que soy una mujer fuerte, que he conseguido llegar donde estoy, aunque ahora precise de las flores de back, precise de una psicologa, precise de un curandero… pero ante ello te confieso que tengo un gran apoyo que es mi marido y mi familia.
    Sabes de mi email, cuando quieras hacemos un coffe
    Besitos
    noe

  38. el 26 jun 2007 a las 26 junio 2007 PR: 0 Gelsa

    Aloja mi niña!!!
    Com vés, aquí me tienes.
    Q sepas, q terminé de leer lo q me pasaste, y ya sabes lo q pienso jeje

    Chiquilla, ánimo, l@s q conocemos esta enfermedad, o en mi caso, su prima hermana (CU) somos los únicos q podemos ponernos en la piel de los otros, y comprender cosas q el resto de “mortales” no pueden comprender.

    Sabes q hay gente q te quiere y te apoya en todo momento, ya sea fisica como virtualmente. Y aunq no te conozco in person, te quiero un montón guapetona!!!!

    Y q groñe…veo q somos unas cuantas de Tarragona o alrederores, haber cuando hacemos una kedada!!! :D

  39. el 28 jun 2007 a las 28 junio 2007 PR: 0 sonia

    hola soy sonia y hace 3ños ke tengo la enfermedad de crohn ,primero me empezaron buscando porke tenia la sideremia tan baja hasta ke haciendome una colonoscopia dieron con el crohn,a pesar de tenerla es un calvario porke cada dia ke pasa se me juntas mas cosa a la enfermedad .Ahora estoy con un endocrino mirandome lo de la azucar pues pa colmo tengo hipoglucemia reactiva y quizas dentro de unos 5 años sea diabetica .tambien me han kitado muchas cosas de comer como por ejemplo los dulces , lo unico ke me tiene en pie son mis hijos ,ke uno de ello tiene hiperactividad y me necesita ,por eso muchas veces no pienso ni en la enfermedad .en fin ahi ke levantarse cada dia diciendo ke hoy estare mejor pero estoy decaida por la anemia y nada mas kiero dormir en fin un beso

  40. el 30 jun 2007 a las 30 junio 2007 PR: 0 lucia

    Hola campeona! te digo campeona porque hay que serlo para luchar asi contra esta enfermedad que nada más que la entendemos los que la sufrimos. Yo tengo 26 años que cumplí en mayo y la padezco desde los 16 (diagnosticada), he tenido 3 crisis importantes y ahora estoy hace casi dos meses de baja porque tengo una fistula y además me tienen que quitar el ileom y el ciego.
    Es muy importante lo que hablaste de tu marido, yo también me case justo mañana hará un año y junto con mis padres y mi hermana y tb mis suegros es el pilar más importante en mi dia a dia para no hundirme. Es difícil levantarse todos los días con una sensación de frio dentro y de malestar que gracias a dios se va pasando en el dia pero yo siempre pienso lo mismo, y es que hay gente peor que nosotras/os y eso muchas veces, es lo que me anima. Yo estoy deseando ser madre e iba a empezar a buscar en septiembre pero va a tener que esperar un poco, esa idea me angustiaba, yo decía que por qué tenia que esperar si todo el mundo tiene sus hijos cuando quiere verdad? pero mira seguro que el esperar tendrá su recompensa y seré la mama más feliz del mundo.
    Con respecto a la operación no me da miedo porque tengo unos medicos excepcionales en el hospital Macarena de Sevilla son un equipo genial, tanto medicos como cirujanos y ats, por eso no me asusto en na; además tengo la esperanza de que despues del trance me quedaré muy bien.
    Pues nada os dejo y animo a todos los que la sufren que es muy importante el estado emocional (lo se por experiencia)
    besos a todos y a mi marido joaquin

  41. el 01 jul 2007 a las 1 julio 2007 PR: 1 Noelia

    HOla Lucia, yo tambien voy a cumplir 26 es cosa de unos cuantos dias. Me alegra, por otra parte lo siento pero el echo de compartir lo ya vivido y saber que hay gente que te puede ayudar con sus experiencias pues para mi es un grado. ME gustaria que te apuntases para la quedada… bueno me gustaria que se me facilitaran direcciones y tal y que pudieramos hacer un encuentro.. todo lo dejo en el aire, espero de verdad poder encontra gente como yo (en parte lo siento tambien por ellos) pero lo miro desde el punto de vista que podamos compartir desgraciadamente lo que estamos viviendo puesto que la gente que ni siquiera conoce que es crohn no se puede hacer ni una idea de lo que es vivirla.
    Un beso

  42. el 02 jul 2007 a las 2 julio 2007 PR: 0 lucia

    Hola de nuevo a todos y especialmente a Noelia! me alegro mucho que te sientas un poco mejor al ver que hay gente que entiende perfectamente por lo que estás pasando y no me ofende para nada que te alegres de ello, todo lo contrario, a mí tb me reconforta encontrar personas que entienden el calvario que supone, a unos más que a otros, el convivir con esta enfermedad el día a día.

    Todavía ando esperando que me avisen del hospital para operarme en muy breve espacio de tiempo, ya os avisaré cuando llegue de como ha ido todo pero yo creo que irá estupendamente; la verdad es que si tuvierais ocasión de verme fisicamente no entenderíais como estoy enferma porque no se me nota nada pero a ve y es que a veces lo malo se lleva por dentro verdad?

    LUCIA

    Pues nada como te digo y os digo siempre mucho ánimo y que es muyyyyyy muyyyyy importante el estado de ánimo para mejorar en nuestra “alergia” que la palabra enfermedad es muuuuuu fea.

    besos a todos bye

  43. el 02 jul 2007 a las 2 julio 2007 PR: 1 Noelia

    Hola de nuevo Lucia, chavalilla dejanos algun medio pa que no perdamos el contacto… y bueno egoistamente pa k me contagies de esa alegria cuando hablas de la alergia jajaj k bueno lo he escuchado de muchas maneras a la gente dirigirse a crohn pero no de esta.
    Un besito

  44. el 04 jul 2007 a las 4 julio 2007 PR: 0 lucia

    Hola NOelia!! que tal estamos hoy? lo que te digo eh! ánimo que no quiero a nadie decaído… yo sigo a la espera de que me llamen del hospital pa la operación en cualquier momento me llaman y alli toy.
    Me gusta que te rías con lo de denominar a esto “alergia” y es que esto viene de mi madre pa quitarle importancia a cuando estoy chunga ya que dice que cada uno tenemos algo pues: gente con diabetes, otras con asma, alergias.. cosas que se tienen normalmente sin que “influya” al día a día, bueno dependiendo del momento, pero en fín, que lo hace porque dice que hay que asumirlo con plena normalidad aunque a veces sea difícil verdad?
    Pa que te rías más, jajjaja, te diré la comparación que hago yo a las crisis con los coches… pues los coches no necesitan una revisión en el taller cada x tiempo y una puesta a punto??pues eso es lo que nos pasa, que el desgaste nos hace pasar por taller de vez en cuando! y eso es lo que me pasa a mi en este momento que necesito una reparación urgente con cambio de filtros incluído!!! jajaja, menos mal que me rio de mi misma que si no?
    Ya os iré escribiendo pa contaros como va todo y espero que me llamen prontito y quitarme el trago rapiditoooooooo

    Muchos besos con mucho cariño desde sevilla

  45. el 17 jul 2007 a las 17 julio 2007 PR: 0 lucia

    hola a todos! hoy me ingresan para operarme mañana o el viernes así que ya os contaré cuando pase todo; espero que todos esteis bien por ahi. besos

  46. el 17 jul 2007 a las 17 julio 2007 PR: 0 Gelsa

    Animo lucia!
    Espero q te vaya muy bien!! Y ya nos contarás q tal todo
    Un besazo

  47. el 19 jul 2007 a las 19 julio 2007 PR: 1 Noelia

    Lucia sobretodo mucha tranquilidad, la operacion en esta enfermedad es inevitable, recoge sobretodo el apoyo de todos los seres que más quieres, y piensa que estamos esperando a que nos digas LO BIEN QUE FUE TODO. Un beso

  48. el 20 jul 2007 a las 20 julio 2007 PR: 0 ainoha

    Hola Noe.
    Tengo 19 años y desde los 15 diagnosticada con enfermedad de crohn.Estuve un año de urgencias en urgencias hasta que me diagnosticaron. Ahora llevo un año sin ingresar en un hospital,pero con constantes revisiones médicas. Apesar de sentirme bien, tomo 7 pastillas diarias, más las vitaminas, debido a que por el crohn tengo bastante anemia.la enfermedad me impide presentarme a las oposiciones para policia, cosa muy injusta, según mi criterio.Durante un tiempo estaba bastante deprimida,tan pequeña y con algo para siempre, ingresada cada poco en el hospital, faltando a clase, y me costó mucho sacar bachiller debido a esto.Estoy muy agusto con los médicos que tengo, por lo menos auí en Asturies, se portan bien.Cuando te dan la medicación, te preguntan si estás de acuerdo, y se preocupan bastante.Ahora la enfermedad también me afecta un poco al estómago que también lo tengo inflamado, pero mi vida sigue.Solo quiero decirte que querer es poder, que es muy dificil afrontarlo, superarlo, y saberla llevar, pero todo es posible. Yo igual me tengo que operar, el médico me dice que es mejor ahora, que hay bastante inflamación, antes de que surjan problemas, pero lo afronto, por es lo que me queda, y no hay solución.Pienso que hay cosas peores, y sincreamente prefiero no pensar… para que engañarnos. Mi médico me recomendó ir a un psicologo por la ansiedad que me daba todo esto.En el hospital tenían que darme tranquilizantes todo el tiempo, pero poco lo superas, ami me costó cuatro años, pero lo conseguí, o eso creo. Suerte, un beso

  49. el 22 jul 2007 a las 22 julio 2007 PR: 1 Noelia

    hola Ainoha la verdad es que te veo joven en comparación a mi, pese a poco la diferencia de edad. Yo ahora estoy escribiendo un libro de todo un año y mi lucha constante con esta enfermedad. Yo he pasado por una psicologa, intente con un curandero, y bueno algunas cosas más. La enfermedad no deja de ponerte impedimentos en la vida sabes, pero se ha de seguir adelante. Yo he llorado mucho pensando en lo cruel que esta siendo mi dia a dia, puesto que he tomado con medicos que me la han empeorado la enfermedad, pero con ti con eso sigo estando aki ya me ves, intentando animar a la gente y animarme a mi misma. La operación tal y como le dije a Lucia es inevitable, y cuanto antes la superes mejor es para uno mismo. Un beso y ojala que puedas tirar adelante con lo de las oposiciones.

  50. el 19 ago 2007 a las 19 agosto 2007 PR: 1 Omayra

    Hola!A mi novio le han diagnosticado la enfermedad de crohn hace poco mas de 1 mes,empezo con los corticoides y ahora se lo estan rebajando,empezando ahora tambien con imurel,medicamento por cierto que no le esta afectando muy bien,pues le da fiebre y dolor de cabeza…Tengo mucho miedo de que se rinda y no luche por tener una vida normal,nos hemos pasado casi todo el verano sin salir a ningun sitio y no se como subirle el animo.Tenemos solo 20 años,muchos planes de futuro y quiero luchar con el para superar esto.El es la persona que mas quiero en este mundo y hare todo lo que este en mi mano para que le sea mas facil superar este bache que nos pone la vida.Yo tambien tengo reuma,que aunque no es grave tambien me hace pasarlo mal a menudo,pero vivire con ello como cualquier otra persona,con muchos animos y con ganas de ser feliz.Mucho animo a todas las personas que sufren de alguna enfermedad y a ser fuertes,que al fin y al cabo la vida es para vivirla lo mejor posible.Un besazo!(Canarias)

  51. el 20 ago 2007 a las 20 agosto 2007 PR: 1 Noelia

    Hola Omayra, ante todo tranquila, si te ve nerviosa eso le va a influir y mucho ya que los estados animicos son y te lo digo siempre desde mi punto de vista, mortales para la enfermedad. Mi caso es algo puntual, no todos los que tienen crohn necesariamente pasan por lo que yo he pasado, ni mucho menos. Hay quienes pueden vivir sin una operación y otros que sin la operación no podrian contarlo, pero vamos, de todo corazón te doy muchos animos, comentarte que hay asociaciones como es el caso de accu, que hacen encuentros.. en la que tambien podra conocer gente que tiene lo mismo y sinceramente son los mejores consejeros para resolver las dudas, OJO te lo digo siempre a raíz de lo que yo he experimentado. Un beso y si necesitas cualquier cosa, ya sabes donde encontrarme. Muaks

  52. el 20 ago 2007 a las 20 agosto 2007 PR: 1 Omayra

    Muchas gracias noelia,hoy mismo han tenido que ingresarle porque tenia 39,5 de fiebre,no saben aun si es por el cambio de medicacion o por que otro motivo.Yo delante de el nunca me hundo,siempre intento darle animos diciendole que se la han diagnosticado a tiempo,que no es tan grave,etc…pero a veces cuando no estoy con el no puedo evitar sentirme muy mal.No entiendo por que en la epoca en la que estamos siguen habiendo enfermedades cronicas.Muchas gracias por el animo,desde que nos dieron esta noticia no habia hablado con nadie de ello y necesitaba desahogarme.Un saludo y espero que todo te vaya muy bien.Puedes escribirme cuando quieras,te contestare segun lo lea.Besos.

  53. el 26 ago 2007 a las 26 agosto 2007 PR: 0 Javi

    Tu, lo que tienes que hacer, ya lo sabes, ya te lo dije, asi que ale, dejate de ostias y mueve ese culo!!!!!!!!

    Besotes.

  54. el 04 sep 2007 a las 4 septiembre 2007 PR: 0 lucia

    hola a todos! me alegro mucho de estar aquí escribiéndoos. Todo ha salido muy bien aunque el post operatorio ha sido duro aunque de to se sale como dicen por mi tierra.Mi médico está muy contento con el resultado, ya que sólo tenía esa tripa afectada y ya está fuera, tb me quitaron una trompa y el apéndice pero no quita que pueda tener hijos; al principio me asusté un poco con eso pero después me explicaron que no hay problema para ser madre así que cuando pase un añito mas o menos me pondré a ello.Por lo demás he estado con el apoyo de toda mi familia y mis amigos y tb me he acordado de todos los que pasan por algo parecido a esto.
    Parece ser que ahora tengo un 20%de posibilidades de que no me salga el crohn más y a ello me voy a agarrar desde ya así que intentaré evitar el estrés y las cosas que me vienen mal, aunque lo del estrés es algo complicado…
    He leido el mensaje de Omayra y le tengo que decir que por mi experiencia, llevo con el crohn desde los 16 años y empecé tb con corticoides hasta que me pasaron al imurel; es cierto que a todo el mundo no le va bien pero a mí me fue genial, excepto algunas crisis sueltas no graves, pero fue mi salvación porque no soportaba los corticoides, se me hinchaba todo y me daba calores… y con el imurel me he llevado 10 años, ya que ahora tras la operación no estoy medicada; pero mi mensaje para tí es que el proceso es lento y es normal que haya crisis pero yo he podido conocer al que hoy es mi marido, sacar mi carrera, ser fija en una empresa desde hace 4 años y comprarme mi casa además de casarme hace un año, es decir que se puede hacer la vida casi igual que los demás y siempre hay gente que está mucho peor, así que no os pongais negativos porque eso lo único que puede es desanimaros ahora es un momento muy importante en el que el ánimo hace muchísimo. Espero que se lo controlen rápido y mi más cariñoso ánimo.
    Y nada más que ahora tengo una cicatriz mu curiosa pero que va muy bien y nada sigo cuidándome mucho y ya lo tengo casi olvidado.
    muchos besos para todos desde Sevilla y en especial para Noelia, gracias por tus ánimos .

  55. el 05 sep 2007 a las 5 septiembre 2007 PR: 1 Noelia

    Lucia me alegro muchisimo, por todo.. la verdad. Yo tb tengo una cicatriz…. de muy señor mio, pero mira eso es insignificante en comparación a estar bien. Yo tb estoy casada el proximo dia 10 de septiembre hace dos años, yo deseaba ser madre este año, pero … el remicade me ha hecho que lo retrase todo y la verdad es que si has tenido la suerte de tener a tu lado a gente que te ha apoyado (familiares y amigos) la operación esta tirada, te lo digo yo, que a mi me extrageron intestino grueso completo y parte del delgado. Bueno lo dicho me encanta que todos vayais colaborando para hacer de este pequeño book una manera de que nos hagamos a la idea que no somos los unicos que padecemos esto, y que directa o indirectamente con nuestras experiencias podamos ayudarnos. Un besazo. Noe

  56. el 06 sep 2007 a las 6 septiembre 2007 PR: 1 Omayra

    Hola Lucia!Ya le han dado el alta a mi novio,y le han dicho que la fiebre era por la enfermedad,no por el imurel,le han vuelto a subir la dosis de corticoides,aunque se la iran reduciendo poco a poco,ahora esta haciendo una vida normal y espero que siga asi.Estamos planeando un viaje para dentro de unos meses ya que este verano no pudimos tener vacaciones,y la verdad es que de animos esta bastante bien y yo me alegro mucho.Si alguien se entera de que hay avances en cuanto a la posible curacion de la enfermedad me gustaria que me avisaseis,ya que yo no pierdo la esperanza de que algun dia se pueda curar definitivamente.Gracias por vuestros comentarios.Un saludo a todos desde Canarias.

  57. el 15 oct 2007 a las 15 octubre 2007 PR: 0 RAQUEL

    Hola! he leido todos vuestros comentarios y me han dado una fuerza enorme.He llegado hasta aqui buscando informacion de esta enfermedad porque mi novio sufre de esta. Hace 7 años que le operaron xo ha vulete ha tener otro brote y desde febrero llevams asi con dolores cada vez mas fuertes, y con perdidas del apetito. El esta triste xq sabe q no esta bien pero los medicos solo le van cambiando la medicacion xq no quieren volver a operar, xo no encuentran la adecuada.

    Solo qeria qeria saber si esto puede afectar a q no seams papas todavia ya que llevams una año intentandolo?

    Tambien preguntaros si alguien ha tomado intestifalk y como le ha ido, xq se la han mandado ahora.
    OJALA LLEGUE EL DIA QUE PORFIN SE ENCUENTRE UNA SOLUCION PARA TODOS LOS Q PADECEIS ESTA ENFERMEDAD!!

    Si x favor alguien sab algo me gustaria qme respondierais.
    Muchas gracias de una valenciana.

  58. el 22 oct 2007 a las 22 octubre 2007 PR: 0 marina

    hola a todos, me acaban de diagnosticar el crohn, pero no se si habra alguien con mi mismo problema, el caso es que yo no tengo aun síntomas muy significativos de la enfermedad, pero si los efectos de ella, es decir, tengo una importante perdida de vision (uveitis) y tengo multitud de nodulos subcutáneos, tambien tengo maculopatia central serosa, el utlimo brote fue ocasionado por los cortidoides, con lo cual es una pescadilla que se muerde la cola, si me mandan corticoides para el crohm. me quedo ciega, actualmente llevo año y medio tomando immunosupresores por el tema de la vision sin saber lo del crohn, estoy desesperada de médicos y hospitales, dicen que soy un caso muy interesante de estudiar y sinceramente os digo que lo único que me obliga a levantarme a las 7.30 de la mañana es mi hijo pequeño, si no fuera por el estaria sumida en una profunda depresion, porque si, la familia está, pero a la hora de cerrar tu puerta de casa te quedas sola tu, y tu enfermedad, (con el apoyo de mi marido e hijo).

  59. el 24 oct 2007 a las 24 octubre 2007 PR: 1 Noelia

    Hola Omayra me alegro por el alta de tu novio, eso ves SON BUENAS NOTICIAS.
    Raquel decirte que yo no es que sea muy veterana con el tema, lo sufrido hasta ahora lo he ido contando y tal pero no pensaba yo que tras una operación pudiera haber de nuevo brotes. Respecto a la medicacion que nombras yo tomo infliximad que es un medicamento que he de ir a tomarmelo al hospital, es por vena y me paso sobre unas tres horas con una maquina enchufada. Yo no veo mejoras con ella aunque los medicos se atreven a decir que UFF ME VA BIEN BIEN…. pero realmente creo que lo que me va bien es mantenerme ocupada y distraida y aveces el echo de pensar lo menos posible en la enfermedad es el mejor remedio, el hacerte a la idea de que esta hay y que bueno has de aprender a convivir con ella.
    Y por lo que respecta a Marina lo siento pero no puedo ayudarte en nada puesto que desconozco todo a lo que haces mencion, pero quiero aprovechar y darte muchos animos, que eso no nunca va mal. Un besazo enorme de una crohnera
    Noe

  60. el 03 nov 2007 a las 3 noviembre 2007 PR: 1 omayra

    Hola!A mi novio le han puesto el remicade y ha sido lo unico que le ha quitado los dolores y le permite hacer una vida normal.En diciembre nos iremos de vacaciones y eso se que nos animara mucho mas.Mando mucho animo a todas las personas que sufren esta enfermedad y tambien a aquellas que como yo sufrimos porque la padece un ser querido.Un saludo enorme para tod@s desde Canarias.

  61. el 05 nov 2007 a las 5 noviembre 2007 PR: 1 laura

    hola a todos yo tengo la enfermedad de cronh desde los 15 años y tengo casi 26 ste viernes 9 de noviembre los cumplo …yo siempre e sufrido de brotes e ido al medico me han dado medicaciones pero tambien os tengo que dcir que a mii el imurel no me va bien porque yo no digo que a todo el mundo le pase pero a mi eso me provoco un cancer(linfoma de hodkin)se me cayo todo el pelo y lo pase muy mal llorando por todos los rincones y preguntandome porque a mi?no teniendo bastante con ello este enero del 2007 empeze con unos dolores increibles que yo pensaba que eran gases y asi de urgencias en urgencias sin saber que tenia hasta que en jlio en el hospital de barcelona que me llevan me dijo mi doctora que tenia parte del intestino delgado cerrado y que no hacia bien la digestion de hay los dolores los vomitos y la semana enterra con perdon sin poder ir al baño,hasta que mi doctora me dijo a finales de agosto que no tardarian en llamarme para ingrasarme y operarme…yo cagada de miedo espere me llamaron a principios de septiembre estuve 2 semanas resumiendo que fue un calvario el mismo dia que me dieron el alta tuve que ir a urgencias porque me puse muy nerviosa…(y no entendia que como recien salida del hospital a las 15h y a las 18h30 me podia pasar lo que me estaba pasando)en urgencias un interino me dijo que no pasaba nada que los puntos se me habian abierto y que nada una gasita y pa casa vale….yo me relaje y mis familia tambien llame a mi novio le dije que todo estava bien que como me avia visto sangre en la cicatriz y olia mal pues me asuste.Asi que mi madre me izo la cena y yo no estava muy fina asi que me meti dos cucharadas y me fui a dormir y ahi empzo mi miedo,mi pesadilla y que se yo…me desperte a las 2h y pico de la madrugada llamando a mi hermana pequeña porque se dejo la tele encendida y ella se desperto y la apago se me quedo mirando y me pregunto si tenia fiebre y yo le dije que tenia calor pero que lo axacava a que el cuarto da a la galeria y que como la puerta estava cerrarda pues era de eso.Asi que se levanto me pudo el termometro y tenia 39 grados no me podia levantar tenia la barriga inchada como si estuviera embarazada de 2 meses,mi hermana yamo a mis padres y entre mi padre y mi madre intentaron levantarme y vestirme y yo seguia sin poder moverme de como tenia la barriga y empeze a quedarme ciega no veia nada yo chillando mi madre tambien todos estavamos mal pero yo casi perdia el conocimiento y tuvieron que llamar a una ambulancia porque ellos no eran capaces de llevarme y mientras llegava la ambulancia yo estava vomitando con un dolor terrible en la barriga los puntos eran recientes en fin resumiendo de un hospital me llevaron a otro y creerme estava muy mal estava mas con la pata en el otro lado, que en este me tuvieron que operar otra vez en menos de una semana la cicatriz es mas grande lo unico que puedo decir esque ya no tenia ganas de vivir y ya no queria ver mas a mi novio con el que me caso el año que viene,pero esque como tu bien dics noemi uno ya esta harto que le traten como a un mono o como yo digo como una coballa porque a mi me han exo de todo lloro cada dos por tres a parte de todo esto cuando me tienen que hacer un analisis porque tengo las venas quemadas de la quimio ah!la segunda operacion fue por una mala sutura del intestino osea una peritonitis (culpa del cirujano que me opero)con todo ello no quiero ni compasion ni nada por el estilo de nadie pero si que quiero es ayudar a quien aga falta que noemi tiene razon uno siendo malo dura 100años y uno bueno pareze que tenga que implorar para poder quedarse.
    Pues nada ya me desaogado aunque todo es reciente y aveces me den esos bajones espero ayudar a quien aga falta eso me llenaria un saludo muxos besos y mil gracias

  62. el 06 nov 2007 a las 6 noviembre 2007 PR: 0 Toni

    Hola a tod@s,

    Tengo la enfermedad de Crohn desde el año 96. Me chocó que una amiga y su madre se alegraran cuando se enteraron que la tenía, no lo entendía hasta que supe que el hermano de mi amiga padecía esta enfermedad. No sé parece que si hay gente que te rodea que la padece te sientes menos solo. Yo tuve varios brotes hasta que en el año 99 me operaron y me cortaron 20 cm de intestino delgado. Desde entonces no he vuelto a tener más brotes, tomo el Imurel, Pentasa y me inyecto cada mes Optibite (B12). Ahora por eso cuando voy al lavabo echo mucha mocosidad, en febrero me hacen una colonoscopia, ya se verá…

    Lo que os recomiendo a todos es que intenteis disfrutar de todos los momentos que podaís, que os vayais de viaje, que tengais familia, que os animeis, que lo paseis lo mejor que podais, ya que cuando vienen recaidas tenemos que estar en el hospital y allí si que es difícil divertirse, bueno aunque yo también me he divertido, he conocido gente muy maja y nos hemos reido mucho haciendo broma con nuestra enfermedad.

    Me ha gustado mucho encontrarme este book y os saludo a todos y en especial a su precursora y gran luchadora Noelia

  63. el 06 nov 2007 a las 6 noviembre 2007 PR: 1 Noelia

    Buenos dias Laura, tu historia la verdad que me ha puesto el corazón como un puño. YO gracias a dios la cirujana que me opero fue lo mejor que encontre, me he topado con mucho y perdonad que lo diga con estas palabras, pero es la verdad, INCOMPETENTE, a lo largo de estos casi dos años ya que la llevo arrastrando, y la verdad es que aveces una lo piensa, el no desear vivir, pero te tengo que confesar algo, yo tiro adelante por amor, amor a mi marido antes que nada y le sigue muy de cerca la familia estupenda que tengo siempre a mi lado y tres o cuatro amigos por los cuales he recibido muchisimo apoyo. Esta enfermedad me ha hecho ganar una madre, y os lo digo sin pelos en la lengua, yo apenas tenia comunicación antes con ella y esta situación nos ha unido, luego tb me he dado cuenta de las amistades reales que tengo y bueno del cariño que me tiene mi marido. Disfruta cada segundo sabes de esos preparativos para la boda y disfruta de ese dia, guarda todos los recuerdos y cuando creas tener un pie mas fuera que dentro los recuerdas, veras como se quita la tonteria de no desear vivir. Pq una vez casada, quedras disfrutar y luego crear una familia… o por lo menos yo lo estoy viviendo asi :p.
    Por cierto, hace tiempo que lo dije pero no me cansare de decirlo, desearia que nos encontrasemos todas, no se cuando pero por lo menos yo tengo ese deseo, lo pondre en mi carta de papanoel, y en la de reyes…. desearia que por un dia pudieramos no se apoyarnos un poco… bueno yo lo dejo en el aire. Deciros que el libro que estoy escribiendo añadire todo lo que vayais escribiendo, y que espero encontrarle un final. Muchos besitos y hasta pronto.
    Noe

    P.D. Espero saber de esas vacaciones Omayra, pero ojito no nos pongas mucho los dientes largos ehh jajaj

  64. el 11 nov 2007 a las 11 noviembre 2007 PR: 0 Johanna

    Hola amigos:
    Despues de tanto andar, recien me descubrieron la enfermedad hace 2,5 años
    Me costo mucho asumirla y a pesar que estaba con medicamentos seguian los dolores y las pelotas que se me formaban en distintas partes del estomago (era como si tubiera un bebe patiandome el vientre)
    He probado de todo, incluso estube 1 año sin ningun medicamento y cuando venian las crissis (dolores, vomitos y colitis) iva donde un parasicologo y acupuntor que estaba de visita (es mexicano) y todo bien, lo malo es que el se fue a su pais.
    Luego segui probando y con biomagnetismo se me acabaron esos dolores terribles que tenia diariamente y no me dejaban comer, pero esa pelota que se me formaba seguia.
    Finalmente cai hospitalizada de urgencia (lo asocia a stres) y volvi a los no queridos corticoides y antibioticos. Al salir del hospital los deje y segui con medicina alternativa
    Luego probe con terapia neural, mejore considerablemente, pero me volvia acabo de un tiempo
    Luego acepte el budenofalk (corticoide), al cabo de un tiempo segui con turmenic, como me senti super bien se me olvido tomarlo por un par de dias y asociado con Stres volvi a caer al hospital
    Ahora hace poco sali y estoy con budenofalk y empese recien a tomar con turmenic junto a budenofalk, ademas fui a una charla de “El poder del pensamiento” y descubri que aveces nosotros nos causamos nuestras propias enfermedades (quien no ha querido enfermarse o desaparecer en un determinado momento por algun problema?).
    El tema esta es que aveces conseguimos enfermarnos sin querer, el tema esta en darse cuenta y buscar como sanarnos
    Mi opinion personal es que la mayoria de los medicamentos alopaticos no sanan (si sanaran la mayoria de las enfermedades se terminar el negocio de los grandes laboratorios)
    Me gustaria saber si existe algun efecto secundario del turmenic y del budenofalk o si hay complicaciones al tomarlo por un periodo prolongado.
    Actualmento como de todo y mi digestion es diaria y normal
    Se acabaron las colitis
    Pero mi idea es no seguir con ningun tipo de medicamentos!!!
    Quizas el crohn este relacionado con la personalidad: personalidad muy acelarada en su vida cotidiana, no se da el tiempo para comer en forma pausada, es autoexigente, mala alimentacion, perfeccionista…no lo se; quizas si lograramos un patron. ..
    Por lo que he leido esta enfermedad es desarrollada principalmente en paises desarrollados.

    Bueno mi idea es lograr sanarse definitivamente de esto aunque los medicos digan que no existe cura

    Espero su ayuda
    Gracias

  65. el 11 nov 2007 a las 11 noviembre 2007 PR: 1 omayra

    Hola a tod@s!Bueno Noe,las vacaciones las tendremos a principios de diciembre y ya te contare que tal ha ido,jeje.La verdad que tengo muchas ganas de ir sobre todo por mi novio,este año ha sido muy duro y se merece una semanita de descanso.Aunque ahora esta haciendo una vida normal me ha reconocido que le de vez en cuando se preocupa por su enfermedad y que tiene miedo de volver a sufrir como ha sufrido durante este año.Yo le digo que intente disfrutar ahora que esta bien y que solo se acuerde de su enfermedad a la hora de tomarse la medicacion y cuidarse,nada mas.Yo solamente espero que el proximo brote tarde mucho en salirle y que no sea tan duro como este,aunque creo que el primero sera de los mas duros puesto que los medicos no saben que es esa enfermedad y no saben como tratarle.Yo tengo esperanzas,y cada dia pienso en el dia en el que hayen la solucion para esta enfermedad,ya que veo que hay muchisima gente que la sufre.Y bueno,a Laura darle muchos animos y desearle que siga siendo igual de luchadora,que despues de lo que le esta pasando y lo va superando merece lo mejor.
    Un saludo para tod@s.

  66. el 12 nov 2007 a las 12 noviembre 2007 PR: 1 Noelia

    Hola Omayra, sigue asi con tu novio, recuerdale lo bonito de cada dia y dale siempre animos pero no de una manera compasiva, si no de apoyo, creo k me entiendes. Los animos de la persona querida caen como el agua en tiempos de sequia. Tu novio se dara cuenta que parte de los brotes o por lo menos eso me pasa a mi, son controlables en el sentido de que un buen control de la persona (estado animico) con lo que es su vida diaria son fruto de pocos brotes. Yo soy una persona muy nerviosa, me preocupo mucho por las cosas aveces insignificantes y claro por eso creo k no conseguia estar nunca bien. Ahora sigo siendo igual pero me preocupo menos de las cosas.
    Tengo que confesaros algo, despues de la operación yo sali con un manual debajo del brazo con lo que podia o no comer, SI SI COMO SUENA, y yo pensaba uff he tenido que soportar una operación, tengo que acarrear con una bolsa, y encima esto?? pues con el transcurso de los dias hice caso de una contestación que me dio una persona de una asociación de enfermos de crohn, que me dijo ” la alimentación dependera de ti” es decir, nuestro organismo ya es sabio y te recuerda lo que es bueno y lo que es malo, por ello alguna vez NO SIEMPRE, me permito de comer algo en romesco, alguna paellita (sin avecrem) esas cosas que pensaba que no volverian a ser parte de mi gastronomia :p con la buena comida que tenemos aki en España :p jajaa . Y Laura ves …. Omayra y Yo te deseamos lo mejor en esta lucha. Un besazo

  67. el 12 nov 2007 a las 12 noviembre 2007 PR: 1 omayra

    Hola Noelia!Gracias por los consejos,y si que te entiendo,intento darle animos si parecer que simplemente me da pena,ya que no es asi.Quiero que luche por llevar una vida normal,que disfrute del dia a dia sin preocuparse de cuando le saldra un brote y cuando no.Ya le he demostrado que a mi siempre me tendra a su lado para todo,como se diria…en lo bueno y en lo malo.Nunca he podido entender a esas personas que dejan a sus parejas cuando a estas les sale alguna enfermedad,¿es que no tienen corazon?.Bueno,espero que a ninguna de las personas que escriben este blog les pase eso,y que cada una tenga a una persona a su lado que les de animos para luchar.Un beso enorme para tod@s.

  68. el 12 nov 2007 a las 12 noviembre 2007 PR: 1 Noelia

    Sabes Omayra, yo gane una madre al enfermar, antes yo y ella eramos incompatibles y la enfermedad en gran parte me unio a ella. Tb quiero decirte que estuve apunto de perder a mi marido con esta enfermedad, pese a todo el apoyo que me ha dado y me ha demostrado todos y cada dia que estamos juntos, decirte un consejo mas, dile que llore (pa fuera) todo lo que sienta y que no lo guarde, puesto que con esta enfermedad el guardar penas es alimentar a CROHN y eso no es bueno.
    Daros muchos animos y sobretodo a SALLY que es una amiga Sevillana a la que le tengo muchisimo aprecio y ahora esta recuperandose de la operación y con una nueva amiga “la ileo” un besito muy grande a todos.
    Noe

  69. el 13 nov 2007 a las 13 noviembre 2007 PR: 0 pilar

    hola a todos
    yo tambien tengo la enfermedad de crohn y al igual que otros muchos me la diagnosticaron con 20 años ,lo pase fatal por aquella epoca me quede con 45 kilos llego un momento que perdia medio kilo por semana ya contaba las semanas que me quedaban de vida ,y despues de muchos diagnosticos falsos que me hicieron al final ingrese en el hospital alli estuve un mes hasta que afortunadamente me dijeron que tenia crohn empece con corticoides y pase en un mes de 45 kilos pase a casi 65 en un periodo corto de tiempo estuve durante 14años mas o menos bien de vez en cuando con diarreas pero bien ,la verdad es que tampoco me cuidaba demasiado ,y de repente una semiobclusion intestinal y al hospital al poco tiempo me quitaron 70 cm de intestino lo pase mal mal mal y ahora ya no es lo mismo que antes ,tuve que dejar mi trabajo consegui una pension y por su puesto no se lo que es cagar duro desde hace 2 años ,pero bueno mejor eso que nada ,ahora veremos cual es el proximo episodio
    un saludo pilar

  70. el 14 nov 2007 a las 14 noviembre 2007 PR: 1 omayra

    hola!!!Bueno,hoy ingresan a mi novio porque mañana le tienen que hacer una colonoscopia y como es con anestecia general pues tienen que ingresarle un dia antes.Solo espero que este todo bien dentro de lo que cabe,pues el crohn se lo detectaron en el duodeno.La verdad que es un calvario estar a menudo en el hospital,para una cosa o para la otra,ojala que no tenga que volver en mucho tiempo mas que para revisiones.Creo que al final tenemos que retrasar un poco las vacaciones,pero las haremos…el se lo merece.Bueno,saludos para tod@s,en especial para Noe.Muakkk!

  71. el 15 nov 2007 a las 15 noviembre 2007 PR: 1 Noelia

    Hole Omayra, que raro eso de que le ingresen para hacer una colono yo normalmente cuando empece a hacerlas (ahora ya cm k no puesto que el intestino ya se fue, se fue…. :p bueno bromas a parte). Pero lo que pretendia decirte que yo me solia hacer una colono dia si dia tb y no era necesario los ingresos por mucha anestesia local que fuera, que cosas mas raras ocurren la verdad.
    Bueno y sobre las vacaciones tranquila …. creo que si llegan cuando menos te lo esperas SABEN MUCHO MEJOR :P un besazo.

  72. el 15 nov 2007 a las 15 noviembre 2007 PR: 1 omayra

    Bueno Noelia,le ingresaron porque le tenian que poner anestecia general,ya que la local no la acepto bien la vez anterior.Hoy he hablado con el y esta muy mal de animos,ya que le han dicho que aun tiene inflamaciones,aunque ya no tenga dolor.Esta muy desanimado y ya no se como animarle,dice que cuando va a terminar esta pesadilla y cuando podra estar bien.Yo le digo que no se preocupe tanto,que por lo menos ahora no tiene dolor y puede hacer una vida casi normal,pero me es imposible conseguir animarle,lo paso muy mal.Bueno,espero que esta pesadilla acabe pronto.Saludos.

  73. el 29 nov 2007 a las 29 noviembre 2007 PR: 0 Gelsa

    ALoja chiquilla!
    Dónde te has metido Noelia???????
    Hace días q no sé nada de ti… pues bueno, espero q estés bien.
    Un besazo

  74. el 01 dic 2007 a las 1 diciembre 2007 PR: 0 lucia

    Hola a todas/os!!!! hace tiempo que no entraba aquí y le he estado echando un vistazo a vuestros comentarios y deciros que me pareceis todos muy valientes y que sigais para delante que de to se sale! bueno con respecto a lo que habla johana de que las enfermedades nos la causamos en cierta manera le doy toda la razón y es algo que siempre había pensado; creo que cuando uno no puede con el ritmo de vida y con este mundo en general es como si no quisiera seguir adelante no? es un sentimiento raro que solo tenemos las buenas personas que nos preocupamos por todo lo que hay en nuestro alrededor y yo me incluyo y es que no puedo ni ver las noticias es que me da ardores coño está todo el mundo loco… . Aunque tb le tengo que decir a JOhana que yo tuve de pequeñita ya un mes con diarrea y me quedé en los huesos y siempre he sido delicada de estómago con lo que creo que hay gente que sale más predispuesta a esto como tb hay gente que tiene diabetes, problemas de respiración etc… pero vamos que hay que coger el toro por los cuernos y ganarle la partida a la enfermedad esta que es una mierda nunca mejor dicho…
    YO sigo muy bien después de mi operación parece mentira que después de llevar 10 años medicándome con imurel y corticoides, a ratos, ahora no tome na de na y eso me da esperanza a ver si se quedó en un mal sueño, aunque ya mi médico me ha avisado que tendré que empezar con el imurel para prevenir cualquier problema o brote que espero no llegue nunca másssssss.
    BUeno os mando a todos muchos besos de parte de esta sevillana y deciros que la vida es corta y disfruteis todo lo que podais dia a dia y ánimo a todos y que cualquier duda que tengais que os pueda ayudar decírmelo en vuestros mensajes.
    saludos a noelia y a omayra

  75. el 03 dic 2007 a las 3 diciembre 2007 PR: 1 omayra

    Hola a tod@s!Mi novio ya esta mas animado y con esperanzas de estar bien por mucho tiempo,espero que estas esperanzas le ayuden a vivir tranquilo.Yo sigo tratandole como siempre, e intentando que los dos llevemos una vida normal,puesto que creo que esa es la mejor forma de superar esta prueba,por asi llamarlo.El dia que encuentren una solucion para esta enfermedad me alegrare muchisimo sobre todo por mi novio,por supuesto,pero tambien me acordare de todos vosotros,ya que parece que las buenas personas son las que mas sufren.Bueno,y decirle a Noelia que espero que este bien,que hace tiempo que no escribe.
    Saludos para ti tambien Lucia.

  76. el 05 dic 2007 a las 5 diciembre 2007 PR: 1 Noelia

    Hola Gelsa, la verdad es que he querido ausentarme un poco… estoy bien la verdad dentro de lo que cabe. La semana pasada me conecte al remicade una vez mas, odio ese medicamento la verdad, lo tengo hay como si fuera lo peor que tengo que soportar ahora de la enfermedad. La anterior dosisme la intentaron poner en dos horas en vez de tres como me la han estado poniendo hasta ahora y sali mareada, cansadisima (cm si me hubiesen pegado una paliza) esta en cambio pues me meti una siesta del copon y buena a los dos dias, pq este medicamento baja las defensas M RESFRIE. Y no sabeis los problemas que eso me ha conllevado, puesto que fui al medico haber que me podia tomar y me dieron GELOCATIL en xaroc y bueno he estado perdiendo sangre hasta que he dicho PROU prefiero estornudar antes que ver a CROHN rebelarse de nuevo . Y asi estan las cosas, con mocs muchisimos, algun y que otro dolorcillo de cabeza … bueno que es voy a contar de los resfriados que de eso seguro que todos sabeis del tema.
    Lo que es puedo contar de nuevo, es que estoy a la espera de que un doctor de barcelona, me llame para concretar cita puesto que mi doctor de aqui Tarragona quiere que me vea. La semana pasada antes del Remicade fui a verle y tal y bueno aparte de sugerirme este doctor, me dijo que estaba bastante bien (despues de probar el dedito…. y no mal penseis) y por eso quiere una segunda opinion.
    Sigo con el remicade, he pedido que me cambien el omeprazol, puesto que esas pedazo de capsulas con el resfriado no hay manera de tragarlas y bueno he vuelto al AXIAGO que ese es un buen protector (no es de los genericos) pero la verdad que a mi me gusta mas. Yo deje de tomarlo puesto que era caro, ahora al ser pensionista pues…. tendre que sacarle tajo al tema, dentro de lo malo…
    Y asi estan las cosas. Me alegro por Omayra que tu niño este mejor, sobretodo que no te decaigan los animos, siempre mirar atras solo para recordar lo bonito que habeis vivido y pensar que bueno crohn es como una tormenta nunca sabes cuando va a venir.
    Respecto a Lucia, no puedo darte muchos consejos puesto que tu me ganas en esperiencia desgraciadamente, pero decirte que el imurel es una pastilla de mantenimiento y ya esta, yo prefiero tomarla antes de que me de CROHN otro disgusto. CUando sali del hospital y eso creo que ya os lo conte, tb sali sin medicacion alguna y dije coño…. (perdon) pero al cabo de un tiempo me dijeron te recomendamos que por lo menos tomes algo…. y eso es lo que llevo haciendo desde hace casi un año.
    Y bueno no tengo mucho mas que contaros, ausente lo he estado pero pq queria olvidarme un poco de crohn, y disfrutar que me tocaba. Decirle tb a Omayra que yo ya disfrute de un finde semana en gerona y fue precioso.
    BUeno chavalillas nos vemos.

  77. el 05 dic 2007 a las 5 diciembre 2007 PR: 1 omayra

    Hola Noe! Me alegra saber que estas bien,y eso de desconectar un poco de todo sienta muy bien,lo se por experiencia propia.Yo espero poder hacer algo diferente en este puente,con mi novio claro…Este fin de semana pasado fue su cumpleaños y nos pasamos los dos dias juntos y la verdad,nos vino muy bien.Con amor,cariño y mucha ilusion todo es mas facil,animo a tod@s y disfrutad de la vida al maximo,sobre todo disfrutad de esos momentos en los ke la enfermedad no os de problemas para vivir intensamente y asi cuando lleguen las recaidas por lo menos tendreis buenos momentos que recordar.Un beso enorme.

  78. el 08 dic 2007 a las 8 diciembre 2007 PR: 1 Noelia

    Hole de nuevo Omayra,
    La verdad es que acabas de decir verdades como templos. Hay que disfrutar de la vida, a tope con ilusion… cariño…. pero estemos o no enfermos. Las recaidas en esta enfermedad SON ODIOSAS, pero yo he llegado al punto en el que le he sacado jugo, y creo que lo he dicho alguna vez, yo fortaleci mi relación con mi marido, gane una madre y a la vez, me di cuenta de como era realmente la gente de mi entorno, TE ASOMBRARIAS.
    Decirte que espero que me expliques que tal te fue este puente, y espero que no me digas estresante puesto que to dios es cuando decide disfrutar de unos dias… y acaba….
    Bueno lo dicho espero que me digas lo bien que te lo has pasado y nos contagies de ello.
    Un besazo enorme.
    noe

  79. el 09 dic 2007 a las 9 diciembre 2007 PR: 1 omayra

    Hola Noe!Pues mira,este puente no ha sido nada bueno,mas bien al contrario,pero no por temas de enfermedades ni nada.Pero bueno,otra vez sera,la vida es asi,nunca sabes lo que te va a pasar.Estoy un poco de bajona,pero creo que todo se supera y ya vendran tiempos mejores,no?¿.Bueno,saludos para tod@s.

    Un beso Noe y a seguir adelante.

  80. el 09 dic 2007 a las 9 diciembre 2007 PR: 0 Gelsa

    omayra –> ya vendrán tiempos mejores, tiempos de remisión, tiempos felices, inolbidables … parece mentira, pero todo se supera, en estos momentos es cuando sacas más fuerzas para seguir adelante y luchar por la vida, apostar por ella, y ganar a la enfermedad, q se dé cuenta de que vamos a poder con ella, pase lo q pase.

    Siempre adelante, y en los momentos de bajón, recuerda los buenos momentos vividos.

    Animo!

    PD: el puente jeje ha habido puente??????

  81. el 09 dic 2007 a las 9 diciembre 2007 PR: 1 omayra

    Hola Gelsa!Es mi novio el que tiene la enfermedad,aunque en estos momentos gracias al remicade esta bastante bien,haciendo una vida normal.
    Y bueno,lo de puente..`.para algunos si,para otros no.Yo que en estos momentos no trabajo,sino estudio…pues tengo varios dias libres cada semana,pero bueno.

    Un besito para tod@s.

  82. el 10 dic 2007 a las 10 diciembre 2007 PR: 1 Noelia

    Hola Gelsa,
    Me alegro que por lo menos me tope en algun sitio contigo :p te sigo viendo con toda esa fuerza al hablar en la lucha contra la enfermedad, deciros a todos que ella fue una de las personas que me a ayudado a poder hablar de Crohn, como si fuera hablar del tiempo que hace hoy. Y aprovechando este momento pues decir a Javi (un crohnero tb) que los ratos de charlas me han ayudado muchisimo, sobretodo a resolver mis dudas (que han sido y son un monton), agradecer a gelsa que la tuviera hay cuando no sabia aquien recurrir, y bueno deciros a todos que llegar hasta donde he llegado y hablar con tanta transparencia de mi enfermedad no seria tan facil sino tuviera los amigos que tengo, que hoy en dia se cuentan con la palmita de la mano, pero se que son sinceros y que se, que si la respuesta es dura, me la diran de todos modos.
    Respecto a Omayra, decirle que esto esta chupao, que el remicade es una put… pq tienes que ir al hospital, aveces hasta recuerdas lo malo vivido pero que bueno que si la medicación le va bien… adelante, yo es que voy con pies de plomo cuando me hablan de una nueva medicación como cuando me dijeron a mi de tomar remicade, lo pase y que os lo diga gelsa FATAL, AHORA SE SOBRELLEVA MEJOR, pero en su moemnto empece a leer las cosas que ponen en la red, y la verdad, no es para tanto, tiene sus cosas malas, reduce defensas, entre algunas… pero bueno se acaba haciendo llevadero, el ir cada dos meses como es mi caso ahora al hospital.
    Y sin más que añadir, hasta otro rato.
    muaks
    NOe

  83. el 13 dic 2007 a las 13 diciembre 2007 PR: 1 omayra

    Hola a todos!Escribo para felicitaros a todos en esta epoca,para aquellos a los que le ilusiona y para aquellos a los que como yo le es indiferente.Deseo que esteis bien en cuanto a salud y que podais disfrutar de estas fechas en familia.Un saludo enorme y muxo animo.

    Felices fiestas!!!

    Omi.

  84. el 14 dic 2007 a las 14 diciembre 2007 PR: 0 lara

    Wuenas a todas/os¡¡¡¡¡¡.Me llamo Lara tengo 20 años y tengo la enfermedad de crohn desde hace 8 meses.Tengo que decir que ningun dia las personas que tenemos esta enfermedad estamos bien.Hay dias que nos duele mas y otros menos dias que vamos mas ala aseo y dias que menos .No podemos llevar una vida normal yo no puedo trabajar , paso una noches bastante malas por que voy mucho al aseo, apenas descanso por la noche,por la mañana estoy derrotada y aun asi tambien voy al aseo. El unico rato que mi cuerpo esta mejor es por la tarde que escuando puedo irme a estudiar si estoy bien que hay dias que tampoco puedo.Es una lucha continua por que no dan una solucion a esto.intento llevarlo de animo lo mejor que puedo gracias a mi familia,mi novio y mis amigos/as.Yo recomiendo que nos riamos mucho veamos peliculas de risa e intentemos no darle importancia acosas quer no la tienen, no digo pasar de todo ,pero si aprender a no tener tanto estres, dedicarnos tiempo a nosotros haciendo cosas que nos gustan cuando podemos es algo muy bueno y si lo compartios con las personas que queremos mucho mejor.tambien tenemos que darnos cuenta de que la gente que esta con nosotros se preocupa e intentar estar bien de animo para que no se preocupen tanto aunque nos cueste.yo me tomo un zumo con una manzana y una zanohoria licuada y colada todos los dias y hace bastante para intentar estreñir, la calabaza en un pure de patatas tambien es muy buena.Yo me tomo la leche de soja que es muy buena y no contiene lactosa.Intento evitar todo tipo de dulces no fumo y tampoco bebo alcohol.Queria daros animo a todos los que tenemos esta enfermedad y a las personas que estan a nuiestro lado y nos apollan.Muchos besos a todos

  85. el 15 dic 2007 a las 15 diciembre 2007 PR: 1 omayra

    Hola Lara!Bueno,mi novio es el ke tiene la enfermedad de crohn,se la detectaron hace unos meses,al principio lo paso fatal,pero ahora esta muy bien y hace una vida completamente normal,y sin dolores,tambien va a al baño con normalidad.Con el remicade consiguio estar bien,trabaja y estudia y lleva cosa de un mes sin problemas.El,al igual ke yo tenemos tu misma edad y disfrutamos de la vida juntos con muchas ilusiones y esperanzas.Nunca pierdas la ilusion y siempre rodeate de gente ke te kiera.Yo cada dia intento hacer feliz a mi novio,de la manera ke sea y la verdad,lo consigo.El sigue haciendo las mismas cosas ke hacia antes.No te derrumbes y lucha,ke algun dia ganareis la batalla.Desde Canarias te mando un saludo mu grande y todo mi apoyo.

    Saludos a tod@s.

    Omi.

  86. el 15 dic 2007 a las 15 diciembre 2007 PR: 0 Gelsa

    Buenas a todas!!! Como se preparan las Navidades???
    Noe–> jope… q me he puesto colorá con tu post :) , ya sabes q te quiero un montón!!!

    Yo tengo notícias sobre mi Colitis (lo siento… no soy Crohnera….) … tia… q me operan el día 20 de este mes, así q las Navidades las voy a pasar… redoble… sip, en el hospi ejje q ilusión más grande hija mia… sino hay cambios, será la última de mi colitis :) ahora ya estoy pidiendo al Papá Noel (no sabe q me gustan más los Reyes… no se lo digais… no sea cosa q no me traiga nada), pues eso, le estoy pidiendo wc portàtiles… para después de la operación jeej a los Reyes… les he pedido un camión de paciencia jajaja

    Bueno, siento el desvarío… y esta ida de olla… pero ya sabes q de vez en cuando se me va la pinza… y como no, no podía ser menos en tu blog :P

    Un besazo a tutti y Felices Fiestas, sed Felices y sino pasa nada, nos vemos a la vuelta!!!

  87. el 15 dic 2007 a las 15 diciembre 2007 PR: 0 lara

    Hola Omaira¡¡¡¡ me alegro de que tu novio este bien.yo tambien tego a mi novio apollandome y eso me hace feliz.Tengo unas ganas de ponerme bien.AUN ASI ALLER SALI Y ME LO PASE MUY BIEN PERO HOY ESTOY UN POCO XUNGA PERO WUENO.Algo es algo jejeej.Se que no te conozco pero gracias por contestarme .Esto ayuda mucho.Muxas gracias y a seguir asi de bien.FELIZ NAVIDAD Y UN PROSPERO AÑO 2008.XAO

  88. el 17 dic 2007 a las 17 diciembre 2007 PR: 1 omayra

    hola Lara!Bueno,aunque no nos conozcamos dar animos es gratis,y me gusta animar a personas que lo necesitan,pues yo en muchas ocasiones tambien lo necesito.
    Bueno,queria preguntar por aqui si alguien toma un complejo nutritivo de Nestle para enfermos de Crohn,a mi novio se lo aconsejaron,son unos botes como la leche de bebes.
    Si alguien la toma me gustaria que me lo dijera para saber que tal le va.Gracias.
    Saludos.

    Omi.

  89. el 17 dic 2007 a las 17 diciembre 2007 PR: 1 Noelia

    Hola Lara,
    Decirte que el apoyo en esta enfermedad a de ser mutuo, me atreveria a decir que es una de las cosas mas importantes. Sobre los dias buenos y malos buaaaaa en esta vida aunque no tengamos Crohn ocurren cosas de esas ahhh y decirte que HAY QUE DISFRUTAR Y PASARSELO BIEN… que la vida no es solo SUFRIMIENTO.
    Gelsa oye que me alegro un monton, que ya veras cm sera menos eso del wc para llebar, que vas a disfrutar de estas fiestas SIN BOLSI TIA, BUAAAAAAAAAA yo voy a pedirselo a papanoel y luego a los reyes, y lo seguire pidiendo hasta que alguno mira me lo conceda :p
    Omayra decirte que yo cuando estuve en el hopital me estuvieron dando unos batidos de chocolate no recuerdo si eran o no de la marca nutriven, funcionar lo que se dice no se, pero estaban BUAAAAA de buenos.
    Y asi que me venga a la cabeza ….. QUE DISFRUTEIS DE ESTOS DIAS, CUIDADO SOBRETODO CON EL ÑAM ÑAM QUE SE SUELE COMER MAS DE LO QUE EL CUERPO PUEDE DIGERIR Y OYE QUE ENTREIS CON LOS MEJORES DESEOS CUMPLIDOS PARA EL AÑO QUE ENTRA.
    Muaks de una crohnera
    Noe

  90. el 17 dic 2007 a las 17 diciembre 2007 PR: 1 omayra

    Hola Noe!No me refiero a esos batidos.Son unos botes tipo la leche en polvo de los bebes,en color amarillo de la marca nestle.Una caja con unos cuantos botes (no se exactamente) vale unos 450 €,es carisimo.Mi novio toma 6 cucharadas disueltas en agua una vez al dia.Por lo visto contiene todos los nutrientes que un enfermo de Crohn necesita.
    Weno,eso era.
    Disfrutad de estas navidades.

    Omi.

  91. el 23 dic 2007 a las 23 diciembre 2007 PR: 0 david

    ola noelia nose nisikiera si alguna vez leeras estas palabras kete kiero escribir,pero telas escribires porke nunca abia escuchado una palabras como las tuyas ke ablen con tanta sinseridad y conel corazon ,yo ase muxos años ke perdi una madre por otra enfermedad y si es verdad loke dises ke ay muxa gente mala en este mundo y no les pasa nada solo las wenas son las ke pagamos ese presio, y loke mas coraje meda de esta vida es ke tienes ke luchar el dia a dia ke no es facil y ke aparte en este caso tu tienes ke luchar tanbien contra una enfermedad y asmiro las fuerzas ke tienes y las ganas de vivir , porke yo en tu lugar kizas no estubiera aki para escribir esto te deso lo mejor del mundo y feliz navidad
    mukkk cielo

  92. el 28 dic 2007 a las 28 diciembre 2007 PR: 1 omayra

    Hola a tod@s!Mi novio,aunque ahora esta haciendo una vida completamente normal y no ha vuelto a tener dolores,en su ultima revision le han dicho que debido a que aun le kedan algnas inflamaciones tendra ke estar un año mas con el remicade.A mi me da miedo,pues me han dicho ke eso le hace mas vulnerable a enfermedades de sangre,aunque por lo menos se ke estara un año sin dolores…El tener una enfermedad cronica es estar toda la vida preocupado,sin saber cuando estaras bien y cuando estaras mal,pero bueno,siempre hay ke ver la parte positiva de todo.Ojala algun dia todo cambie.Le han dicho ke de proteinas esta mas ke bien,eso ya dentro de lo malo es algo positivo.
    Bueno,os mando un besazo enorme a tod@s.

    Omi.

  93. el 30 dic 2007 a las 30 diciembre 2007 PR: 0 Gelsa

    David–> Nuestra Noelia leeará tus palaras, sabias palabras. A veces, nuestra lucha diaria con una enfermedad a la que mucha gente la trata con Tabú, es necesario escribir un blog para que la gente se entere q somos gente absolutamente normal, q nos ha tocado vivir así , pero q nadie nos va a quitar las ganas de vivir y de seguir adelante pase lo q pase! Un abrazo!!!

    Omi–> Dale muchos ánimos a tu novio, si ha de seguir con el Remicade adelante, es mejor eso q tener los horribles dolores de tripa. Lo de la vulnerabilidad a las enfermedades de sangre es verdad, ahora bien, estaros tranquilos… sobre todo (no es racismo) intentad no estar muy a menudo en contacto con personas de países menos desarrollados que nosotros ( a mi me lo dijeron en el mismo hospital,me preguntaron en q trabajaba, y me abvertieron q trabajar con inmigrantes era arriesgado para mi estado de salud), ah y tampoco viajes a otros países….

    Por mi parte… deciros q soy persona nueva, sin dolores, sin bolsa y pasando las navidades enteras en casa. Como dije, me operaron el día 20 y el 24 estaba ya en casa, todo salió fenomenal. Ahora estoy comiendo absolutamente de todo, de todo des del día en que llegué.

    Animo y adelante a tod@s!! Un besazooooooo

    PD: Noe ejeje siento colarme en tu foro de Crohn,.. soy una intrusa…..

  94. el 31 dic 2007 a las 31 diciembre 2007 PR: 1 omayra

    Hola a tod@s!
    Gelsa: Gracias por tus palabras, mi novio tiene y tendra siempre mi apoyo,en las buenas y en las malas.
    Creo que cuando quieres a alguien haces lo que sea por esa persona,por lo menos yo soy asi.
    Desde que supe la enfermedad que tenia mi novio y encontre esta pagina he aprendido mucho de esta dolencia que afecta a tanta gente y he sentido mucho apoyo de gente que ni siquiera conozco,esto te hace saber que aun hay gente muy buena que quiere ayudar.Y yo intentare ayudar tambien.
    Muchas gracias a tod@s!!!

    Feliz año nuevo y que todo salga como esperais.

    Besos desde Canarias.Omi.

  95. el 01 ene 2008 a las 1 enero 2008 PR: 1 Noelia

    Oleeeeeeeee voy contestando…

    David la verdad, si no tuvieramos algun aliciente en esta vida, o algun vache que nos pusiera la vida?? que aliciente tendria vivir? se que suena raro, y la verdad es que ya me gustaria que el reto que me han puesto a mi, igual que al novio de omi, o que a gelsa… o como tantas que han escrito en este block pues fuera algo menos, pero yo estoy segura que en nosotras esta parte de esta cura y por eso seguimos luchando. Yo deseo de corazon, que ojala que no, pero que nosotros acabemos de ser los conejitos de indias, y que por fin (pq eso lo pedi a los reyes) por fin en este año encuentren la cura a nuestra enfermedad. Siento lo que le paso a tu madre, pero sabes, tu tb has tenido coraje para tirar adelante y llegar a contarlo, ves… todos sacamos fuerzas de donde no las hay cuando ocurren cosas de este grado. Un beso David

    Omi, decirte que yo tb sigo con el remicade, que por ahora me va bien, aunque bueno de vez en cuando…. HAGO ALGON POCILLO DE SANGRE, pero bueno en comparación con lo que he tenido con lo que tengo es na… por eso sigo con el tratamiento. Te digo lo mismo que dijo Gelsa, yo tb había oido algo de la bulneravilidad y tal pero yo llevo con el remicade algo mas de medio año y estoy bien.
    Y por ultimo, pero no menos importante, GELSA, decirte que me alegro muchisimo, que sinceramente hay envidia sana, disfruta de estas fiestas, TE LO HAS GANO CON CRECES, y que sepas queme acuerdo de ti, que hace poco hable con Javi, y pregunte, y bueno deciros a todos los que esteis con la BOLSI, que Gelsa es un ejemplo ( aunque ella es crohnera) de que hay abances, que la medicina evoluciona, lenta, pero tira adelante.
    Un besazo enorme a todos, yo cuando empece a escribir en este apartado nunca pense que apareciera tanta gente, como dice Omi pues aqui estamos, si se puede echar un cable en la distancia seguro que aqui puedes encontrarlo y bueno os deseo que hayais tenido una muy buena entrada de año. BESITOS A TODOS

  96. el 01 ene 2008 a las 1 enero 2008 PR: 0 Gelsa

    Mi niña…. q una es colitica y no crohnera :)

  97. el 02 ene 2008 a las 2 enero 2008 PR: 1 Noelia

    perdon perdon… no si lo se …. anda que pa olvidarlo… con el peazo de recetario que me envio pa mi cumple….. un besote corazon.
    Noe

  98. el 02 ene 2008 a las 2 enero 2008 PR: 1 omayra

    Holaa!!
    Noe:Pues bueno,mi novio ya ha empezado de nuevo con el remicade,y la verdad,el saber ke por lo menos estara un año mas sin dolores hace que me sienta mejor,pues no sufrira lo que sufrio el año pasado.Y en cuanto a la vulnerabilidad,pues mira,en estos casos me gusta ser positiva y pensar que es muy dificil que pase algo…asique,todo sea por el bien de mi chico.
    Bueno,quiero agradecer a todas esas personas que contestais a mis mensajes,que aunque parezca a veces que nada te puede ayudar…unas palabras de animo nunca vienen mal y menos en casos como estos,en los que necesitas tener mucha gente a tu alrededor.
    Muchisimas gracias y os deseo a cada uno la mayor de las felicidades.

    Saludos.

    Omi.

  99. el 09 ene 2008 a las 9 enero 2008 PR: 0 Gelsa

    Aloja a tutti!
    Cómo va el principio de año? Habeis entrado con buen pie? Espero q si :) .

    Noe solo decirte que he puesto un enlace a tu foro desde mi blog (por cierto,me he mudado jeje ahora estoy aquí: http://angelsdomingo.blogspot.com/ )

    Besotes a tod@s y adelante!

  100. el 10 ene 2008 a las 10 enero 2008 PR: 0 una xica con tu mismo calvario

    pero estoy leyendo todo lo q t dice la gente y no tienen ni idea d lo q ablan…
    yo tngo la misma enfermedad q tu y tngo 19 años recien cumplidos
    se me diagnostico con 15 añitos recien cumplidos y mi vida cambio x completo, sobretodo porque mi abuela la tuvo y murio en el año 90 con 58 años auqn tmb es cierto q en esa epoca no abia la misma tecnologia que oy en dia…
    yo perdi 15 kg d peso, no tenia ambre, ni ganas d salir d casa, me pasaba ls dias con diarreas y nadamas ir al instituto me tenia q volver a casa…
    un año entero de pruebas y nadie encontraba lo que era…
    con 15 años es muy duro todo esto
    me estuvieron medicando con pentasa y asta ace poco t uve una vida d lo mas normal..algun sintoma d vez en c uando pero sin importancia e aprendido a convivir con ls dolores d estomago ya ni los noto…
    tuve una fistula y almorranas q decian q tenian q operar asta q la fistula dejo d supurar derepente…
    tenia anemia y estuve 4 meses sin la regla…
    el caso es q el 11 d marzo d 2007 tuve la peor recaida d todas…me dsmaye en la feria y al llegar a casa tuve q ir al baño muy mareada y ya sin fuerzas dspues d uns 4 dias perdiendo sangre y sin decir nada…tuve un derrame y me dsmaye encima d la cama esperando ala ambulancia…me ingresaron y el dia 12 en la madrugada dl 12 al 13 q x cierto era martes empece a evacuar sangre sin parar y ls medicos no me acian caso…asta 8 veces sin parar…me dsperte alas 4 d la mañana sin fuerzas y le dije a mi madre q me pusiera la cuña y..otro derrame mas…sin fuerzas le dije: mama llama al medico q me muero y me dsmaye otra vez…solo recuerdo a los medicos gritando q mandaran a alguien q me moria…mi padre lo cogio y le dijo q como me pasara algo se iban a enterar…me tomaron la tension y se me kedo en 2 la minima…poniendome bolsas d suero a chorro x las dos manos aprentando un medico a cada lado d la cama sin parar…
    me kede con la anemia en 2…segun me dijo un medico mas tarde..era incompatible con la vida…dspues d esa noxe vinieron mas pruebas y no encontraban d donde salia la sangre…decian q si me volvia a pasar me tendrian q operar..abrirme sin saber x donde actuar…gracias a dios me recupere y volvi a mi casa el dia 21 d marzo pero el 30 d marzo ala mañana siguiente…lo mismo..me levante con muxas ganas d vomitar y medio mareada..fui al baño y otra vez…otro derrame me tumbe en el sofa y llame a mi madre q nos fueramos al hospital otra vez. mi padre no estaba y nos tuvieron q llevar ls vecinos…otros diez dias d pruebas e ingreso…el 17 d abril me tuve q ir a valencia sin fuerzas para acerme una prueba con una capsula q se te ve todo e recorrido dl intestito pero 8 oras sin comer y sin parar d andar…yo no tenia nda d fuerzas pero lo ice..gracias a esa prueba dscubrieron donde tenia las ulceras sangrantes..me medicaron con imurel, pentasa, omeprazol y cortisona…. con la pentasa e estado 4 años y aora justo oy me an dixo q van a empezar a kitarmela…la cortisona me la kitaron alos pocos meses…y sigo con el imurel 3 pastillas al dia…e tenido mas brote scon diarreas y fiebres uno x el cual tmb estuve ingresada x si acaso pero dsde mayo d 2007 no e tenido ningun brote grabe mas…
    lo q kiero esq no t preocupes d esa manera..tienes q ser optimista xq si no lo sabes un factor muy importante en nuestra nfermedad es psicologico..ls nervios influyen muy mal y llevando una vida trankila y feliz puedes mejorar muxisimo…
    un xico q conozco yo tiene lo mismo estuvo muy grabe y operado como tu con una bolsa..le kitaron el colon creo y le an exo uno nuevo..lo an operado y esta perfectamente..como cualkier persona y sin sufrir tanto como sufrio antes…
    y a ti t pasara lo mismo…t operarn y estaras mejor q nunca…
    yo cada dia miro internet con la esperanza d q dscubran una c ura….
    animo noelia!!!

  101. el 11 ene 2008 a las 11 enero 2008 PR: 1 Noelia

    buenos dias,
    Yo tb todos los dias me miro internet intentando descubrir si han encontrado alguna cura para nuestra enfermedad, o simplemente entro en la red, por si puedo ayudar con mi caso. La verdad que lo que me explicaste tu fue como un anexo que no quise añadir a mi historia, yo tb roce las puertas del cielo, pero no tube miedo, no me preguntes como pero yo se que la fuerza de la gente que me queria, me la llebe con sigo el dia de mi operación, y seguro que no fueron los medicos, ni nada por el estilo lo que me ayudaron aquella tarde noche de mi operación.
    Respecto a la reconstrucción ya me resulta mas dificil, Gelsa a sido operada y hecho el reservorio pero ojito ella tiene colitis entonces es muy dificil.
    Lo que yo no desisto con mi lucha, el dia 17 bajo a barna haber si otro medico estudia mi caso y me da una tercera opinión, y despues de este otro si no me gusta lo que voy a escuchar.
    No se de donde saco la fuerza cada mañana para lebantarme, pero la verdad es que ultimamente no soy la misma. Mi marido lo noto, llega la tarde y me caigo rendida en el sofa como si no valiese nada, y con ti con eso me apunte al gimnasio y a la piscina para poder hacer algo de deporte, me cuesta verme tumbada en el sofa pero mi cuerpo es como si me lo pidiera. Asi empece el nuevo año, he tenido desvariaciones en la regla y en todo un poco en general, pero bueno no se quiero pensar que no es nada malo, que lo malo ya lo vivi y que ahora despues de la operación la vida me dio otra oportunidad.
    Deciros a todos los que teneis crohn que no todo en esta enfermedad es malo, ni mucho menos, la chica anterior a este comentario, comento el hecho de que es mucho de psicologia y es cierto, en los peores momentos crohn se presencia como quien no quiere la cosa, por eso os recomiendo que le pongais una chispita de alegria, una sonrisa constante y tireis las preocupaciones al contenedor, que lo malo no es bueno conservarlo.
    Un besote enorme a todos. Por cierto Gelsa, tranqui, me alegro que hayas contado con migo para añadirme a tu blog.
    Nos vemos
    Noe

  102. el 14 ene 2008 a las 14 enero 2008 PR: 0 Gelsa

    Aloja guapetonas y guapetones!!
    Noe… ya nos dirás lo q te dice el diges de barna…
    Animo y pa’lante!!!
    Un besico

  103. el 20 ene 2008 a las 20 enero 2008 PR: 1 Noelia

    Hole a todos….
    Haber os explico asi un poquito que es lo que me dijo la medica de Barna. En primer lugar la semana que viene empiezo con mas pruebas, una endos y unas radriografias, para revisar bien tanto el recto como lo que me queda de intestino para evaluar a fin de cuentas si es o no factible el echo de hacer un empalme directo, aquello que me dijiste Gelsa.
    Entre otras cosas tienen que hacer balanza de la actividad que tiene el recto, ya les dije yo que de vez en cuando me da algun escarmiento y tal (un poco de sangre) y bueno el moquillo tb tengo puesto que es normal si tengo recto.
    Y otra cosilla que eso si que me puso el corazon en un puño, pero mira me alegro. Dice que ha tratado con mucha gente que teniendo el infliximad + bolsa a podido ser madre, Javi contrastando lo que tu me dijiste DICE QUE SERIA LO MAS RECOMENDABLE, quedarme antes, si es que soy apta para esa operación, debido a que puede que al tocar por esas zonas, las trompas….. bueno ya se entiende. Es que este tema me pone algo nerviosa. Deciros tb que segun esta medica lo ideal es no parar las medicaciones, y seguir durante todo el embarazo sin alterar nada, aunque esto a fin de cuentas luego acaba siendo decisión de la propia madre, pero lo mejor es no dejarlo puesto que luego crohn es mas dificil de llegar a controlarlo.
    Yo por ahora me voy a exponer a esas pruebas, que para mi ya son mas que cotidianas, y luego dios dira. Asi pues la semana que viene el lunes (al margen de todo me examino ya de mi carnet de moto A, y haber si tengo suerte), el miercoles bajare a barna y el 24 tengo infliximad, asi que por lo pronto tengo una agenda bastante ocupadilla, alguien se apunta? es broma…. con todo esto ya os he puesto un poco al dia de todo el trajin por el que he tenido que pasar y por lo que me toca, ya os ire poniendo al dia. BESAZO A TOOOOSSS
    Noe

  104. el 20 ene 2008 a las 20 enero 2008 PR: 0 Gelsa

    Yo me apunto!!!! :D :D :D

    Yo le pregunté el martes pasado al cirujano por el tema del embarazo… no es que me quiera quedar ahora mismo… ni entra en mis planes a dos años luz por lo menos… pero por saber el riesgo que correría sobretodo por las cicatrices de la tripa.

    Me dijo q no había ningún problema (Salvo los q suelen haber en todos los embarazos) q se hidrate bien bien la piel de la barriga para q tenga más felxibilidad, que avise cuando quiera quedarme embarazada para q me controlen tb los digestivos (ya q puede ocurrir… tener estreñimiento).

    Dijo también, que con el reservorio hay más lugar para el niñ@, que en una persona al no tener el intestino grueso.

    Cuando me operaron tocaron los ovarios y todo ello para poder hacer el reservorio, pero de momento funciona a las mil maravillas :D .

    Un beso y suerte preciosa!!!!

  105. el 20 ene 2008 a las 20 enero 2008 PR: 1 omayra

    Hola a tod@s!

    Queria mandarle un saludo a Noe y a Gelsa.Desearos que todo os salga bien y sobre todo a Noe,que creo que es la que mas ganas tiene de ser madre,espero que tu sueño se pueda hacer realidad pronto y que no tengas ni el mas minimo problema.

    Y bueno,a mi novio le han dicho en las ultimas revisiones que todo esta perfecto,y ke el tratamiento especial ke le pusieron de proteinas hizo mucho efecto.Por lo demas,sigue con el remicade y no ha vuelto a tener problemas desde hace meses.Verle bien cada dia me hace sentirme muy bien a mi tambien,creo ke me entendeis.

    Saludos y mucho animo a tod@s.

  106. el 20 ene 2008 a las 20 enero 2008 PR: 0 paloma

    hola noe

    te he hecho caso, y aqui estoy….

    te deseo mucha suerte para mañana,acabo de leer lo ultimo q te han dicho.

    un besazo

  107. el 21 ene 2008 a las 21 enero 2008 PR: 1 Noelia

    Hola Omayra,
    La verdad que has acertado. Ser madre para mi es una de las cosas más….. más todo vamos. YO SE, que no sere apta para esa operación, pero bueno espero a la resolución de los expertos que me la daran el dia 7 del mes que viene. Pero sabeis una cosa, lo malo ya lo tengo asumido y si me dicen que si, os juro que del subidon que me dara creo que hare un estrellazo en el cielo pa k lo veias todos, ES BROMA :P

    Gelsa decirte que mira parece cosa echa haber preguntado ya las dos por lo mismo ehh, ya veras como todo nos va bien, que ya el 2007, y 2006 y parte del 2005 ya ha sido lo suficiente manchado por cosas malas, ahora ya toca que se giran las tornas.

    Un beso y ya os dire diciendo que tal van de bien las cosas
    Muaks
    Noe

  108. el 21 ene 2008 a las 21 enero 2008 PR: 0 Gelsa

    jejeje pues si…. aunque para ser madre yo… todavía faltan años… pero por preguntar que no quede!

    Hoy he hablado con el traumatólogo… el miércoles tengo otra vez visita con él para programarme el siguiente preoperatorio… dice q si puede en Fecbrero me pone la protesis… sino en Marzo… pero q intentará que cuanto antes mejor…
    :) ya ves… poco a poco nos pondran a las dos guenorras por dentro, pq lo q es por fuera… tamos pa mojar pan!

    jjajaja
    BESOS

    PD: si alguien que escribe aqui, tiene un blog y quiere q le ponga un enlace des de el mío , q me diga la dirección y yo encantada!!

  109. el 21 ene 2008 a las 21 enero 2008 PR: 1 omayra

    ola de nuevo!

    Noe y Gelsa.
    La verdad es que me encanta leer lo que escribe tanto una como la otra,pues me gusta que la gente que tenga alguna enfermedad la tome con valentia y mucho animo, pues asi tambien aprendo yo a trasmitirle esa fuerza a mi novio siempre que la necesite.
    Y bueno,Noe,no hacerse ilusiones frente a algo es bueno tambien….pues despues te dan una buena noticia y la alegria es doble,ya veras que eso te pasa a ti, yo por lo menos te deseo lo mejor.

    Un beso para todas.
    Muak!

  110. el 22 ene 2008 a las 22 enero 2008 PR: 1 Noelia

    Hole Gelsa y Omayra

    Gelsa decirte que tienes toaaa la razon chavalilla, que por fuera ya nuestros papis ya pusieron de su parte y ahora lo de dentro es cosa nuestra. Decirte que cuando menos te lo esperes…. lo de ser madre yo creo que planificarlo… pues no es tan bonito.. es mas el hecho de si viene bienvenido sea… aunque en mi caso .. me voy a poner en manos de un ginecologo y tal pq segun me dijeron, se consideran embarazo de riesgo por las circunstancias pero no lo son.
    Omayra decirte que Gelsa a tenido mucho que ver para que yo hable de esta enfermedad como ya has podido comprobar. Decirte que desde aqui animo a tu marido a que tire adelante, que hay que enguaparse tb por dentro.
    Un besote
    Noe

  111. el 25 ene 2008 a las 25 enero 2008 PR: 1 Noelia

    Hola a todos de nuevo,
    La prueba en barna “una recto” fue … no se para mi de las peores que me han hecho. Me pusieron menos sedación de la que me pertocaba y me desperte antes de hora. El daño que me hicieron fue .. me tuve que venir para casa sin que me acabaran de hacer el resto de pruebas. El diacnostico… es que tiene actividad el recto, se confirman mis sospechas respecto a la operación. Bueno cuando este de mejor humor os dire algo, mientras besitos.
    Noe

  112. el 25 ene 2008 a las 25 enero 2008 PR: 0 RAQUI

    HOLA. SOY RAQUEL YO TB TENGO CROHN ,Y TAMBIEN ESTOY OPERADA Y NOTE PREOCUPES, AMI MEDIGERON QUE NO PODRIA TENER NIÑOS Y HOY EN DIA TENGO UNA PEQUE DE 3 AÑITOS ANIMO Y NO TE UNDAS

  113. el 25 ene 2008 a las 25 enero 2008 PR: 1 omayra

    Hola Noe!A mi novio le paso algo parecido con la primera colonoscopia,no cogia bien la anestecia y sufrio muxisimo,llego a casa sin ganas de nada y lo primero que hizo fue acostarse a dormir.Estuvo todo el dia con molestias…por eso en la siguiente que le hicieron le pusieron anestecia general.
    Lo siento mucho por ti,espero que te recuperes pronto,sobre todo de animos.Un beso muy grande.

    Omi.

  114. el 25 ene 2008 a las 25 enero 2008 PR: 0 Gelsa

    Ei pixiosa mia, arriba esos animos!!!!
    Ya nos contarás todo cuando estes mejor, y ya sabes, si necesitas algo… me das un toque.
    Cuidate

    PD: a mi nunca me han sedado

  115. el 26 ene 2008 a las 26 enero 2008 PR: 1 Noelia

    Hola a todos,

    La verdad es que sigo algo pachucha, alegre pq ya tengo el carnet de moto pero pachucha por todo el tragin que llevo.

    Os explico un poco mas detallado lo que me paso. Antes daros las gracias por los animos Omayra y Gelsa, me vienen como anillo al dedo.

    Haber la primera consulta que fue hace ya casi dos semanas en barna fue muy llebadere, me acompaño mi marido y nos dieron buenas noticias a lo del embarazo, eso ya os lo dije. Esta medica me mando una recto y aparte unos analisis pues bien. En el momento de la recto yo estaba bien, pq siempre me han dormido y yo no me enterado de nada, ellos han podido hacer su trabajo y yo a la vez me he evitado pasar un mal rato (que con lo que tenemos ya tenemos suficiente y si podemos evitarlo, yo por lo menos lo evito).

    Pues bien, deciros que me pincharon dos ingecciones pero mientras exploraban me desvele, solo recuerdo decirle a los medicos parad me haceis daño y ellos pasando, hasta que empuje a uno y le dije basta ya. Despues de eso me metieron en un boxe, pq estaba atontada, esperaron a que me medio recuperara y me dejaron marchar. Me tenian que sacar sangre ese mismo dia pero no pude, al salir de alli iba de lao a lao, un mareo, un dolor de barriga, la cabeza me daba vueltas… mi marido me mando ir a tomarme un zumo y lo acompañe con un sanwich por ello no pude hacerme la analitica, y dia perdido pues.

    Baje a tarragona, y me fui a sobar, normal es que estaba como una muerta y perdonad la expresion pero es asi la sensación que tenia. Al dia siguiente tenia el remicade, y madremia, le dije a los medicos como me encontraba y encima me mandan mas citaciones, eso se lo dije al dijestologo que no me gusta na de na, y este me mando ir al cirujano la semana que viene y comentarle lo que paso.

    Respecto a los analisis aprovecharon antes del remicade para extraerme sangre y enviarlo a los laboratorios, pero a ojo de cubero, pq alli en la analitica no ponia mas que protocolo 012,y los de aqui creen que son pruebas rutinarias pero y si no??

    Aixx estoy en un momento de TIRARME DE LOS PELOS pero mantengo la calma, Gelsa decirte que estuve a punto de llamarte un par de veces, pero lo de siempre no quiero molestar tia, que ya cada una tiene bastante cosa……

    Un besazo y perdonad por explayarme pero me hacia mucha falta.
    Noe

  116. el 26 ene 2008 a las 26 enero 2008 PR: 1 omayra

    Hola Noe!

    Bueno,yo me imagino lo mal que lo pasas de medico en medico,tantas pruebas…etc.He visto ese dolor reflejado en mi novio y eso me partia el alma,no se exactamente como es ese sufrimiento porke yo no lo he pasado en mi propia carne,pero si se lo que puede estar sufriendo tu marido.Espero de todo corazon que las cosas empiecen a mejorar para ti,porke despues de todo lo que he leido de ti…te lo mereces!
    Luchar tanto tiene que tener recompensa…ya lo veras!
    Esto en parte tambien va para los demas que tanto os a tocado sufrir, mucho animo!

    Saludos.Omi.

  117. el 27 ene 2008 a las 27 enero 2008 PR: 1 Noelia

    Gracias,
    Y si tienes razón en una cosa, uno de los que “pagan el pato” es mi marido, pero el dice que se mantiene firme ante todo pq si no decaeria.
    Un beso
    Noe

  118. el 27 ene 2008 a las 27 enero 2008 PR: 0 Gelsa

    Amos a ver xurri mia…. q tu no molestas q yo estoy la mar de bien, solo me falta la cadera nueva y estar “perfecta” :) así q si necesitas llarmar…. no lo dudes y coje el telefono q estaré esperando al otro lado!!!!!!!

    Y respeto al q hizo la recto, sera muy capull** el so hijo de su madre! Ays a mi me pasó eso en un hospital de barcelona…entre sin beote y salí sangrando … es q hay q ver q “profesionales” tenemos… en fins….

    Q tu animo y adelante siempre preciosa y q algun dá la suerte cambiarà de lado y verás entrar el sol por tu ventana :)

    Por cierto, como llevas el libro?????????

    Y lo repito, cuando lo necesites LLAMAMEEEEE!!!
    Un besazo enorme enorme

  119. el 27 ene 2008 a las 27 enero 2008 PR: 1 omayra

    Ola!

    Noe,a mi me pasa lo mismo,lo paso muy mal al verle sufrir,pero tengo que ser fuerte y no derrumbarme para que el se sienta mejor.Siempre tenemos que estar ahi cuando nuestros seres queridos nos necesitan,si no les apoyamos nosotros quien lo hara?.

    Bueno,aunque no te conozca en persona,te digo que aqui estoy,para dar animos y ayudar en lo que pueda.

    Un beso mu grande.
    Omi.

  120. el 28 ene 2008 a las 28 enero 2008 PR: 1 Noelia

    Hole Gelsa,

    Decirte que me tomo la palabra corazón, que si se me da el caso te llamo ehhhh

    Deciros que sangre mucho despues de esa recto pero bueno ya estoy mejorcita, vamos que he vuelto a la rutina.
    Derirte Gelsa que el libro esta en camino, y que cuando acabe de coger color me espera la editorial
    Y respecto a Omy decirte que gracias que aunque no nos conozcamos aqui amigas a la hora de un consejo, de apoyo y demas, LO SOMOS
    uN BESO ENORMe.
    Noe

  121. el 28 ene 2008 a las 28 enero 2008 PR: 0 Gelsa

    Ya tienes editoria???
    Q bien, cómo me alegro!!!
    Un besazo

  122. el 31 ene 2008 a las 31 enero 2008 PR: 0 lorfa

    ola mi padre tiene esta enfermedad me gustaria que personas que sufrann esta enfermedad me escribiesen
    espero respuesta

  123. el 03 feb 2008 a las 3 febrero 2008 PR: 1 omayra

    Ola!!!
    Ke tal estais?
    Como estas Noe? de las pruebas y eso…Y sobre todo de animos.
    Y tu Gelsa?
    Bueno,hace unos dias que no usaba internet y queria saber como seguiais.

    Un saludo mu grande pa tod@s.

    Omi.

  124. el 04 feb 2008 a las 4 febrero 2008 PR: 0 Gelsa

    A los güenos días :)

    Lorfa –> dale muchos ánimos a tu padre. Y preguntad lo que haga falta, las dudas que tengais, lo que sea ok? Asi verá que hay más gente en su situación y que juntos nos podemos ayudar. Un beso

    Omayra –> Yo estoy muy bien, esperando que pasen los días para la próxima y última operación (de cadera), y desendo volver a trabajar…. Un besico!!!!!!

    Noelia–> Cómo va? Todavía estás algo pochof? Espero que no. Cuidate muchisimo, q te mimen… y a ver si hablamos. Un besazo xiquitina!!!

  125. el 07 feb 2008 a las 7 febrero 2008 PR: 1 Noelia

    Hole a todos

    Mil y un perdones a todas os he dejaoo algo abandonaikas, deciros que sigo perdiendo sangre, los medicos no paran de hacerme pruebas y las pruebas no acaban de ser LO QUE ELLOS QUIEREN QUE SEAN.

    EL recto sigue inflamado y si me sigue dando tantos problemas como hasta ahora me han dicho k lo mejor sera QUITARMELO, pero yo no quiero, quiero luchar para que este recto acabe de darme tanto la bara, y la verdad es que estoy algo chafada de animos.

    Solo hago que escribir en mi libro, desahogarme, pero me cuesta aixx no os se explicar muy bien todo esto lo se, estoy muy chafada de animos, Gelsa dame un empujon de los tuyo haber si me cargo de pilas…. dige Gelsa, por decir me vale el de Omayra, Loyra, Raqui….. Un beso de corazon
    Noe

  126. el 07 feb 2008 a las 7 febrero 2008 PR: 1 omayra

    Hola Noe!
    Bueno,tu sigue luchando hasta el final,porque asi pase lo que pase por lo menos podras decir…no sera porque no lo haya intentado! Yo se que eres una chica luchadora,porque no todo el mundo supera lo que tu has superado y sigues teniendo fuerzas para seguir.No dejes que esta enfermedad acabe con tus animos,se que no es nada facil pero lo puedes conseguir.
    Yo te mando un beso enorme cargado de mucho animo.

    Yo estoy celebrando hoy mi cuarto aniversario con mi novio y me ha regalado un ramo de rosas enormes con una nota ke me llego al alma,(os cuento esto para que veais que el de animos esta muy bien gracias a dios).

    Mucho animo para tod@s y buscad siempre la felicidad,o por lo menos la trankilidad dentro de lo que cabe.
    Muakkkksss!!!!
    Omi.

  127. el 08 feb 2008 a las 8 febrero 2008 PR: 0 Gelsa

    Sip, un poquillo abandonadas nos has tenido.. si, pero bueno… por ser tu y estar choff lo dejo pasar, pero me lo apunto… pa la proxima.

    Tenemos que quedar un rato de estos… que tu recto necesita urgentemente una charla con una servidora… a ver si me hace más caso a mi y se le gastan las pilas y deja de dar la brasa. Le tienes que decir, que se guarde la sangre para él, que no desperdicie tanta, que luego hace falta… y no está el mundo como para ir derrochando…

    Se que si te quitan el recto, se “acabó” la esperanza de quitarte la ileostomía :( … y no…. tienes q seguir adelante, superar las pruebas y hacerte con la medicación adecuada para q el recto deje de estar activo…y poder quitar esa ileo…

    Ya sabes que si esto no pasa… igual tienes q seguir adelante y cumplir tus sueños y proyectos… no te tiene q fastidiarte más la vida… la tenemos q vivir como venga y de la mejor forma posible… aunq si fuera sin ileo… y sin el recto dando por el trasero muchisimo mejor.

    Animo Noe, que tienes ya el libro en el horno, y te tiene que quedar la mar de bien (bueno, el trozo q leí en primicia ya estaba la mar de bien) pero tiene que quedar fantastico.

    Sigo diciendo que me tienes cuando lo necesites, que no seas tan cabezota y no me llames… que no puede ser, que tienes un hombro para llorar, reír, irnos de comilona, a la playa (a lucir esos bikinis q tan bien nos sientan)…

    Adelante, a veces los que somos fuertes también tenemos ratos de potochof… pero tu sabes q luego eso cambia y vuelven los ánimos, la esperanza, y la ilusión.

    Ahora mismo si te doy un empujón de ánimos de los míos es probable que termines en la Luna…. así que te daré uno chiquitito que sumado al que te ha dado Omayra, ya verás que te sentarán de maravilla… recuerda, que no hacen efecto al instante, sino que son como las cápsulas, que las tomas y tienen liberación prolongada, así duran más tiempo sus efectos.

    Pa’lante siempre, pase lo que pase, que te quiero ver sonreír (tiene una sonrisa preciosa!!) y cuando estés asín… recuerda aquél día en St Carlos, lo bien que nos lo pasamos, hablando claramente y sin complejos de mierdas, cagarelas, intestinos, bolsas, pedos… y del mortero!

    Animo chiquitina, si la vida nos da la espalda, le tocaremos el culo! Y lo que nunca nunca nos quitará esta enfermedad, pase lo que pase, serán las ganas de vivir.

    Un besazo!!!!

    PD: si lo has leído todo, si has llegado hasta aquí, felicidades, porque menudo ladrillo me ha salido :) . Como recompensa por lo leído… un abrazo grande grande de Teletubie!!!!

  128. el 08 feb 2008 a las 8 febrero 2008 PR: 2 Carmen

    Chicas muchos animos y mucha fuerza. Yo no conozco esta enfermerdad, pero leyendo vuestros post veo lo duro que es, y lo fuertes que sois.
    Espero de corazon que todo os vaya bien.
    Prometo seguir leyendo vuestros post…
    Muchos besoss!!

  129. el 09 feb 2008 a las 9 febrero 2008 PR: 1 omayra

    hola xicas!
    Estoy desesperada,el lunes mi novio se va con sus padres a Barcelona a una cita con un especialista,y yo no puedo ir por no tener espacio en la casa donde se alojan.Estara una semana alla y no se como voy a estar trankila aki,necesito consejo por favor.
    Espero ke me entendais.
    Una canaria desesperada.

    Omi.

  130. el 10 feb 2008 a las 10 febrero 2008 PR: 0 Gelsa

    Omi, tranquilidad y calma ante todo. Piensa que aunque no estarás con él , si estarás cerca de él, estareis en vuestros corazones, tu dando todo tu apoyo y energía y él recibiendolo.

  131. el 10 feb 2008 a las 10 febrero 2008 PR: 0 Gelsa

    Omi, tranquilidad y calma ante todo. Piensa que aunque no estarás con él , si estarás cerca de él, estareis en vuestros corazones, tu dando todo tu apoyo y energía y él recibiendolo.

    Piensa que hoy en día la comunicación es total, telefóno, mobiles, videoconferencias, sms… y podrás hablarle todos los días y a la hora que quieras.

    Esto lo pasa mi chico cada vez que me operan… me llevan a Barcelona y por el trabajo solo podía venir en domingo… pero sms, llamdas… no faltaban… a la hora que fuera.

    Piensa, mucho en él y en que todo va a salir bien, no pienses en la distancia. Dale muchos animos (aunque diga que no le hacen falta), y un fuerte abazo antes de irse. Cuando esté allá, pídele que tan pronto como salga (si está en condiciones) te envie un sms o te haga una llamada (vas a estar más tranquila) y si él no puede que lo hagan sus familiares (te alegrará oír la voz aunque sea de tu suegra diciendote todo lo que hay).

    Animo, que en nada lo volverás a tener entre tus brazos, besándole y abrazándole, sabiendo que ya a pasado todo, y está a tu lado de nuevo.

    Sobretodo paciencia, tranquilidad y no comerse el tarro…con pensamientos negativos, se q es dificil y cuesta mucho, pero se tiene q intentar, y ya sabes que para desahogarte, enfadarte, gritar, reír, llorar, para las alegrías y los buenos momentos, para todo, aquí nos tienes, tendiéndote la mano, y dejándote un hombre al que arrimarte en esos casos.

    Un abrazo bien grande,y ya verás como pasa rápido.

    Gelsa
    Un abrazo

  132. el 10 feb 2008 a las 10 febrero 2008 PR: 1 omayra

    Hola Gelsa!
    Gracias por los animos,la verdad ke cuando se esta mal y le dan unas palabras de aliento todo cambia.
    Encontrar este blog me ha venido muy bien,hay mucha gente buena por aki.
    Te agradezco cada una de tus palabras,ke se ke no me conoces y por eso lo agradezco aun mas.
    Un beso muy grande.

    Omi.

  133. el 11 feb 2008 a las 11 febrero 2008 PR: 0 Jose

    Hola Noelia, mi nombre es Jose y aunque no se si llegaras a leer esto,ya que hace mas de un año que lo publicastes, te voy a escribir mi historia. Bueno ahora tengo 32 años y todo comenzo cuando tenía 18, estaba haciendo la mili y un buen día me empezo un fuerte dolor en el estomago, una fiebre muy alta y me habian salido varias llagas en la boca, motivo por el cual decido acudir a urgencias del hospital militar. Alli me pinchan un calmante y un suero y me dicen que me van a dejar ingresado para que al día siguiente me vea un médico especialista. Al día siguiente comiensa una maraton de pruebas, que si analisis de todo tipo, escaners, radiografias, ecografias, gastroscopias, colonoscopias, vamos todo lo que te puedas imaginar.Todabía no me habían dado los resultados de las pruebas y los medicos sospechaban que podría ser algún tumor (optimistas ellos). Te puedes imaginar como me sentia, pasar de la noche a la mañana de ser una persona normal a no saber que te pasa y a llegar a pensar lo peor. Pero como se suele decir Dios apriete pero no ahoga, llevaba unos quince dias ingresado cuando me cambian de médico y me visita el que actualmente es el especialista al que acudo y al que le tengo que agradecer mucho. Tras mirar las pruebas y hacer algunas más, me dice que tengo enfermerdad de Crohn y me explica en que consiste dicha enfermedad. A mi todo me sonaba a Chino pero empece con el tratamiento de prednisona y fui controlando la enfermedad y poco a poco recuperando peso y el ánimo. Termine la mili y tube que cambiar de medico, ya que con el que estaba no atendia a personal civil. Con el siguiente medico no me fue muy bien lo unico que me decia era que cuando se produjera un brote de la enfermedad que subira de forma brusca la dosis de la prednisona y al remitir el mismo que la fuera bajando poco a poco. Al principio me fue bien pero con el tiempo el cuerpo o la enfermedad se fue adaptando a la medicina hasta el punto de que me hice corticodependiente, es decir que la medicina solo hacia efecto a dosis altas, con los consiguientes efectos secundarios. Pero de nuevo Dios volvio a apretar sin llegar a ahogar, debido a mi trabajo tengo un seguro medico privado, y un buen día ojeando el cuadro medico de mi seguro me fijo que el médico que me habia tratado en el hospital militar trabaja para ese seguro. Fui a su consulta y le recorde quien era (ya habian pasado seis años desde entonces) y le puse al corriente de lo que habia tenido que sufrir. Empece el tratamiento, probando todo tipo de medicamentos, aunque solo te puedo nombrar la pentasa que es del que mas me acuerdo. Cada vez que bajaba la dosis (tomaba 50 mg de prednisona) o intentaba dejar la medicina se me producian brotes de la enfermedad, teniendo que dejar la nueva medicina y volver a la prednisona. Pero el medico me habia hablado de un nuevo medicamento que se estaba empezando a utilizar para tratar el Crohn y que se llamaba Mercaptopurina, que ibamos a intentar quirtar los corticoides y dejar solo la Mercaptopurina. Al principio me fue igual que con las demas, pero de repente un dia me empezo a ir bien y con el tiempo he logrado dejar de tomar corticoides y estoy en tratamiento solo con Mercaptopurina, llegando a controlar los brotes y logrando una mejor calidad de vida. Aunque evidentemente no soy una persona normal al 100% ya que tengo que acudir a consulta cada dos o tres meses y controlar un poco lo que como, me considero como si lo fuera y hago una vida normal. Tambien he pasado muchos momentos muy malos, de pensar que no sirvo para nada y un monton de tonterias que se piensa cuando estas mal. Pero desde aqui quiero animarte a que sigas luchando, que no pienses que tienes una enfermedad cronica, que pienses que tienes personas a tu alrededor que te quieren y te apoyan y aunque se que no es facil y que es muy duro intenta ser positiva y que algun dia llegaras a formar la familia que deseas.

    Espero que estas líneas te hayan ayudado algo.

    Un saludo

  134. el 12 feb 2008 a las 12 febrero 2008 PR: 0 ana

    bueno la verdad ek yo tambien lo estoy pasand muy mal ace 3 años me sacaron la enfermedad el crohn y desde ese dia me rompieron la vida tenia solo 17 añicos y nunca habia estado mala me ingresaron de urgencia muy malica me icieron muxas pruebas donde pendaba k mi vida acababa jeje prueba tras prueba me sacaron k tenia la enfermedad inflamatoria intestinal estube 15 dias ingresada sali y cada 2 meses ,me ingresaban pk no paraba de darme brotes muy fuerte para mi era lo peor de la vida sobre todo la medicacion buf no lo superarba lo k tenia no acia caso de nada la ultima vez k me ingresaron me dijeron k iva muriendome k me tenian k poner la bolsa pero gracias a dios no hizo falta la verdad ek ahora lo llevo muy bien pk desde el ultimo ingrso ya no me a dado mas y eso es buena señal pero aora lo unico k me esta destrozando la viada ek teng 20 años se k soy muy joven pero mi mayor ilusion es tener un bebe y yevo un año intentandolo y no ay manera y lo k mas me duele de todo esto ek nada se perocupa de k no pueda kedarme pk dicen los medicos k sopy muy joven para tenener un bebe pero bueno k sea lo k dios quiera un beso para todos

  135. el 13 feb 2008 a las 13 febrero 2008 PR: 0 Gelsa

    Noe–> xiki, cómo andamos de ánimos? Bien, mal, regular? Tengo que cojer mi micra y volar hacia tu casa para animarte y darte un achuchon??? Venga preciosa que tu puedes, adelante!!!!! Un abrazo grande grande y un fuerte beso!!!!!

    Omi–> cómo va todo? Me alegro que mis palabras te dieran un poco de alivio. Animo y un besazo

    Jose–> yo soy una intrusa jeje tengo Coltis Ulcerosa prima hermana del crohn. Noe te contestará que se pasa muy a menudo por aquí y nos lee. Animo que es algo chungo pero podemos hacer casi casi vida normal. Siempre adelante, con la mirada puesta en el optimismo, y cuando los ánimos recaen, aquí estamos para hechar una mano. Un beso espero seguir leyendote.

    ana –> estás con algún medicamento ahora? Para ser madre te tendrían que controlar muy bien y posiblemente suprimir algún fármaco. Animo no desesperes que ya verás como llega ese bebé!! Adelante y ya nos seguirás contando como vas ok? Un beso

  136. el 13 feb 2008 a las 13 febrero 2008 PR: 1 omayra

    Hola Gelsa!
    Pues bueno,mi novio fue hoy al especialista ese de Barcelona,leyo su historial,las pruebas ke le habian hecho,la medicacion ke estaba tomando y todo,y le dijo ke estaba todo muy bien,ke su medico de aki le estaba tratando correctamente y ke no se preocupara ke todo iria bien.
    Por esa parte por lo menos me e kedado bastante trankila,aunke he pasado unos dias completamente horrorosos por la preocupacion.
    Gracias por interesarte por mi.

    Un saludo para tod@s!

  137. el 18 feb 2008 a las 18 febrero 2008 PR: 0 Gonzalo

    Hola a todos,

    Me gustáría seros de ayuda, deciros que tengo 42años, que padezco la enfermedad de Crohn desde hace 14 años pero que me la diagnosticaron hace 2 años, que fue un suplico llegar hasta ese momento, que me costo mi matrimonio, que mis hijas siguen sin entender lo que me pasa, que mi ex no ha dejado de machacarme, pero que estoy vivo, que soy yo y no un enfermo de Crohn, que tengo la enfermedad pero ella a mi no. Claro que he pasado por mucho de lo que contais, los tratamientos, las depresiones, los brotes. Ahora me ponen Remicade y sigo más o menos igual. Sigo una terapia con una psicologa desde hace unos meses y me va muy bien.

    Sigo trabajando, trabajo de comercial, e incluso me he ofrecido para un ascenso. Aunque me pasé de baja 6 meses hace 2 años, creo que me va mucho peor estar en casa comiéndome la cabeza todo el día que trabajar, viajar, etc.

    Toco la guitarra y compongo música, ademas este año empecé a impartir clases de guitarra y música y ya tengo 4 alumnos, ellos están contentísimos y yo más.

    Tengo brotes, sufro la incomprensión de mi ex y de mis hijas, y lo pero de todo es esa sensación de no poder asimilar todo lo que pasa a mi alrededor, no se como explicarlo, pero a veces no logro concentrarme y vivo cosas pero pasan por mi cabeza casi sin dejar rastro, es muy raro, pero ya me voy acostrumbrando.

    Es cierto que no soy el de antes, que mi vida ha dado un vuelco en todos los sentidos, pero aquí estoy y nadie me va a mover, no se de donde saco las fuerzas, que a veces no tengo, lo que si puedo decir es que lo que a mi me ha funcionado es aceptar lo que tengo y soy. He pasado por la fase de negación, y todos tenemos que pasarla, por la de obsesionarme con cualquier síntoma, con los efectos secundarios de los medicamentos, con saber más de la enfermedad, con buscar remedio, ayuda de los demás, pero al final he comprendido que, si, hay que seguir buscando estar mejor de salud, pero el estar enfermo no es una escusa para seguir luchando, para levantarse y aceptar lo que somos. A mi no me ha ayudado vivir con la esperanza de que se encuentre una solución, desde que un dia me rendí a la evidencia de que llevo 14 años con esto y que ha ido a peor, mentalmente lo llevo mucho mejor. No es que que no tenga altibajos, pero como los demás. Ya no hablo casi de mi enfermedad, la sufro yo e intento que los demás no la sufran, tampoco me preocupa que me vean mal pero he comprendido que pese a necesitar ayuda, somos nosotros los únicos responsables de nuestra felicidad.

    Para terminar, creo estarle agradecido a la enfermedad ya que me ha abierto los ojos a muchas cosas, a saber que personas tenía a mi alrededor, a mejorar como persona para ser más fuerte, más humilde, más tolerante, más compresivo, más sensible, en una palabra me ha ayudado a ser más vital y eso ha hecho que me agarre a esta vida con mucha más fuerza. No tenemos escusa por el hecho de estar enfermos, tenemos una obligación con el universo y es sobrevivir y para ello estamos obligados a intentar disfrutar de todo, incluso de los malos momentos, nadie nos prometió que esto iba a ser un camino de rosas, sólo nuestro ego que quiere tener una vida más fácil, y es entendible, pero no es nuestra realidad. Creo que cuanto antes caigamos en la cuenta, antes dejaremos atrás la depresión. Yo la he pasado también, y la paso aún, y se que todo es un proceso. Yo no digo que de la noche a la mañana deja uno el desánimo, pero quería mostrar que pese a no estar mejor de salud, más bien al contrario, se puede estar mejor de ánimo y eso me hace pasar los brotes de otra manera, aceptando que es lo que me ha tocado vivir.

    Tomaos vuestro tiempo, y no queráis resolverlo todo de golpe, paciencia con vovotros mismos, y aceptación, aceptación, aceptacion…..

    Ya os seguiré contando

  138. el 21 feb 2008 a las 21 febrero 2008 PR: 0 jesus

    hola,he leido casi todo lo ke habeis escrito ,y reconozco ke en algunos parrafos me he kedado impresionado con vuestras palabras.yo tambien soy enfermo de crohn y lo ke yo os cuente de esta enfermedad ya lo sabeis, aunke mi remedio para llevarlo mejor no es el mas apropiado os lo dire de todas formas, es el canabis a mi me ayuda muxo cuando tengo un brote , en infusion o como kerais.
    Muxos animos a todos y seguir apoyandoos los unos a los otros es el mejor regalo ke podeis hacer a alguien.

  139. el 27 feb 2008 a las 27 febrero 2008 PR: 1 omayra

    hola!
    He leido en algunas historias,(en otros blogs y otras paginas) de personas a las que sus parejas las habian abandonado por tener la enfermedad de Crohn…Me he quedado con la boca abierta de la impresion.En mi caso es mi novio el que padece esta enfermedad y ni se me ha pasado por la cabeza abandonarle por ello,al contrario,intento darle mucha fuerza y animo,y sobre todo intento que nuestra vida juntos sea exactamente como antes de ke le diagnosticaran esta enfermedad.Cuando se quiere a alguien se quiere en las buenas y en las malas,y yo a mi novio le quiero y le seguire queriendo pase lo que pase,y el sabe que no me he separado de el ni un momento,estando siempre informada de todo lo que le pasa o deja de pasarle.
    Un saludo para cada uno de vosotros y muxo muxo animo!
    Omi.

  140. el 28 feb 2008 a las 28 febrero 2008 PR: 0 Gelsa

    Gonzalo –> jope, si q tardaron en el diagnostico :( . Como bien dices hay veces q la enfermedad te abre los ojos y te hace ver la realidad. Animo!!!

    jesus –> no probé el cannabis, y se de gente q dice q le calma los dolores. Así que si a ti te funciona y te sirve para paliar el dolor…porqué no? Total, los medicamentos que nos tomamos tb son drogas aunque legalizadas.

    Omi –> las personas que se van de tu lado por parecer una o otra enfermedad es que no te quieren tanto como dicen, así que lo mejor es q salgan de tu vida, lo pasas mal y más sabiendo que es por ese motivo, pero la verdad, no vale la pena estar con alguien así. Lo sé por experiencia propia. Tu sigue apoyando a tu chico en todo, y ya verás que le irá todo muy bien. Un besazo des del otro lado de la pantalla.

    Noe–> mi niña, oyes pasate por aquí, mira sabes que, q te voy a llamar… vale, no estàs disponible en este momento…. en fins, seguiré insistiendo, no te vas a librar de mi tan fácilmente ajajaj Un beso guapa y a cuidarse

    Anda que no me extendo yo con mis post…

    PD: recordad que no somos enfermos, tenemos una enfermedad que no va a poder con nosotros!

  141. el 28 feb 2008 a las 28 febrero 2008 PR: 1 omayra

    Hola Gelsa!
    Bueno,tienes razon en todo lo que has dicho,si alguien te deja por tener una enfermedad no merece ni una sola lagrima de tu parte.Yo nunca en la vida haria algo asi,y como bien dices yo no veo a mi novio como una persona enferma,ni mucho menos…le veo como le veia antes,se ke esa enfermedad esta ahi,pero trato de no pensar en eso y simplemente ayudarle,quererle y darle mucho mucho animo siempre ke me necesite.
    Y esto lo haria con cualquiera de las personas a las que quiero,tuviesen el problema que tuviesen.
    Bueno,un besazo enorme y gracias por contestar siempre ke escribo.Y un besazo enorme a Noe tambien,ke espero ke todo le vaya bien o lo mejor posible por lo menos.
    Muakkksss!

    Omi.

  142. el 29 feb 2008 a las 29 febrero 2008 PR: 1 Noelia

    Hola a todos….

    Deciros a todos que empiezo a encontrarme mejor. Las ulceras de la boca se estan empezando a curar y bueno las de otras parte mas o menos.

    Omayra: decirte que no veas nunca a tu novio como a un enfermo, no te lastimes nunca por el, miralo y valorale las cosas como has hecho hasta ahora, se constante con el pero sabiendo sus limitaciones si es que las tiene.

    Gelsa: decirte que hablar con tigo me animo mucho, de corazon te lo digo, me gustaria que me apuntases el medicamento que me dijiste, pq la semana que viene vuelvo a la rutina de los medicos, he pedido hora para el dermatologo, puesto que me han salido manchas por toda la piel, me pican las piernas muchisimo, lo de la boca…. bueno por todo en general. Tb creo que me toca visita en barcelona, vamos que tengo una agenda un poco apretada pero no quiero olvidar el hecho de comentarles ese medicamento.

    Jesus darte animos igual le digo a Gonzalo, y añadir que parece que no, pero ya seamos jovenes o mayores, ya seamos chavalillos o chavalillas en este caso todos nos entendemos, ya vereis como se encontrara solucion a lo nuestro, de eso estoy segura.

    Un besazo enorme
    Noe

  143. el 02 mar 2008 a las 2 marzo 2008 PR: 0 Gelsa

    Un placer oir tu voz de nuevo chiquitina!!!! Y ya era hora q te apasases por el blog!! :P jejeje ays guapetona, poco a poco estarás mejor y sin llagas y sin manchas….

    El medicamento que te comenté es el Humira. Te paso un artículo sobre este medicamento, lo lees y luego si quieres se lo pasas al médico a ver que te dice.

    http://www.europapress.es/noticia.aspx?cod=20070522212429&ch=136 , esta otra está en inglés pero te pone las características del medicamento http://www.humira.com/ la puedes traducir con el google en herramientas del idioma.

    Y a ver si cuando tenga la pata buena me subo a darte un peazo de abrazo q ríete tu del abrazo de los teletubies!

    Cuidate, q te quiero mogollón!

  144. el 09 mar 2008 a las 9 marzo 2008 PR: 1 omayra

    Hola a tod@s!
    Ke tal?
    Gelsa,ke tal todo? y Noe,como sigues? tanto de salud fisica como animica?

    Un saludo.

  145. el 11 mar 2008 a las 11 marzo 2008 PR: 1 Noelia

    Hole a todos family pq no es pa menos :p

    Decirte que gracias Gelsa yo le preguntare lo del humira cuando vaya a revisión, estoy bien, dentro de lo que se puede decir bien claro.

    Estoy cansada, y perdonad que sea tan repetitiva, cansada en el sentido de que pruebas, pruebas…. y más pruebas, claro pero eso conlleva a medicos, medicos y más medicos. Vamos que todo va ligado y de hay que este tan casada. Me han vuelto a salir las yagas en la boca, en mis partes, aparte ahora en las piernas me estan saliendo una especie de crostas… que pican que no veas… y bueno haber mañana que me dice la chica de ileostomia, puesto que al lado del estomac me han salido unas durezas y estoy con unos polvitos magicos que me dieron y no se no se…. no acaba de arreglarse la cosa. Pasado mañana tengo el dermatologo por todas las manchas que me salen y esas crostas en las piernas, vamos que como le diria a Gelsa, anda que no me va a costar na ponerme guapa por fuera chiquilla.

    Y bueno de vez en cuando os pongo al corriente, son muchas cosas y como que pa contar penas pues no me mola mucho. Tengo ganas en serio de hacer algo que me haga salirme de esta rutina, si pudiera pedir un deseo, sabeis cual seria? poderme olvidar de la enfermedad aunque fuera un solo dia, libre de medicamentos, de dolencias y sobretodo, olvidarme de la enfermedad, que es la que me castiga cada dia, aunque se que puedo salir a flote, pq todos lo sabeis, pero estoy algo resentida, pq los males con crohn no vienen solos asi que….

    bueno y deciros a todos que espero que esteis bien, omayra, gelsa….. nos vemos pronto
    Besitos
    Noe

  146. el 12 mar 2008 a las 12 marzo 2008 PR: 0 lara

    hola omayra soy lara. hacia tiempo que no me ponia en el ordenador y la verdad que con los examenes pues menos tiempo
    .hoy e ido al medico y la verdad que mejor me hubiese quedao en casa.me han puesto 50 de corticoide 8 pastillas de clasversal 2 de calcio y mas cosasa
    .un rollo y sino se me baja me daran imurel y me haran una colonocospia de nuevo. me ha parecido leer que hay a alguien que le anestesiaron para hacerle la colonoscopia a mi cuando me la hicieron no me nestesiaron que rabia anda que no molesta.espero que todos los que tenemos crohn estemos mejor y para las personas que no lo teneis y nos apollais muxas gracias.bsssssssss

  147. el 13 mar 2008 a las 13 marzo 2008 PR: 0 Gelsa

    A los güenos días preciosas y preciosos.
    Cómo estáis?

    Omi–> Qué tal estoy? pues pues…. simplemente estoy, llevo dos días con dolores en la cadera y me ha salido un bulto…. según la fisio es culpa de q tengo tan fastidiada la cadera que los huesos tienen q hacer virgerías para sostenerme de pie. Pero bueno, no me puedo quejar, sigo andando y eso es bueno :) . Mis tripas están muy muy bien, me estoy dando unos atracones de chocolate… Qué tal sigue tu chico??

    Noe–> corazón mio, aguanta un poquito más que pronto terminará este calvario de pruebas, médicos, médicos, pruebas… y sino, cogemos a los médicos estos y les hacemos lo mismo que te están haciendo.

    Qué te dijo la estomaterapeuta sobre los polvos esos y las durezas? Animo campeona!!
    Que en nada tienes ese libro en tus manos!!!!
    Si estubiera en mis manos, te concediría ese deseo pero no lo está :( así qué ANIMO!!!

    BESOS A TOD@S

  148. el 13 mar 2008 a las 13 marzo 2008 PR: 1 omayra

    Hola a tod@s!
    Gelsa: Pues xica,me alegro ke estes bien de las tripas,y te pegues esos atracones de chocolate,jeje.Y lo la cadera…bueno,ten cuidado de no hacer muchos esfuerzos y no empeorara.
    Mi chico esta bastante bien la verdad,le ponen el remicade cada 2 meses mas o menos y lo lleva bien,no se puede kejar de como esta llevando la enfermedad,porke es de los pocos casos ke he visto de crohn ke permitan hacer una vida normal casi al 100%,y la verdad…me alegro muchisimo,como comprenderas.Besitos y ke sigas bien.
    Noe:A ti decirte ke tengas muchos animos y mucha fuerza ke todo pasa,y ke si tienes algun ratito libre por pequeño ke sea hagas algo diferente ke te distraiga de la rutina de todos los dias.Asi puedes compensar una cosa mala con una buena.(Es un consejito nada mas).Y bueno,espero ke todo te salga como esperas.Besitos.
    Saludos para tod@s.

    Omi.

  149. el 15 mar 2008 a las 15 marzo 2008 PR: 0 angeles

    Hola, hoy he conocido esta pagina y he decidido escribir .Tengo 28 años y sufro la enfermedad desde los 17, recuerdo como empezo todo y lo duro que fue . Empece con perdidas de peso , dolor de estomago , diarreas , vomitos etc…. Fue un paron brutal en mi vida me vi obligada a dejarlo todo y quedarme año y medio en cama, perdi hasta el pelo por la anemia cronica que padezco .Despues de tantos medicos, tratamientos y vida sana vuelvo a levantar cabeza .Todo empieza a ir bien y la enfermedad se duerme por un largo tiempo, de vez encuando algun brote ,pero nada mas hasta este ultimo año 2007. Ha sido terrible para mi y todo mi entorno que veian como me consumia la enfermedad.Empece con brotes muy agresivos en ese año y ingrese 6 veces 2 d ellas en la
    U.c.i por hemorragias internas llevo 8 transfusiones de sangre. Fueron momentos muy criticos y de mucho desconcierto pase mucho miedo y llegue a pensar que no salia de esta. Pero de todo se sale tened fe y creer en vosotros.Hoy no puedo continuar, seguire contando mi pequeña historia y como todo tiene un final este final es feliz besos y animo.

  150. el 23 mar 2008 a las 23 marzo 2008 PR: 0 lara

    hola noe.que tal estas.la verdad que lo has pasado xungo pero como tu dices te das cuenta de muchas cosas y me atreveria a decir que te das mas cuenta de las personas que tienes a tu lado, a mi me ha pasado.seguiramente me den imurel y remicade ya que con clasversal no me siento bien del todo y los corticoides ya parece quer no hacen mucho efecto. tamvien me mandaron una espuma rectal de clasversal pero como esta en movimiento no me la puedo poner.sabes lo que mas rabia me ada es que si tengo un bebe lo sacara seria supoer xungo a que si.decirte que eres una maquina y que sin conocerte te admiro por que has sacado valor y mucho y que cuentes conmigo pa lo que sea . si necesitas algo ya sabes aqui una crohnera pa ayudarte.bssss espero tu respuesta

  151. el 24 mar 2008 a las 24 marzo 2008 PR: 0 Almudena

    wenas lara,
    pues yo tengo 19 años recien cumplidos y ya llevo 3 colonoscopias.
    la primera no sabia aun lo q era, me la icieron en albacete y como llevaba ya unos meses encontrandome genial no me dolio para nada, es mas, no cayaba durante el tiempo q duro, preguntando x todo lo q se veia, ahi tenia 16 añitos, y en esa colonoscopia fue donde me lo diagnosticaron, el año pasao despues d mi peor recaida y mi hemorragina intestinal, me ingresaron dos veces en un mes xq se me repitio, y me hicieron otras dos colonoscopias, ahi estaba muy debil, el intestino inflamado y muy irritado dspues d exar tanta sangre sin parar…intentaron acermela yo gritaba y lloraba q pararan..al final pararon pero lo pase fatal. les dije q o me anestesiaban o no me hacian nada, y decidieron dormirme. asiq pudieron verme todo lo q kisieron, y aprovexaron para repetirme la endoscopia q ya me abian exo durante la mañana.
    aunq en albacete no me durmieron,,no me dolio xq la enfermedad estaba dormida y me inyectaron algo en vena…
    bueno os deseo lo mejor..
    yo aora no me puedo kejar, como muxo pierdo el hambre, tngo diarreas unos dias y d repente me extriño otros, mi madre ya no sabe q acerme d comer..d muy vez en cuando exo un pokito d sangre..pero ya yevo tiempo q no…
    y leyendo algunas istorias solo puedo dar las gracias..
    y esperar q esto siga asi siempre si esq no puede ir a mejor, y q esta enfermedad encuentre cura d una vez
    xq mi abuela la tuvo en ls años 80 y la pobre murio..aora ay muxa mas informacion y medicina, y espero q con el tiempo..algo se encuentre..
    un beso y animo a todos

  152. el 28 mar 2008 a las 28 marzo 2008 PR: 1 Noelia

    Hole a todos/as

    Gelsa: decirte que bueno sigo con mi lucha de no quitarme el recto y que puedan hacerme una operación en condiciones. Las yagas, las manchas de las que te comente haber que hago, el dermatologo me tiene que llamar en unas semanas para volver a ir a visitarle.
    P.d. La parte de ti que te queda…. con lo que has pasado ya no es nada, ya veras como dentro de poco te veo viniendome a ver de un flash :p

    Omayra: decirte que el remicade tambien estoy yo luchando con él cada dos meses, lo que pasa es que a mi me dieron previsión para un año y ahora me han dicho que va a ser de mantenimiento. Decirte que ese consejillo que cayo más arriba yo me lo guardo y cuando se me de la oportunidad PROMETO CUMPLIRLO. Animo y sigue al lado de tu chavalillo que ese apoyo no se paga con nada.

    Angeles: decirte que lo poquito que comentaste en tu historia es como si me hubieses robado la mia. Yo quiero saber ese final feliz del que hablas, puesto que estoy escribiendo un libro y quiero ideas puesto que me lo veo dejando en el suspense. Un besito

    lara: decirte que segun me han comentado no tiene porque tu hijo/a heredar la enfermedad, aveces es genetica pero no tiene porque, bueno eso me han explicado a mi. Yo sigo tb con el imurel y el remicade como ya he comentado varias veces, y el claversal en supos lo utilizo cuando me dan las perdidas de sangre esas que no hay ni dios que pueda pararla. YO tb llegue a ser corticoidodependiente (creo que se dice a si) probaron con migo el dacortin, el pentasa, el imurel, enemas, ciclosporina….. vamos un buen repertorio, y en vista de que na procedieron a mi operación. Decirte que por lo que he podido observar, todos pasamos un proceso hasta que encontramos más o menos una estabilidad, algunos antes otros mas tarde … pero la encontramos.

    Bueno y en general deciros, que sigo luchando, algo decaida puesto que mis medicos empeizan a cansarse pq nada responde a lo que ellos esperan, he pedido de nuevo cita con la doctora que me opero en dexeus, con la esperanza de que me realce la moral, intente probar con migo otros tratamientos nuevos y no se… quizas es que necesito ver aquellas personas que me dieron confianza para tirar adelante y una de ellas fue aquella cirujana.

    Un saludo muy especial
    Noe

  153. el 01 abr 2008 a las 1 abril 2008 PR: 0 luna

    Hola estaba mirando por internet si había algún adelante en referencia a nuestra enfermedad y me he topado con esta página. La verdad tengo que decir que no soy muy partidaria de meterme en chat ni de hablar mucho de esto.
    Bueno yo tengo ahora 35 años y empece con todo esto a los 17, como podreís comprender en aquellos años no era muy fácil diagnosticar esta enfermedad así que pase por todo tipo de diagnosticos, desde inflamación de ovarios a unas cuantas operaciones de fistulas. Al final un día de urgencias más en el otro barrio que en este me metieron en un quirofano me abrieron y encontraron una gran parte de mi intestino delgado podrido, volvieron a cerrar y probaron unos cuantos tratamientos así me tuvieron durante mes y medio en el hospital, hasta que una mañana me explicaron que teniamos que entrar al quirofano y extirparme un trozo de intestino, con lo que conllevaba llevar una bolsa al rededor de 11 meses, como comprendereís a una chica de 18 años todo aquello le sonaba a chino. Lo hicieron todo salió bien, y tengo que reconocer que pase aquel año lo mejor que pude , tampoco tengo muy malos recuerdos, mi familia y amigos y novio se portaron muy bien y entre todos conseguimos pasarlo.
    En el transcurse de estos años he tenido dos hijos, me he hecho mis revisiones anuales, y quitando algún pequeño brote sin importancia tengo que reconocer que llevo una vida practicamente normal. Llevo desde la operación sin ningún tipo de tratamiento y no he necesito volver a estar ingresada en estos 17 años. No se si esto lo leerá alguien pero me gustaría que la gente supiese que en esta enfermedad cada uno es un mundo.

  154. el 05 abr 2008 a las 5 abril 2008 PR: 1 Noelia

    Hole Luna,
    Decirte que si que yo cada mañana procuro mirar el blog, por si alguien a encontrado algo nuevo, o puede contar historias que a la vez animen, o tb para saber como estamos entre nosotras/os ….

    Decirte que me alegro muchisimo por estos 17 años que has estado asi de bien, y bueno todos los que te esperan claro esta :p

    Yo espero llegar a decir aunque sea una parte de tu historia, pasarla a la mia sabes… decir que quede embarazada, que se acabaron las medicaciones y que pasan los años y que sigo contando (lo bien que estoy) y el apoyo de mi gente que sigue a mi lado.

    Un beso enorme y bienvenida al blog.
    Noe

  155. el 05 abr 2008 a las 5 abril 2008 PR: 0 leliel

    Hola noe y demas gente del blog, la verdad hace muchisimo que buscaba un blog para charlar de esto, voy a tratar de resumir un poco porque hoy ya navegue mucho por la web y mande muchos mails sobre el tema porque la verdad quiero salir de todo esto a ver ahi vamos.. a los 15 años exactamente el 29 de octubre q festeje mi cumpleaños (q en realidad es el 25 pero por el colegio lo deje para el viernes =P) y al otro dia comenzaron dolorcitos en mi panza con diarrea fui al medico, me dice si es una colitis y me dio antidiarreicos, luego sangre, colitis con sangre.. y asi me tubo bastante tiempo hasta que mi mama se puso firmo y me derivaron al gastroenterologo weno ya sabran el resto estudios y sip enfermedad de crohn, internaciones etc, pero yo al comienzo me la tomaba “en broma” a la enfermedad porque decia weno tomo unas pastillas y estoy bien dentro de todas las enfermedad q ahi me toco algo “weno”, pero a medida q paso el tiempo me di cuenta q es una enfermedad un tanto delicada, hace 4 años ya q la padesco y nunca pude dejar de tomar corticoides y un sin fin de distintas combinaciones de pastillas y creo q fue peor el remedio q la cura son cada ves mas los sintomas q tengo y terribles los dolores, el año pasado comenze la facultad y a comienzo de mis primeros parciales tube q dejar, fui a rendir mi primer parcial de facultad y me agarraron los dolores y no me podia concentrar! y me fui directo al baño y a natacion, me durmieron la enfermedad de welta pero ahora hace 3 meses q toy postrado en la cama sin hacer nada, los dolores aumentaron muchisimo los animos por suelos por una historia larguisima q sufri con varios doctores y es verdad te muestran la enfermedad como si fuera algo facil de llevar “vas a poder llevar una vida normal”.. es cierto cada uno q lleva la enfermedad tiene su mundo, pero siento q hablandolo con ustedes q la padecen me sabran entender y entre todos contener, comenze a ir a la psicologa pero siento q nadie me entiende mas q yo mismo, mi mama mis amigos todos me dicen pero tenes q salir caminar despejarte, si supiera lo dificil q es siquiera levantarme ojo es hoy por hoy tampoco estoy todo el año asi, (espero no estarlo) antes, subian los medicamentos y estaba bien pero esta vez no se que paso lo hicieron y nada, la verdad ahi momentos q digo voy a estar bien soy joven tengo muchos proyectos y cosas por hacer en la vida pero en otros ya no aguanto mas, porque a mi, etc q ustedes entenderan, la unica gota de esperanza q me keda es que tengo por lo menos 80 años para esperar una cura para este mal q veo q muchos padecemos, con los avanzes en la medicina uno nunca sabe lo que pueda ocurrir el dia de mañana.. la verdad quiero estar bien yo digo si me sacan los dolores intestinales soy feliz, q mas quiero q pase eso para volver a la facultad,estudiar tener un titulo trabajar estar con mis amigos, en conclusion volver a la vida, porque esto asi soy como una planta realmente me siento asi, pero no queda otra q luchar, de chico antes de mi enfermedad tube que cargar con una gran depresion de mi mama, pase momento realmente dificilisimos, muchos intentos de suicidios de mi mama pero uno me quedo marcado porque una frase que le dije, porque ella me dijo como algo asi que era su ultimo dia que ya todo acabaria,y yo le dije” no digas eso, porque vos no sabes que ahi despues de aca, mira que no vas a poder vernos ni a mi ni a tus sobrinos ni siquiera respirar que parece algo tan tonto pero fijate las cosas q vas a perder” y hoy en dia mi mama esta de 10, antes ni hablaba ni sonreia y hoy por hoy charla hasta por los codos y se vive riendo, la verdad ya me solte y les voy a contar algo q es un tanto.. como decirlo loco raro especial llamenlo como kieran, mi mama en esa depresion (yo era muy chico poco entendia) hoy entiendo q es bastante “normal” tambien sufrio de unos calculos y tenias fuertes dolores en el estomago, como asi tambien infartos cerebrales,en fin de todo, y yo no sabia que hacer por momentos, en esos momentos estaba muy atado a la religion y le pedi tanto a Dios que pase sus dolores de panza que eran inaguatables para ella. que me los de a mi que no me importaba pero que no keria ver a mi mama asi, se lo comente a la psicologa, y me dijo q era una union de enfermeda de madre-hijo que me termine enfermando, q en esos momentos no veia las consecuencias, ya ven mi mama esta bien pero yo no tanto, pero es porque eso que no me quejo de la enfermedad porque si algo weno paso es ver a mi mama bien, aunque se q por dentro esta mal por lo que me pasa a mi… en fin ya hable demaciado pero es weno poder descargarme con gente que me entienda espero q podamos hablar y profundizar mucho mas en estos temas la verdad creo q me va, perdon, nos va a hacer bien a todos… les dejo mi mail para quien quiera charlar: leandrobidi@gmail.com. un saludo noe y a todos, te felicito por esto que hiciste sin darte cuenta es de ayuda para muchos!

  156. el 08 abr 2008 a las 8 abril 2008 PR: 0 noemi

    hola chicas yo tengo una niña de 9 años,y desde los 5 años tiene la enfermedad de chron.lo estamos pasando toda la familia mal ,pues mi hija cadadia lo lleva peor.yo incluso estoy en tratamiento scologico,y tengo dias orribles de sentirme impotente de no poder hacer nada por mi hija.ojala pronto encuentren una solucion rradical para acavar con este problema y no tenga que arrastrarlo toda su vida.adios

  157. el 08 abr 2008 a las 8 abril 2008 PR: 1 marta

    Hola Noelia!!!
    He llegado hasta aqui, desde la pagina de crohn que hanhecho nueva, una de las personas tenia este enlace en un comentario que puso.
    Yo tambien tengo crohn hace 2 años (diagnosticado) pero 4 con él, me pase dos años de medico en medico, segun ellos era psicologico. Ahora sigo sin estar bien, voy de medicacion en medicacion, y creo que esto terminara en operacion. A mi me dio una maravillosa pancreatitis debido al Imurel, y tambien tengo que decirte que a partir de eso y bueno sumado a los 2 años de medicos tengo cierta duda acerca de este colectivo, realmente pongo en duda todo lo que me dicen…. he perdido mucha confianza, se que eso no es bueno, pero bueno a los hechos me remito.
    En fin entiendo tu situacion, yo soy una persona que lo ve todo un poco negro y creo que eso no beneficia en nada a esta enfermedad, tiendo a pensar en negativo y a exagerar las consecuencias que me podrian pasar. No es facil, el sabado tube que cancelar una cena porque no tenia cuerpo, pero ya ves hoy estaba bailando en mi habitacion y llevo todo el dia de risas, esta enfermedad es asi, aprieta pero no ahoga.
    Tengo todas mis esperanzas puestas en la puñetera operacion, pero claro viendo por aqui comentarios………… en fin…..
    Solo decirte que por malas experiencias creo que hemos pasado si no todos casi todos los que tenemos esto, a uno le ha pasado tal a otro cual………yo creo que lo mejor no es que luches en contra de la enfermedad si no que la aceptes….yo no lo he probado todavia, no lo descarto, por supuesto, pero a lo mejor algun psicologo te haria ver las cosas de otra manera..
    un beso y suerte guapa

  158. el 11 abr 2008 a las 11 abril 2008 PR: 0 VALERIA

    QUIERO DECIR QUE LA VIDA ES BONITA CUANDO TE LO PROPONES SI PIENSAS EN LO MUCHO QUE SUFRES ERES LA PERSONA MAS INFELIZ Y NOS DEPRIMIMOS PERO SI DEJAMOS DE HACER ESE BERRINCHE Y NO LO TOMAMOS COMO LUCHA SI NO COMO UN RETO Y VIVIR DE IGUAL MANERA CON ALEGRIA DANDO LUGAR A LOQUE QUEDA DE BONITO LA VIDA YA NO NOS DEPRIMIMOS Y NUESTRAS DEFENSAS SUBEN Y TENER FE EN DIOS SABER VIVIR YA NO PENSAR EN LO MAL QUE LA PASAMOS NO SIRVE DE NADA ACEPTARLO DE UNA VEZ POR TODAS

  159. el 11 abr 2008 a las 11 abril 2008 PR: 0 Nathan

    Hola. me gustaría contaros un poquito de mi historia. Intento a ser chistoso porque esta jornada ha sido hasta ahora muy dificil a mi y hace una mes mas o menos que se me liberado de la tonteria de que yo llevo esta enfemedad para siempre, no pienso que si! ni en abosulto, aunque llevo algun sintomas de lo que los medicos dicen que es chron es meremente un nombre que clasifica un grupo de sintomas. Bueno ,un día (junio 2007) sentía el impluso de hacer el numero dos como cualquier otro y al mirar dentro de toliet vi algo curiso que se me detenia el corazón por qué habia a mi visto bastante moco y algun sangre y me dije mierda que esto no parece bien. Sentia fatal los ultimos meses antes de notarlo por razones que ya lo sabía. Sería cuestion de haber seguido un estilo de vida no tan perferida durante el ultimo rato, en cuanto a la comida rapida, noches a las ultimas horas, fumar de vez en cuando ect. Tenia miedo a contar a mi madre de lo que he visto porque sabía que me diría que vamos al medico ahormismo. Y eso fue sí! y el inico de algo que me iba a desarrollar como nueva persona para el bien sin darme cuenta.

    A empezar las pruebas! Dios mio. tenia muchismas pero las que recuerdo que nunca es la donde se traga un batido de bario para ver mejor los intestinos pequeños y la donde se bombea aire y bario en el trasero para ver mejor el colon. Fue el batido de bario que mostró algo abnormal en la pantalla y lo supe al instante porque habia una pausa de 2 minutos y mientras acuesto derecho sobre la mesa de xray queria acercarme a la pantalla para verlo yo mismo pero no podia porque me quedaba hinchado desmasiado. Una semana despues se me diagnosticaron con crohns fui solo al medico porque la famila estaba de vacaciones y todavia trabajaba y esto fue durante trabjo entonces le llamé a mi jefe para decir que basicamente yo necesito las papeles de incapacidad de corto en seguida!

    En resumen me sentía peor cada dia que me pasaba y eso no fue por la enfermedad sino las drogas que me recetaron. La Pentasa y entocort. Lo que me resultaron por tomar estas pastillas fueron el robo de apetito, menos energía que antes de tomarlas, me sangra la nariz y debilidad total. Yo no podia agunatar más pero me dejaba que los medico supieran lo todo y que yo no sé nada por no ser medico y debes hacer todo lo que te pedimos. Eso me daba mala espina y me preocupaba muchismo dia tras dia por mi salud. De paso, apendería muchas cosas sobre el organismo y empzaba cuestionar el sistema medica y porque no nos cura y solamente suprimir los sintomas. Mi actidud hacia los medicos y el sistema medica ha cambiado para siempre y eso fue cuando el medico especilaista me contó que nececitamos suprimir tu sistema imunitaro ahoramismo. quizás antes de decirme esto, me topó con un cadaver en el parking y creo que fue un mensaje y advertencia del Señor que se irá al tumbo tan rapido si sigues este tratamiento .

    Sé que cualqiuer persona puede curarse a si mismo es que no tenemos la infomacion necesaria a hacerlo y que el sistema no quiere que se mejore, en mi opinion , la razon es sencilla. Las empresas farmeceuticas se llevarían a quiebra si fuera una cura de esta enfermedad. Os dejo esto si se corta el dedo, el cuerpo responda por inflamcion y rapdio se cura por si mismo. Esté donde esté la inflamación.

    Es impresinible que se dé cuenta de que no hay curas solamente drogas y . Yo no conozco a nadie que ha mejorado y tiene una vida optima por haber utilzado el sistema convencial.

    Necesitamos saber lo mas antes posible la causa subyacente que nos a dejado el cuerpo en un estado de inflamacion. Os dejo un websitio que dice el porqué de la enfermedad y lo que podemos acer que nustros cuerpos se curen a si mismos sin ayuda ninugna de drogas. Por favor leer toda la informacion y dia tras dia, mes tras mes se dará cuenta de que somos responsables para nuestra bienestar ni los medicos u otros. y tenemos el poder de actuar

    El websitio está en ingles y espanol

    Esta informacion del sito es clave a arrancar nuestra atencion del hecho de que nacemos con el derecho de tener una vida sin complicaciones de la salud y que nuestros cuerpos tienen muchas toxinas dentro.

    Aqui lo tienes el sitio web
    http://www.foodnsport.com/joomla/en_es/component/option,com_weblinks/task,view/catid,97/id,64/

    este enlace está en castellano

    o

    http://www.colitis-crohns.com/

    este enlace está en ingles

    Espero muchismo que todo esto os ayude a mejorar la vida y os diré como me van las cosas lo antes posible que sepa como me afectu

    lucha por un bienestar que no nacemos así y recuperemos la vida.

    un abrazo enorme

    Nathan

  160. el 11 abr 2008 a las 11 abril 2008 PR: 0 Gelsa

    Cómo estás Noe???? Hace días q no te veo por el msn…

    Y el resto… Omi qué tal tu chico? El resto, estáis bien?

    Besos

  161. el 11 abr 2008 a las 11 abril 2008 PR: 1 omayra

    Hola Gelsa!
    Pues mira,mi chico sigue haciendo una vida normal, sin problemas…y yo feliz por eso,jeje.
    Si todo sigue asi seria genial,porke el se lo merece.
    Y tu como estas?

    Y Noe? como sigues?

    Un besazo para vosotras y para toda la gente nueva en el blog.

    Omi.

  162. el 12 abr 2008 a las 12 abril 2008 PR: 1 Noelia

    Hole

    Gelsa: decirte que ahora me vees poquito pq no paro, estoy puesta con los medicos y presionando un poco. El miercoles tengo que bajar a barna haber que me cuentan en la dexeus de nuevo, y el jueves por la tarde noche voy al dermatologo, las manchas de la piel ya me preocupan un poco (dicen que puede ser soriasis o algo asi) yo por lo pronto no me quiero asustar.

    Deciros a todos que mientras que no me derrumba sigo adelante, sigo cansada de tantas visitas… y el tragin de ir de aqui para alla, y gasta que gasta pero bueno no dejo de luchar.

    Un besazo enorme y me alegro por el novio de omayra (ves tb llegan tiempos buenos) y Gelsa decirte que no te he preguntado que tal estas … lo de la operacion preparada?

    Espero saber de todos … un besazo
    Noe

  163. el 12 abr 2008 a las 12 abril 2008 PR: 1 omayra

    Hola a tod@s!
    Tengo una pregunta,espero que alguien me pueda ayudar.
    ¿Hay algun problema para acceder a las oposiciones de policia nacional teniendo la enfermedad de Crohn?
    Mi novio esta pensando en hacerlas y no quiero que se lleve sorpresas de ultima hora.
    Gracias y espero respuesta.

    Noe.Gracias por lo que has puesto.Besos.

    Saludos a tod@s.
    OMI.

  164. el 14 abr 2008 a las 14 abril 2008 PR: 0 luna

    Hola Omayra, sobre tu pregunta para poder presentarse a las oposiciones yo creo que no tiene ningún problema, nos tenemos que dar cuenta que es una enfermedad crónica pero nada más ni es contagiosa ni nada que se le parezca . En principio no tenemos que comunicar nuestro problema a la hora de buscar trabajo no somos bichos raros. Yo llevo trabajando en el mismo puesto durante 8 años y fué el año pasado cuendo les comunique mi enfermedad, durante este tiempo he pasado algunos días malos ya sabeís que con un simple catarro luego a nosotros nos cuesta algo más recuperarnos, pero fuí yo la que decidi decirlo.
    Un saludo.

  165. el 14 abr 2008 a las 14 abril 2008 PR: 1 Noelia

    Hola a todos,

    Yo comparto la misma opinión que Luna, no tenemos porque decir lo que tenemos o no, debido a que no somos bichos raros ni lo nuestro es contagioso.

    Pero es recomendable y eso os lo puedo decir de propia experiencia de que no es bueno (añadir virtualmente al curriculum) que somos enfermos de crohn, más que nada pq al ver eso se olvida un empresario de lo que es tu experiencia y tu misma formación.

    Yo, cuando tenia la posibilidad de trabajar (ahora legalmente no lo tengo permitido) un trabajo me puso en mi ficha que tenia enfermedad de crohn y ya no me volvieron a llamar. Trabajaba cuidando niños y iba haciendo horas a una empresa de aqui y a traves de una secretaria que conozco ella fue quien me dijo todo esto. Lo veo vergonzoso y a la vez considero que deberia de ser denunciable pero mira en su dia agache la cabeza y a otra cosa mariposa, hoy si se me diera ese caso creedme que lo denunciaria pq no es justo, la formación al igual que la experiencia la adquirimos pq somos nosotros quienes queremos, la crohn encambio alguien nos la asigna y ya esta pero por ello no somos juzgables.

    Lo siento pero la pregunta de omayra me hizo recordar este trozito de mi vida y lo tenia que soltar.

    Un besazo enorme

    P.D. Omayra decirte que animes a tu novio y que no deje lo de estudiar por tener lo que tiene besitos.

  166. el 14 abr 2008 a las 14 abril 2008 PR: 1 omayra

    Hola chicas!
    Yo se ke no sois bichos raros ni mucho menos,mi novio para mi sigue siendo el mismo y lo quiero igual o mas ke antes,pero por como es.
    Si os hago esta pregunta es porke en los rekisitos para ser policia nacional,en el reconocimiento medico pone que enfermedades en relacion con el aparato digestivo como ulceras,x ejemplo,pues pone ke son motivo de exclusion inmediata.En la policia nacional son muy estrictos con los motivos de salud,en muchos caso siendo muy injustos.
    Y yo lo ke no kiero es ke empiece todo el proceso para las oposiciones y luego se lleve una decepcion,tampoco puede ocultarles la enfermedad porke te hacen firmar como ke no ocultas nada y si lo haces tendras problemas.Espero ke me entendais,mi novio a sufrido mucho y no kiero ke se lleve mas palos.
    Si alguien conoce a alguien ke haya estudiado para policia y le denegasen entrar por esta enfermedad o por alguna otra ke me lo diga por favor.Necesito estar informada sobre esto para poder ayudar a mi novio a no llevarse una decepcion mas y poder apoyarle sin ningun miedo.
    Gracias.

    Saludos.

  167. el 14 abr 2008 a las 14 abril 2008 PR: 0 Gelsa

    Noe, si la operación sigue adelante, me queda ya nada…ahora falta que me digan el día y hora de ingreso y la semana que viene, será otra semana…. Animo con este periple.

    Omi, no desearía que tu novio se hiciera falsas esperanzas, pero… se debería informar, ya que lo más seguro es que teniendo crohn le excluyan… :( ojalá no sea así, pero antes de hacer o tramitar o ponerse a estudiar preguntadlo, es solo mi consejo.

    Yo en el CV por supuesto no pongo q tengo todo lo q tengo (respeto a mi salud) luego en la entrevista si sale el tema lo digo. En mi anterior trabajo me hicieron la entrevista yendo yo en muletas por una operación de cadera y me cogieron igual, luego cuando empecé con los síntomas de un brote, lo dije, tengo colitis ulcerosa, me pasa esto esto y esto, y me dijeron que no pasaba nada, que me iban a apoyar en lo que necesitara.

    Supongo q es dependiendo de la empresa, el cargo que ocupes, pero soy partidaria de la verdad por delante, y si te excluyen en una entrevista o en un trabajo o en cualquier lugar por eso, ellos se lo pierden, ellos se pierden tenernos como trabajadores, porque a parte de tener una EII, somos como cualquier otro, y aunque parezca muy duro, muchos de nosotros somos minusvalidos, y con ello nos beneficiamos nosotros y la empresa q nos contrate. Lo siento, por el tostón, pero se tiene q buscar siempre la parte positiva de las cosas no? :)

    Animo y si me veis poco, es q en nada paso por quirofano.
    Besos y hasta la vuelta!!
    Cuidaros y sed felices

  168. el 14 abr 2008 a las 14 abril 2008 PR: 1 omayra

    Hola Gelsa!
    Pues mira,yo tambien creo que le excluiran, es duro,pero es la realidad,excluyen a personas por tener cualquier problema medico por pequeño que sea.Yo se lo he dicho,me he informado bien…pero el cree,o mejor dicho,kiere creer ke no por eso le excluiran.
    Esta tarde hablara con un inspector de la policia nacional,aver ke le dice y ya os contare.
    Yo soy muy realista,y quiero ke si le van a excluir por eso sea ya…antes de ke pase por todas las pruebas y llegar a la medica para ke le excluyan,dejando todo su esfuerzo en vano.
    Yo entiendo ke en el curriculum no pongais lo ke teneis,porke asi os valoran por lo ke sabeis,lo trabajadores ke sois y demas cosas buenas,y ke si os preguntan luego lo digais.
    Por cierto Gelsa,me alegro ke en un tu trabajo te valorasen por lo ke eres y no por lo ke tienes,si te trataron asi de bien es porke se dieron cuenta de lo ke vales.
    Bueno,seguire leyendo lo ke escribais tod@s.

    Saludos.

  169. el 14 abr 2008 a las 14 abril 2008 PR: 1 omayra

    X cierto,ke se me olvido antes, a Noe pedirle perdon por haberle echo recordar algo desagradable,no era mi intencion.
    Porke yo si ke creo ke deben trataros como lo ke sois,personas normales y corrientes.Y ke una enfermedad le puede salir a cualquier persona,incluso a esas ke rechazan a los ke la tienen.
    Yo vivo la enfermedad de crohn muy de cerca,pero no veo a mi novio como un enfermo,sino como la misma persona ke era antes,y ke vale lo mismo,muchisimo!!!.

    Bueno,eso,ke lo siento mucho.

    Un beso.

  170. el 16 abr 2008 a las 16 abril 2008 PR: 0 lara

    hola chicas gracias a todas por ayudar.Queria deciros que estoy de maravilla al final no me han dado el imurel ni nada.Parece que la enfermedad se ha dormido y yo estoy super contenta.NOE:espero que estes mejor y tranquila.ALMUDENA:lo has pasado chungo la verdad , a mi solo me han hecho una colonoscopia desde que me lo detectaron, ahora estoy mucho mejor , esto no hay quien lo entienda jaja.OMAIRA:dile a tu novio que siga adelante y que sea policia , que los sueños no se pueden acabar por estar asi.un beso a todas y muchas gracias por escuchar y estar ahi .

  171. el 16 abr 2008 a las 16 abril 2008 PR: 1 omayra

    ola lara!
    Yo no kiero ke el deje de cumplir sus sueños…solo kiero ke sea realista,y ke desgraciadamente hay muchisimos caso en los ke personas con enfermedades cronicas se han kedado a las puertas de conseguir su sueño porke les han excluido.
    Y si a mi novio le pasa eso se hunde,eso es lo ke yo no kiero…ayer volvio a tener dolores y se deprimio muchisimo…no me kiero ni imaginar si algo le sale mal durante las oposiciones.

    Omi.

  172. el 16 abr 2008 a las 16 abril 2008 PR: 0 Yonara

    yo padezco esta enfermedad y mi hermano de tan solo 9 años tambien , el la padece desde hace 5 años imaginate con solo 4 años esa enfermedad , su evolucion no a sido buena , va cada vez peor , hemos estado en los mejores medicos digestivos de almeria pero estamos con cortesona y la reacciones de nuestro cuerpo es inflarnos por completo, yo la llevo algo mejor desde que estoy con los medicamentos me he tirado 2 años sin ellos hasta que no tuve mas remedio , no queria ser consciente de lo que realmente me sucedia , y por supuesto me trajo consecuencias , tengo una anemia , que ni los niveles minimos tengo no tengo hierro en sangre y me paso el dia tumbada , ademas del color de mi piel es amarillo azafran ,ojeras, perdidas de sangre continuamente…. ect.. solo quiero que se avanze en esta enfermedad y que encuentren la medicacion apropiada sin estos sintomas , se pasa muy mal , un amigo nuestro fallecio a raiz de una enfermedad muy parecida a esta con algunos sintomas en comun.. quiero apoyar a todas las personas que padecen esta enfermadad y que no devemos rendirnos. un saludo bsss

  173. el 17 abr 2008 a las 17 abril 2008 PR: 0 luna

    Hola a todos, he estado leyendo algunos comentarios y me parece que se le dá mil vueltas a las mismas cosas.
    Está bien que hablemos del tema y que nos podamos contar si alguien conoce algo nuevo sobre el tema, pero volver todo el rato a lo mismo no me parece sano. Tenemos que vivir divertirnos, y lo más importante no amargarle la vida a la gente que tenemos al lado, que nos quieren y que no se merecen que estemos todo el día quejándonos.
    Es lo que nos ha tocado y tenemos que aprender a vivir con ello. Una vez me comentó un médico que aunque no sabían de donde viene esta enfermedad el factor nervioso es muy importante, y estar fuerte psicologicamente ayuda mucho, y lo digo por experiencia. LLeva muchos años intentando que mi familia, mi marido y mis hijos, no sufran más me la cuenta con lo mio. Los días de retorcijones de no salir del baño intento que pasen lo más desapercibidos para ellos, creo que se lo debo por todo lo que me dán,
    Cuidaros mucho y besos

  174. el 17 abr 2008 a las 17 abril 2008 PR: 0 anonimus

    Yonara: Habeis pensado que tu hermano puede ser celiaco??tieene todo los sintomas y es un niño de 9 años…ir a un médico que os lo diagnostique, que es una prueba muy rápida!!

  175. el 18 abr 2008 a las 18 abril 2008 PR: 1 Noelia

    Hole de new

    Omayra tranquila son cosas ya pasadas y me alegro de escuchar que las cosas van viento en popa ehh

    Gelsa decirte que yo literalmente no lo pongo en el curriculum ehhh simplemente era un decir , dificilmente en la entrevista te suelen decir si padeces alguna enfermedad…. bla bla bla… pero bueno yo comparto la opinion de Lara en la que dice tenemos que seguir pa alante, k pa tras ya van los cangrejos (es un chiste malo pero bueno es la verdad).

    Yonara decirte que por lo que has pasado tu mas o menos lo hemos pasado todas. No hemos querido ser consciente o yo almenos de que estaba enfermita, mejor decirlo asi y yo reconozco que ha habido cosas que he hecho aveces sin pensar. Os explico. A mi, y no me da verguenza decirlo, me encanta saltar en la cama ojito si quereis pensar en los dos sentidos pues pensar pero yo me refiero a ese mas infantil o lebantarme de golpe de la cama o tumbarme en el sufa con los pies pa arriba “pa k baje de la sangre” y yo cuando sali, recien operada yo queria seguir haciendo esas cosas pero olvidaba consciente o inconscientemente en ese momento mis limitaciones pues en todo en general tb ocurre, yo tenia una vida normal, “cuidaba niños” y con esa imperactividad que tienen hacia ejercicio dia si y dia tb, a lo que quiero decir es que yo en este sentido he perdido fuerza y agilidad para muchas cosas. ((((madre si que me e enrollado pa decir un pensamiento)))).

    luna decirte que es normal que le demos vuelta, que hablemos de nuestros problemas, que comentemos casos y experiencias, es normal. YO, y siempre hablo de mi propia experiencia, he padecido muchisimo, me he tirado largos ratos sentada en el servicio, aguantando esos retortijones …. y si no fuera pq lo he sacado fuera y me han apoyado la gente que quiero creeme que creo que estaria peor. No puedes callarte para evitar que no sufran, yo no solo les doy escarmientos a los mios tb les doy alegrias y un dia por ti y otro por mi, nadie puede meter sus problemas en un saco y cargar con ellos, ni procurar que alguien ajeno te los solucione (como puede ser un psicologo, un curandero……) ni me temo que sumergirte en un Porrillo como decia alguno en algun comentario. Tenemos que apechugar con lo que nos a caido si, pero no solos.

    Bueno un besazo enorme y perdon por haber hecho un corte y pega casi de un nuevo testamento

    Besitos

  176. el 18 abr 2008 a las 18 abril 2008 PR: 0 luna

    Noelia me parece que no has entendido mis palabras, nadie dice que hay que meter los problemas en un saco y cargar con ello. Digo que esto es una carrera a larga distancia, que esta bien hablar del tema pero sin obsesionarse.

  177. el 19 abr 2008 a las 19 abril 2008 PR: 0 beatriz

    Yo tambien tengo la Enfermedad de Chron y he sido operada en julio de 2008. Empecé con la enfermedad de Chron a los 17 años y me la diagnosticaron a los 19 gracias a que mi hermana la mayor tambien la tiene y ya la tenía diagnosticada. Gracias nuestra enfermedad, a mi hermana pequeña tambien le han diagnosticado de forma precoz la misma enfermedad hace unos meses.

    Yo creo que mi me empezo la enfermedad de chron porque tuve unos años de mucho extres (selectividad, carnet de conducir, problemas familiares, la enfermedad de mi hermana..) y tras varios ataques de ansiedad empecé con dolores y diarreas. Tras muchos ingresos hospitalarios y estudios me diagnosticaron la enfermedad y debido a que era corticodependiente y había tenido fístulas (7 ni mas ni menos) me pusieron tratamiento (Inmurel). En ese momento tenía tan solo 10 cm afecto. Tras este tratamiento, unos meses despues entré en remisión y estuve un año y medio bien.

    En mi remisión, con 20 años me independicé, me busqué un trabajo y al darme de alta en al Seguridad Social, me dieron de baja en el seguro con ASISA que tenía contratado mi padre gracias a su trabajo militar.

    Al darme de baja en ASISA, los medicos de la Seguridad Social, mi medica de cabecera me indicó que no me iba a mandar mas el Inmurel porque ya que estaba bien y el tratamiento debía estar muy controlado, lo mejor era dejar de tomarlo y yo, claro, pues deje de tomar este tratamiento pero me mandó CLAVERAL, algo que, a mi parecer no vale absolutamente para nada según mi corticodependencia.

    Pero bueno, todo iba muy bien hasta que con 22 años conocí a un chico que al principio me parecia lo mejor del mundo, me sacaba 8 años y claro, su vida estaba ya hecha, tenía su piso, su taxi, era funcionario (todo gracias a papa) y me enamoré por la admiracion que sentí hacia él. En pocos meses me fui a vivir con él y fue un error, era practicamente Satanás y entré, creo que en una pequeña depresion debido a los maltratos psicoógicos que sufría con este individuo. Ademas a mi madre la operaron de corazon despues de varios infartos y fue la primera persona que la vió despues de la operacion (todo entubada, fría, morada, no se movía, parecía que estuviera muerta).
    Todo ello y gracias a los médicos del HOSPITAL GOMEZ ULLA, como no, entré en un PEDAZO DE BROTE.

    Empecé con el brote en Marzo del 2006, con mucho dolores, no podía dormir, no me podía concentrar, no hacía nada mas que llorar (no solo por la enfermedad sino por los maltratos de mi ex hacia mi y tambien debido a que estaba sola, no podia contar mis problemas a la familia ya que bastante tenían y total, yo estaba independizaba, y mis amigas estaban haciendo su vida, no podían quedar nunca para hablar)
    Me mandó mi médico de cabecera al *ESPECIALISTA* jejeeje de digestivo del Hospital Gomez Ulla.

    Yo, para que me pusieran lo antes posible el tramiento con Inmurel de nuevo, le pedí mis informes a mi hospital antiguo cuando estaba en ASISA (Clínica Moncloa) y me los remitieron.

    Cual era mi sorpresa que al entregarlos al Digestólogo del Gomez Ulla, sin a penas mirarlo, me hizo pruebas para diagnosticarme la enfermedad la cual ya estaba diagnosticada.
    Me mandó un análisis de glucoprotenía ácida y un tránsito intestinal y al pedir cita con el volante a mi centro de especialidades, en unos días me llamaron para que fuera a por un líquido transparente.
    Como ya conocía que era un transito desde que empecé con la enfermedad y me dieron ese extraño líquido yo, fuí al Gomez Ullade nuevo para consultarlo al Digestólogo y me dijo que me lo tomara, que no habia ningun problema.

    Pues yo, cojo y me lo tomo y me preparo para la prueba sin come nada el día anterior y ¡¡¡TOMA¡¡¡ el día de la prueba me hacen tomarme además la papilla y pregunto a una enfermera antes de tomarlo que si es que me tenía que tomar dos líquidos diferentes y al principio se la tocó lo que le contaba y nada, que pa dentro y cuando le explico que ya me había tomado uno transparente (cuando ya me habia tomado casi toda la primera parte del tránsito), fue corriendo al jefe de radiología y me dice que no tome ni un sorbo más del tránsito, que lo que me había tomado el día de antes había sido un error, era para hacer un UN ENEMA OPACO, que lo sentía mucho pero que si me encontraba muy mal fuera a urgencias al Doce de Octubre.

    Pues si, me empecé a encontrar muy mal, mucho dolores, más diarreas y en urgencias me pusieron corticoides y buscapina (tras esto, era una habitual en urgencias).
    A las dos semanas aproxdimadamente me vuelven a mandar la prueba, esta vez bien hecha y me dan los resultados (vuelvo a empeorar, hechaba sangre de vez en cuando, vomitaba la comida, adelgazaba, estaba muy cansada y deprimida y encima, tenía que currar por tan solo 700€ con todos estos síntomas, ya que mi ex, en vez de ayudarme con toda la pasta que ganaba (entre los 2000€ del taxi y los 1400 de funcionario), mas bien, pasaba de mi y mi enfermedad, el iba mas bien a por todas (lo digo en femenimo ya que empecé a dejarle de gustar por mi depresion,aspecto físico y porque me empezó dejar de gustar follar y salir por su comportamiento y mi enfermedad, y estaba siempre de copas o en el gimnasio, con los amigos y las amiguitas).

    Pues bien, cuando voy al digestólogo del Gomez Ulla, había uno distinto, debía ser que el otro estaba en la playita y me dice que me tenían que volver a repetir la prueba, ya que el radiólogo no había enfocado bien la parte del íleon, pero que los análisis si le servían (glocoproteína ácida (0-100) mi resultado era 163)

    Al cabo de dos meses me vuelven a hacer otra vez el tránsito y ya, aciertan, me lo hacen bien.

    Voy con mis resultados el día 11 de Noviembre del 2006 (desde Marzo de 2006) y me diagnostican ILEITIS DE UNION ILEO-CÓLICA, con dictamen *ha seguido tratamiento con budesonida y azatioprina (esto es inmurel). Actualmente brote leve. En caso de Agravarse aconsejo ingreso hospitalario para tratamiento con Anti TNF, por eso debe ser controlada por servicio digestivo de su hospital de referencia (en 12 de Octubre) y pensé, pues coño haber empezado por ahí, yo aquí 9 meses perdiendo el tiempo, además, eso de la budesonica lo conozco ahora porque a mi hermana pequeña se lo han mandado pero jamás me lo habían mandado y lo del inmurel? ¿que he seguido tratamiento con Inmurel? pues si es lo que estaba pidiendo y no me lo mandaban, eso era mentira.

    Voy con ese informe a mi medico de cabecera y él, ni flores, me manda al Hospital 12 de Octubre.

    Ya me mosqueo y pongo una reclamacion en Atencion al Paciente y, la chica de este departamento conocía bien la enfermedad, su hermana la tenía tambien y me manda a una digestóloga del centro y ésta se enfada porque no entiende nada de los papeles, no sabe ni como colocarlos. Ella era médica del 12 de Octubre y hace un informe de ingreso indicando que había sido tratada de forma irregular por el Gomez ulla… y debían volver a estudiarme.

    En 23 de Noviembre voy a dicho hospital y tras dejarme tirada mi exnovio en la sala de urgencias porque el pobre tenía que salir de copas (lo cual me impulsó a mandarle a tomar por culo despues de 2 años viviendo juntos) y el día 24 de Noviembre, me ingresan… tenía la Crostidium dificile, engrosamiento contínuo del ileon de 30 cm hasta la válvula ileocecal y engrosamiento difuso de la pared y disminucion de motilidad, en la ganmagrafía tambien afecto el hipograstrio, de actividad moderada y alectacion del sigma-recto además (total, no era brote leve sino BROTE AGUDO)

    Salí de allí con prednisona, claversal y orfidal por un ataque de ansiedad por la situacion de la enfermedad y de dejar a mi novio y quedarme con el culo en la calle.

    Pues a partir de salir del Hospital, me cambio de población y me voy a vivir con mi abuela a Fuenlabrada y desde el día 25 de Diciembre estoy que no puedo comer, nada.

    Me cambio de médicos y mi médico de cabecera me remite al Digestólogo del Hospital de Fuenlabrada (el Dr. Fernando Bermejo San Jose, el mejor médico del mundo, para mi punto de vista y el de muchos fuenlabreños, una verdadera eminencia.

    Me cambia de tratamiento y me dice que no tome Claversal, que para mi es agua, que tengo que iniciar tratamiento con el Inmurel y me lo inicia con descenso de corticoides, Ideos.

    A partir de aquí empieza mi mejoría, lo único que no puedo comer, voy menos pero voy al menos 12 veces al baño.

    Cada vez que como tengo que tomar nolotil y no puedo dormir nada, no puedo salir, lo único que puedo hacer es currar y ya que no puedo dormir por la noche decido currar de noche con rotacion 3-2-3, un turno genial para mi y se adapta a mis necesidades de poder ir al médico.

    Sigo empeorando porque no puedo comer, me mareo, no puedo dormir, tengo mucho frio, tengo que ir al baño mucho y ya me da hasta por hacer pis mucho. Me empiezo a tomar Nolotil hasta 8 diarios, aunque sabia que era peligroso prefería asumir ese peligro.

    Todo el mundo me decía que era anorexica, incluso la ginecóloga al preguntarle si podía tener un hijo antes de que me empieorara mi enfermedad me dijo que, con mi aspecto físico, no me duraría ni un mes dentro, insinuó que era anorexica y que por este motivo se me había retirado la regla.

    Finalmente, en Mayo me hacen análisis y ya no tengo brote, los leucocitos y plaquetas estan bien, lo único es que tenía una desnutricion calorica grave y proteica moderada.

    Pues viendo todo esto pensé que tenía anorexia y que los dolores eran imaginarios por lo tanto, decidí morir de hambre (como nunca tenía hambre y me dolia tanto el comer y dado que la onorexia es algo mental y no físico, pensé que no tenía solucion y la menos dolorosa para los que me querían era la muerte y dejar de preocupar)

    Entonces, en uno de mis dolores, mi madre me convenció de volver al médico por última vez, que lo hiciera por ella, que me estaba muriendo y le indiqué a mi médico que si me ingresaba que vale, pero que ya tenía decidido morirme de hambre… El médico me dijo que iban a ingresarme para meterme medicacion, alimentacion y hacerme más pruebas por mis dolores.

    Me hicieron mi último tránsito intestinal y tenía ESTENOSIS, de forma que el 16 de Julio de 2007 me operan y me quitan 33 cm de ileon por reseccioón ileo-cecal con cambios histológicos de enfermedad inflamatoria intestinal de tipo enfermedad de Crohn, con actividad inflamatoria aguda en la mucosa de grado intenso, asociada a trayectos fistulosos, muscularizacion de la submucosa y fibrosis transmural de la pared intestinal.

    A partir de ese momento me ha ido todo bien, lo unico mal es que AHORA ESTOY QUE TE CAGAS literalmente, todo el día en el baño, no puedo casi ni salir pero no tengo dolores, no soy feliz y aunque he decidido comprarme una casa y seguir estudiando y trabjando, se que mi vida esta muy limitada, de hecho soy minusválida.

    Desde Junio de 2007 interpuse una denuncia por la negligencia del Gomez Ulla, me puse en manos de un perito médico y un abogado y el caso va para alante, y aunque no tengo muchas posibilidades de ganar (por lo Penal me han confirmado que es imposible ya que intervieron muchos médicos) sigo adelante con ello y espero tener fuerzas para no parar hasta detrozar la vida al médico que yo, que es lo importante, creo culpable.

    CONCLUSION: En el caso de que el juicio se pierda, no se si voy a ser capaz de no perder el juicio yo tambien.
    Mi vida vale lo mismo que la del médico aquel que me mató una vez, LO MÁS JUSTO SERÍA UN EMPATE ¿NO?

    MUCHOS BESOS A TODOS LOS ENFERMOS DE CUALQUIER COLA Y EN ESPECIAL, CUIDADO CON LOS MÉDICOS, TIENEN LA MISMA HABILIDAD DE CURAR QUE DE MATAR LENTAMENTE.

  178. el 19 abr 2008 a las 19 abril 2008 PR: 1 omayra

    Hola Beatriz!
    La tuya es una historia muy dura,sobre todo por haberte topado con “medicos” tan deficientes.
    Espero que por lo menos lo del juicio te salga bien,porque no se puede jugar con la vida de los demas cuando que tu trabajo (el del medico) es salvarla.
    Te mando mucho animo y te deseo lo mejor en tu lucha por salir adelante.

    Saludos,tambien para Noe y Gelsa,y gracias por todos los comentarios.

    Omi.

  179. el 19 abr 2008 a las 19 abril 2008 PR: 0 beatriz

    Hola Omayra, muchas gracias por los ánimos, ánimos a ti tambien.
    Mi historia parece dura pero no me comunico con vosotr@s, para que os de pena una historia más, sino simplemente para que sepáis que hay veces, la mayor parte de ellas que los médicos te ayudan mucho, son profesionales pero hay otros que, por desgracia, te pueden hacer mucho daño. Tened en cuenta esto y que no hagan que un Crohn se convierta en algo que tiene una evolución nefasta sino simplemente lo que es, un brote que produce mucho dolor.
    Lo del juicio, es difícil, me lo ha dicho mi abogada, son muchos y cada uno ha metido un poco la cuchara, es complicado, espero que estos casos sean aislados y para ello os recomiendo CUIDADO, todos son médicos pero no todos son profesionales, así que espero haber enseñado algo con mi experiencia.

    Saludos y os deseo que vuestra fuerza os haga seguir luchando, !!! CON DOS COJONES!!!!!

  180. el 19 abr 2008 a las 19 abril 2008 PR: 1 Noelia

    Hola

    Beatriz: decirte que tu historia me puso los pelos de gallina, yo cuando hablo de mi enfermedad en si no empleo tantos tecnicismos, muchos los entiendo porque los medicos me hicieron aprenderlos por necesidad si no los informenes no los hubiera entendido nunca. Quiero confesarte algo, al igual que para todos los que lo esten leyendo. Lo mio también fue una imprudencia medica pero no denuncie, la batalla esta perdida. Sabia que tal y como me encontraba de debil el luchar por conseguir…. (que un medico no vuelva a ejercer su profesión) solo haria que yo empeorara, porque los tramites (tu no lo has dicho) pero aparte de costosos son psicologicamente muy duros y para lo que tenemos no conviene.
    YO se que no hice bien en su dia pero ahora lo puedo contar, y de mi experiencia, de mi apoyo…. para todos los que lo necesiten aqui me tienen. Yo te confieso algo Beatriz, la cirujana de la dexeus de barcelona a mi me devolvio la vida, extrayendo de mi todo el intestino grueso, yo hace unos dias volvi a verla y aunque sus palabras eran, mas de lo mismo que ya sabia, me devolvio las ganas de seguir luchando. Yo no te hablare del primer medico que me trato, pq si le viera quiza le diria solo una cosa, me destrozo una parte de mi que tenia aqui dentro, pero no acabo conmigo.

    Es dura la enfermedad, castiga a quienes menos lo merecen pero hacez una cosa, yo cada mñn al lebantarme me lebanto con un salto, le doy cincuenta y un mil besos a mi marido y si hace falta salgo de casa bailando, eso procuro hacerlo todos y cada uno de los dias que sigo estando en esta vida, pq asi es como deseo que la persona que tengo a mi lado me recuerde, SONRIENDO.

    Un beso a todos
    Noe

  181. el 20 abr 2008 a las 20 abril 2008 PR: 0 manuela

    Hola a todos soy novata en el ordenador y sobre todo en internet por eso os pido perdon de antemano si meto la en algo gracias. Para mi mala suerte en el crohn si tengo esperiencia me la diagnosticaron en el 2001 despues de mas de un año haciendome pruevas estomacales por que decian que era hernia de hiato perdi 20 kilos mi gente estaba muerta de miedo y al final no era cancer pues todos lo creian pero empezo mi calvario.
    Yo voy a contaros mi digamos historia pero por favor que nadie piense (pobre ) ó cosas parecidas aunque no lo parezca con todo lo que tengo soy muy feliz ( a mi manera ) y os lo cuento para que veais que con todo se puede vivir sin conformarse pero aceptandolo osea ver el vaso medio lleno no medio vacio . Cuando me lo digeron tenia 39 años y dos hijos fantasticos pero con minusvalia squica uno y fisica el otro, me atiforraron a cortisona y me fue bien un tiempo hasta que en noviembre de ese mismo año diagnosticaron cancer de garganta a mi marido.
    Desde entonces mi crohn se desbarato y he pasado por un calvario más el imurel ,goteros de no se que historia , humira ,en fin al final despues de negarme durante años el 20 de diciembre me operaron pase alli las navidades pero la operacion salio bien , pero como dice la hija de una amiga que cuando repartian la suerte yo debia estar tomando cafe y no me llego los medicos creen que despues de solo 3 meses la enfermedad esta rebrotando por el ano y tengo unos dolores insoportables en fin ya vere que pasa .
    En estos años de enfermedad lo he pasado muy, muy mal pero os dire que mi marido lleva 5 canceres diacnosticados y tanto el como mis hijos me nececitan notengo intención de tirar la toalla por nada sigo llebando a mis hijos a ,lodopegas ,nadar teatro,etc y mientras estan hay yo tomo manzanilla o lo que sea en alguna cafeteria con otras madres y me distraigo ,me rio incluso me cabreo pero nunca me quejo delante de nadie soy feliz a mi manera y tengo intención de seguir asi y los dias malos los llevo y los peores pues hago lo posible.
    Me he enrollado mucho lo siento espero sirva de ayuda a alguien . Me llamo Manuela soy de Valencia y me tratan en la fe y bastante bien .GRACIAS

  182. el 20 abr 2008 a las 20 abril 2008 PR: 1 Noelia

    Bienvenida Manuela,

    Decirte que lo siento muchisimo, y te lo digo de corazón y aun sabiendo lo que pusiste al principio lo de que nadie piense pobre….

    Decirte que me alegro, que feliz cada uno es a su manera, y en tu caso eres muy valiente pq ya de por si crohn es puñetera pero tu a mas a más llebas a tu familia (con esos pros y contras) adelante.

    Yo particularme te queria preguntar por el humira ya que aqui cuando pregunto a los medicos todos dicen que siga con el infliximad…. y de esta medicación, de la cual ya me había hablado gelsa, apenas se mucha cosa.

    Un besazo enorme
    Noe

  183. el 20 abr 2008 a las 20 abril 2008 PR: 0 manuela

    Hola Noelia gracias por tu bienvenida;
    el humira son unas injecciones subcutaneas que se ponen casi siempre en la tripa y por norma el mismo paciente a mi me fueron bien como todo durante una temporada pero de todos los tratamientos fue el que mejor y mas tiempo. Tiene muchos efectos secundarios pero ¿cual de todos no lo tiene? Habla con el medico .
    Yo rechace de lleno los inmunosupresores como el inmurel etc. el infliximad me lo puse un tiempo pero cuando llevaba unos cuantos goteros me dio una reacción alergica y si no estoy en la fe me muero. En fin que lo que mejor me fue el HUMIRA@ cuando yo me lo puse entre en ¿como se llama? a si un grupo de estudio (vamos conejillos de pruevas) pero no me importo , esta medicación se usa para la artritis reumatoide(creo) si quieres saberlo seguro lo busco en mis papeles.
    Quiero que sepas que mis pros y mis contras forman parte de mi vida y para mi no resultan un problema sobre todo mis hijos que aunque como todos me hacen enfadar tambien me demuestran cada dia lo mucho que me quieren algo que por desgracia no todas las madres pueden decir ,me ha costado muchos sacrificios tanto moral como fisicamente pero ha balido la pena.Bueno tengo que dejarte BUENAS NOCHES

  184. el 21 abr 2008 a las 21 abril 2008 PR: 1 omayra

    Hola Beatriz!

    Pues mira,yo te doy animos como lo hago a todas las personas que pasan por este blog,pero no por lastima ni mucho menos.Mi novio tiene esta enfermedad, y yo le apoyo porque le quiero,pero no le muestro lastima ni pena,simplemente mucho cariño para seguir adelante.
    En mi familia han habido otras enfermedades,graves,como es el cancer…y he aprendido de esas personas ke la han sufrido el valor y la fuerza ke se necesita para salir adelante.
    Se que es muy duro,pero si tienes gente ke te kiere a tu lado todo es por lo menos un pokito mas facil.
    Creo ke fue Noe la ke dijo ke teneis una enfermedad,pero no sois enfermos…esa frase me gusto mucho porke refleja la realidad.Sois personas con un problema,ke desgraciadamente no elegisteis,pero ahora solo os keda luchar para salir adelante.

    Saludos a tod@s!!!

    Omi.

  185. el 21 abr 2008 a las 21 abril 2008 PR: 1 Noelia

    Hole de new

    Asi es Omayra tenemos una enfermedad pero no somos enfermos. Yo en ningun momento me compadezco de nadie, y procuro incluso que ni de yo misma. La verdad es que la realidad de esta enfermedad solo la conocen aquellos que la viven en primera persona por mucho que la gente que les rodea siempre tengan un abrazo amigo. Yo en cierta manera intente mas de una vez, explicarles a los medicos que no se puede perfilar el perfil de un crohnero, que no podemos evaluar el dolor que supone un brote, pq es curioso cada vez que tenia uno me preguntaban este es mas o es menos que el anterior,… y que le contestas??? ES UN BROTE IGUAL.

    Gracias por contestarme a la pregunta manuela, yo tb acabe siendo una anticorticoides y no kria ceder con el infliximad y al final lo hice y en parte me arrepiento, pq llebo un año de tratamiento, no kieren pararlo y aparte soy como tu dijiste un conejito de indias, que cedi al humira pero se niegan, aunque segun me han dicho el infliximad es un tratamiento muy caro, hablamos de un millon de pesetas segun se me dijo y deberia de estar contenta por cubrirme esos gastos, aunque sigo perdiendo sangre, sigo teniendo el recto inflamado y desde mi punto de vista sigue siendo una perdida tiempo, que cada vez que voy acabo atontada, cansada…. aixx si yo os contara

    Bueno pues muchos besitos y buenas noches

    Noe

  186. el 21 abr 2008 a las 21 abril 2008 PR: 1 omayra

    Hola Noe!
    Bueno,es cierto ke solo la persona ke tiene esta enfermedad sabe como son los dolores…yo lo unico por lo ke puedo opinar es por como veo a mi novio cada vez ke los sufre simplemente,y os puedo asegurar ke la impotencia de no poder hacer nada porke no sufra me come por dentro,aunke por supuesto no dejo ke el lo note.
    Yo sigo con la esperanza de ke algun dia encuentren solucion a vuestra enfermedad,y si no es una cura por lo menos algun tratamiento definitivo para hacer una vida al 100% normal sin brotes ni dolores…Lo deseo por mi novio por supuesto,pero tambien por todos vosotros,ke despues de todo lo ke he leido aki cada uno se merece una vida sin dolores ni sufrimientos.

    Un besazo enorme desde Canarias.

    Omi.

  187. el 21 abr 2008 a las 21 abril 2008 PR: 1 Noelia

    Gracias Omi

    La esperanza de encontrar un “alivio” a esta enfermedad o una cura es algo a lo que esperamos todos de corazon, para poder disfrutar de esta vida que con lo dificil que ya es, solo le faltaba este agravante

    Un besazo enorme

    Noe

  188. el 22 abr 2008 a las 22 abril 2008 PR: 0 Gelsa

    :) Aloja guapetona!!
    Lo prometido es deuda así que aquí me tienes, posteando este último post antes de ingresar en el hospi.

    Como han crecido los comentarios en tu blog… cuanta gente nueva! Me alegra leer que cada día hay más gente que se atreve a decir que parece esta enfermedad, así se hace todo más llevadero sabiendo que no se es la única persona con el alien.

    Animo a tod@s, no desesperéis nunca y sobretodo no perdáis la esperanza, algún día, en algún lugar remoto de este gran mundo alguien va a encontrar la solución para esto, mientras tanto, seguiremos luchando, sin derrumbarnos, siendo fuertes, y permaneciendo unidos.

    Cuidaros muchísimo, sed lo más felices que podáis….nos leemos en breve. En nada me tenéis aquí dando la brasa otra vez, siendo la colitica infiltrada en el blog de mi primo hermano el Crohn.

    Besotes y hasta pronto.

    PD: antes que se me olvide, FELIÇ DIADA DE SANT JORDI!! // FELIZ DÍA DE SAN JORGE. Para los catalanes, el día del amor, de la rosa, del libro…

  189. el 22 abr 2008 a las 22 abril 2008 PR: 0 beatriz

    Hola manuela.
    ERES MUY FUERTE Y LA CAÑA DE ESPAÑA.
    Tu historia me da muchísima pena pero eres una tía superfuerte, creo que con toda esa energía que muestras vas a salir de todas: Ojala todo mejore, no creo que el Crohn termine contigo, a parte de leucocitos pa exportar tienes la fuerza para vivir en las venas, asi que creo que, aun con tu situación, no te voy a desear fuerza, que la tienes de sobra, sino te deseo toda la suerte a ti y a tu marido, dale muchisimos ánimos.
    Hola Noelia: se que esto de las negligencias es una putada, todos sabemos que muchas veces con los médicos no se puede luchar, pero soy de las que no paro soy r que r, aun sabiendo que un estado de stress me puede provocar un nuevo brote, ¿sabes? mi mayor ilusion en la vida era tener un hijo y ahora, y viendo que mis dos hermanas y yo tenemos el Crohn me da mucho miedo porque se como sufrimos en un brote y no quiero eso para la persona que mas quiero en el mundo aunque jamas la vaya a tener. Tengo una compañera que su sobrino, de 4 añitos tiene una coloctomía hecha por colitis ulcerosa, el pobrecito no ha podido jugar hasta que no le han quitado la bolsita, ahora el bebe, me dice mi compañera que esta bien, un poco bajito pero bien, creo que con mis antecedentes de dos hermanas con Crohn, tengo muchas papeletas de que si tengo un bebe me salta malito. Un nuevo brote no me da miedo, lo que realmente me da miedo es que un médico como el que me hizo ver que debía tener terror a esta enfermedad siga ejerciendo y yo este jodidilla. Te deseo que todo se te mejore y que mientras tanto, sufras los menores dolores posibles.
    Buenas Omi, es una gran ayuda para tu novio el tener a una persona como tu cerca, simplemente, decirte que tiene algo más importante que un tesoro, alguien que le quiere de verdad y le apoya en la enfermedad y en las alegrias, esto a todo el mundo le gusta, te hace sentirte importante, ya que esta enfermedad, muchas veces te hace sentirte pequeño y sin fuerzas cuando no tienes alguien que te quiera cerca. Muchos besos

  190. el 22 abr 2008 a las 22 abril 2008 PR: 1 omayra

    Hola Beatriz!
    Gracias por tus palabras,me han alegrado mucho.
    La verdad es que yo todo lo que hago por mi novio lo hago de corazon,porque tambien creo que se lo merece.Yo tambien necesito que el se sienta querido y apoyado,porque asi es mas fuerte y supera los problemas antes.
    Para mi el sigue siendo el mismo que conoci hace años,por lo tanto no tengo por que cambiar mi trato.
    Cuando se quiere de verdad no hay barreras.
    Gelsa: Desearte mucha suerte en la operacion y ke espero verte pronto por aki contandonos ke todo ha salido como esperabas.Un besote.
    Noe:Gracias a ti tambien por las ultimas palabras ke me pusistes.Y espero ke estes bien.
    Manuela:A ti desearte ke estes lo mejor posible y ke sigas con muchos animos,ke por lo menos tienes unos hijos ke te kieren y en los ke apoyarte en los momentos dificiles.
    Saludos para tod@s y ke esteis bien.

    Omi.

  191. el 25 abr 2008 a las 25 abril 2008 PR: 1 omayra

    Noe:
    Recuerdas el viaje ke te comente ke ibamos a hacer mi novio y yo ke al final no pudo ser?
    Bueno,pues esta vez se va a hacer realidad…El mes ke viene nos vamos 12 dias para Galicia.Estoy muy contenta porke creo ke tanto el como yo nos lo merecemos por todo lo ke hemos pasado en el ultimo año (sobre todo el por supuesto).
    Pienso ke este viaje sera muy especial y voy a intentar disfrutarlo al maximo con el.
    Queria compartir contigo mi felicidad!

    Gracias.Un besazo.

    Omi.

  192. el 25 abr 2008 a las 25 abril 2008 PR: 1 Noelia

    Oye Omayra

    Muchisimas gracias por querer compartirlo con migo y con el resto que estamos aqui, reconozco que me has puesto los dientes largos pero son sanos la verdad.

    Decirte que disfruteis, que Galicia me han dicho que es preciosa, ojito con los percebes y sobretodo olvidad que crohn esta por hay recordando eso si, que disfrutar con la pareja sea en Galicia o sea donde sea es mas bonito todavia.

    Un beso y ya nos contaras ese pedazo de viaje.
    Noe

  193. el 26 abr 2008 a las 26 abril 2008 PR: 0 manuela

    HOLA A TODAS-OS

    no he escrito antes por que he estado 5 dias ingresada , pero quiero dar las gracias por leer mi experiencia.
    Veras Noelia creo que me importa un carajo cada vez que me dicen que cada dosis de humira@ cuesta 1200 euros ó que este ultimo ingreso costo (por que aqui dan factura)400, no pedi el crohn ni nadie pide estar enfermo que se dediquen a investigar mas en vez de querer hacernos sentir culpables por tener enfermedades que no queremos
    y que dejarian de costar tanto si encontraran solución.
    Siento hablar asi pero no puedo con ese interes que tienen de hacernos saber lo que costamos a la SS como si fueramos utensilios.
    OMAYRA que suerte mi ilusión desde hace años es viajar a Asturias y Galica buen viaje.
    Y a las demas a divertirse el fin de semana que para eso esta y animo .ADIOS

  194. el 03 may 2008 a las 3 mayo 2008 PR: 0 sergio

    hola noelia
    Te contare que soy de chile y tengo un hijo con la enfermedad del crohn, tambien pasamos muchas penurias con su enfermedad ya que en un principio no sabiamos de que se trataba hasta que se puso muy mal y lo llebamos al hospital alli estubo muy grave le dieron un tratamiento, mejoro un poco se fue a casa y a los dias siguientes de nuevo se enfermo diarreas con sangre y dolores tipicos del crohn, hemos pasado lo mismo que todos los enfermos de este mal, cristian con 15 años ya no queria vivir y nosotros como padres luchabamos por que no se rindiera, estubo 7 dias en la Uci del hospital, una amiga un dia me dijo que con un jugo de una fruta tripical su sobrina se habia mejorado el noni, lo encargamos y le dimos a mi hijo el siguio el tratamiento que tenia pero todos los dias tomaba el jugo de noni empeso a mejorar, las celulas de la sangre empesaron a restaurarse, el empeso a tener mejos animo y dejo la depresion, a los 10 dias salio del hospital pesando casi 40 kilos pero desde ese dia, ya se sentia mejor salio con un cargamentos de inmunosupresores y salonfalk,de a poco dejo de tomar los medicamentos y un dias nos dijo que con las pastillas no se sentia mejor si no que lo dejaban mal, seguimos dandole el jugo de noni y ya no toma ningun medicamento y no ha tenido crisis desde ya hace 2 años cuando se siente mal o le bajan las defensas toma mas jugo y eso lo hace setir mejor, sabemos que esta enfermedad no se mejora pero el jugo de noni para el le ha dado una razon para seguir luchando y seguir con su vida un poco mas normal, espero que de algo te sirva este testimonio ya que sabimos lo que estas pasando y nosotros tambien lo pasamos, por eso hay veces que muy lejos hay una luz y esa luz nosotros la tomamos con fe que el se mejoraria y tendria un mejor pasar aqui en chile tenemos un club de enfermos del crohn y clitis ulcerosa esta en viña del mar y funcionamos en el hospital gustavo frike, un saludo de chile y todos pasamos por lo mismo pero como te decia siempre hay una luz que te iluminara ojala que esto te sirva oki un barazo y te queremos mucho sergio farias papa de cristian

  195. el 14 may 2008 a las 14 mayo 2008 PR: 1 omayra

    Hola a tod@s!

    Ke tal estais?
    Yo terminando los planes del viaje,y sabeis lo mejor?
    Que veo a mi novio muy ilusionado y eso me encanta.
    Bueno,me voy el jueves de la semana ke viene,y ya os contare como ha ido todo,espero por supuesto deciros ke todo salio como esperabamos.
    Espero respuesta para saber como estais.

    Un beso y un abrazo!

    Omi.

  196. el 03 jun 2008 a las 3 junio 2008 PR: 1 omayra

    Ola!!!
    Donde estais ke ya no escribe nadie???

    Bueno,yo ya he vuelto hoy de mis vacaciones y la verdad…fueron tal y como esperaba,magicas!!!
    Tanto,ke desearia kedarme alli.
    Vi a mi novio feliz,y lo disfrutamos juntos al maximo!

    Galicia es un lugar sorprendente,precioso,lo recomiendo a cualquiera.Yo por 12 dias he sido muy feliz…Y lo mejor de todo,mi novio ha conseguido desconectar,ke es lo ke yo keria.

    Bueno,un beso a tod@s.

    Omi.

  197. el 08 jun 2008 a las 8 junio 2008 PR: 0 Gelsa

    Buenas buenas, q tal?

    Noe –> vuelve a hacer días q no sé nada de ti, manifiestate!!!

    Omi –> las vacaciones para el “alien” van muy bien, si estáis de vacaciones, él tb :) es así de generoso. Yo estoy semi ausente jejeej pero bien.

    Cómo estáis los otros lectores???

    Besotesssssssssss

  198. el 10 jun 2008 a las 10 junio 2008 PR: 1 Noelia

    Buenas tardes a todos…

    Yo ahora por lo que respecta a la enfermedad os he de decir k esta ausente … vamos que ni frio ni calor. De vez en cuando alguna manchita en la piel….. y tal pero bien. He tomado la decisión de probar la depilación por laser, pq estoy cansada de depilarme y tener esos granos de pus de los que tantas veces os he hablado. POr ahora estoy contentisima con los resultados, la idea surgio de leer un escrito que encontre en este blog y mira por lo pronto de los granos no se na de na. Sigo con el remicade, la semana pasada fui al ICASS para que me hiciesen la valoración del grado de minusvalia y bueno eso tarda lo suyo, ya que llebo en espera desde octubre del año pasado.
    A algunas le hable de que estoy estudiando “Nominas y seguridad social” pequeños cursos puesto que me da cosa si recaigo y tener que perderlo todo. AHora para sptiembre queria empezar fotografia… pero todo se andara, hace ilusion cuando empiezas a ver la vida desde el mismo punto de vista que lo veia antes de que apareciese en mi vida crohn.
    Asi de novedades pocas ya me kdan, he estado ausente bastante tiempo LO RECONOZCO, no me he ido de vacaciones puesto que mi marido esta trabajando pero esa ausencia me ha servido para recuperarme un poco, y plantearme cosas como la depilación, estudiar….

    Omy decirte que me alegro por tus vacaciones, y eso si, cuando se puedan a repetir, que eso es salud.
    Gelsa decirte que aunque ahora hablemos menos, yo te sigo considerando una buena amiga, que me has ayudado muchisimo y esperemos seguir asi.

    Un besazo
    Noe

  199. el 11 jun 2008 a las 11 junio 2008 PR: 0 nuria

    hola me llamo nuria tengo 24años i llevo 2años sufriando dolores,hace 1año k me diagnostikaron el tio crohn!todas las pruevas que os podeis imaginar,ingresos,infinidad de viajes al mediko,me dicen k soy de la familia. e provado muchos medicamentos,la mercaptopurina,el imurel iotros me provocavan hepatitis toxikas.me tome durante 1año el dacortin,fue horroroso,me hinche muchisimo,de 56 k peso normalmente,engorde asta pesar72kg! me veia feisima,no tenia ganas de nada!luego me dieron claversal y flagil,pero este me provocava temblores y se me dormian las piernas,brazos,etc. ahora me pinxo el humira cada 2semanas,note mejoria pero ahora me esta provocando infecciones en la piel,foliculitis y otras cosas en la piel que de momento no saben el k es,el lunes tengo dermatologa,a ver que me dice porque es horroroso lo k pika,lo tengo por todo el cuerpo en especial en la cabeza,es algo espantoso!estoy asustada!!! llevo de los 13 años sufriendo,mi madre murio ala edad de 39años,ni os imaginais lo que es crecer sin una madre,este año hara 10 que se fue i a dia de hoy no lo e superado,cada dia k pasa la hecho mas de menos.mi padre empezo a beber i no cuidava de mi ni de mi hermano,menos mal k tenia a mi hermano a mi lado.hara 2años k mi padre murio,ipese a todo lo k nos hizo pasar le quiero y entre en una gran depresion,me salio lo de mi madre,lo de mi padre,lo de mi tio k era como un padre i murioy lo de mi abuela.no e dejado de sufrir!!! cuando empeze a levantar la cabeza,gracias al k es ahora mi marido,me diagnostikaron el tio crohn!!!!! ojala hubiese encontrado esta pajina antes,me sento tan mal… gracias a noelia por empezar este blog!!! a ver si me animais porque estoy desesperada!!! mil besos atodos akellos k sufren

  200. el 13 jun 2008 a las 13 junio 2008 PR: 0 nuria

    bueno por lo visto ya nadie escribe por aki,por un lado me alegro porque eso kiere decir que noelia,omayra(su novio) i mas crohneros se encuentran mejor y eso me alegra.pero por otro lado me siento sola por aki. bueno yo igual sigo con mi historia y asi me desahogo! hoy mi digestologa me ha mandado urgentemente ala dermatologa y me ha dicho que tengo psoriasis pustulosa,tengo la piel de las manos y de la cabeza en carne viva,el picor es insoportable!!!! de momento me ha dado unas pomadas y lociones para ver k pasa.me han hecho una biopsia de una mancha k tenia en la espalda y llevo dos puntitos. el martes tengo digestologa a ver k hacen conmigo,tendre k suspender el tratamiento con humyra y volver a empezar de nuevo,me cuesta mucho hacerme la idea de k es una enfermedad para siempre.tenia tantos planes para mi vida… y ahora no puedo hacer nada,espero y deseo encontrar el tratamiento adecuado para poder hacer una vida normal y hacer feliz ami marido k es lo k se merece por estar a mi lado siempre,cuando e estado ingresada el ha estado durmiendo en una silla,animandome,acariciandome…cuando estoy triste me hace reir…lloro del dolor,del cansancio,de tristeza,de angustia y el llora conmigo… sin el ami lado no se k hubiera hecho! me gustaria agradecerle todo lo k ha hecho y esta haciendo por mi encontrandome bien,ojala porque se lo merece! pues voy a ver si el picor y el dolor me dejan dormir aunque sea un ratito,buenas noches…

  201. el 19 jun 2008 a las 19 junio 2008 PR: 0 Esther

    Hola a todas!
    Esta mañana estaba en internet buscando información sobre el Crohn y he encontrado este blog. Me a “alegrado” saber que hay gente con la misma enfermedad que yo, ya que personalmente cozco a muy poca gente q la tenga.
    Yo tengo 23 años y me la diagnosticaron hace 2 años; cuando tenía 21 recien cumplidos. La verdad es que mi caso no es tan grave (por ahora) como algunos de los que he podido leer.
    Siempre e tenido el estomago un poco delicado y padecía de constantes diarreas que siempre me diagnosticaban como colicos o algo por el estilo y con dietas y demás conseguia que se me pasara, hasta que un día me dio un brote muy fuerte y estuve fatal, tenia fiebre que no bajaba y perdí mucho peso, además me salierón muchsimas aftas bucales en la garganta, lo que hacía que todavía tuviese menos ganas de comer. Soy bastante delgada y la verdad es que me quede en los huesos.
    Después de semanas de médico en médico; todos diciendome que lo que tenía era una simple diarrea, pero que me estaba durando más de lo normal; me ingresarón en el hospital gracias a un médico conocido de mis padres, y entonces fue cuando empezaron a hacerme todo tipo de pruebas (colonoscopias, transitos, gammagrafias, etc) y me diagnosticaron el Crohn. Quizas gracias a esto mi enfermedad no empeoró demasiado.
    Empece la medicación con cortisona y claversal. Entonces fue cuando empezó mi mejoria. Despues de una semana con la medicación me dieron el alta poque la verdad es que mejore bastante. Durante la medicación lo pase bastante mal ya que no tenia fuerzas y me dolían muxisimo las articulaciones y también me afecto algo a la vista; estos problemos desaparecieron cuando la dosis fue disminuyendo.
    Ahora gracias a Dios estoy bastante bien, sigo el tratamiento tomando 6 pastillas de Claversal al día y hago una vida completamente normal. Solo en épocas de estres es cuando parece que me encuentro un poco peor, pero por ahora no ha llegado a nada importante.
    Solo decir a todas las personas con el mismo problema que lo más importante es tener una actitud positiva e intentar pensar e ello lo menos posible, haciendo una vida lo mas normal posible, yo en particular llevo una vida bastante activa pero siempre evitando el estres excesivo que es lo que por ahora más me afecta.
    Un beso muy grande para todas desde Alicante!! y ANIMO!
    MUAKS!!

  202. el 25 jun 2008 a las 25 junio 2008 PR: 1 omayra

    hola a tod@s!

    Bienvenidas al blog Nuria y Esther.
    Yo hace tiempo ke no escribo porke he estado un poco liada.
    Mi novio gracias a dios esta haciendo una vida completamente normal desde hace unos meses,sin dolores ni problemas de otro tipo.
    Y yo…bueno,con un gripazo!!!Ahora ke el tiempo esta tan bueno…jeje.
    Decirle a Nuria ke no se sienta sola en el blog,ke aunke yo por ejemplo no escriba tan amenudo como antes no lo olvido,este blog me a ayudado mucho a entender esta enfermedad.

    Un abrazo!!

    Omi.

  203. el 26 jun 2008 a las 26 junio 2008 PR: 1 Noelia

    Buenas tardes…

    Deciros que bienvenidas al blog Nuria y Esther, os leia y la verdad es que me da rabia que seamos tan jovenes y tengamos que tirar adelante con el tio crohn como leia mas arriba.

    Tengo que decirte Nuria que yo tb estoy en tratamiento del humira y tengo unas manchas en la piel que son horribles, unos picores… y me he probado de todo, remedios naturales…como es el aloe vera y no tan naturales, los potingues de la farmacia y no hay manera que se cure, ahora he probado con la playa y creo k por los menos los picores han disminuido.

    Por lo que respecta a Esther me alegro que con el claversal te baste, yo y hay muchas personas que me lo han comentado el abuso de el claversal o de la cortisona tal y como dijo Nuria aparte de que te ponen hinchada, a mi incluso me dio más hambre a todas horas, llega un momento que eres inmune y creo k hay empezaron mis problemas.

    Y ya por ultimo decirle a Omayra, que me alegro muchisimo que ves que como con paciencia ( y unas minivacaciones) todo puede volver medianamente a la normalidad?

    Y bueno os pongo un poco al corriente de como me encuentro.
    El dia 10 me toca de nuevo el humira, pero sabeis no creo que este medicamento me este haciendo nada bueno, creo que ya lo he dicho con anterioridad pero los medicos son segun ellos los entendidos asi k no me puedo negar tampoco.
    Ya tengo el grado de minusvalia un 41% lo que ahora estoy algo perdida que hacer con ello, ya que se que hay muchas cosas buenas pero me tengo k poner manos a la obra.
    Sigo teniendo las manchas en la piel, me han salido raftas como tb comento nuria creo recordar, algun y que otro granito de pus en alguna parte del cuerpo, y bueno voy luchando lo mejor que se puede, y mas con estas calores, que tal y como yo deduzco si ya de por si tenemos baja la tension este tiempo no nos va a ayudar mucho, espero equivocarme, al no ser una entendida…

    Un besazo enorme
    Noe

  204. el 27 jun 2008 a las 27 junio 2008 PR: 0 nuria

    hola! gracias omayra,noelia iesther por contar vuestras cositas. noelia, asi k tambien estas con el humira? ami me han suspendido el tratamiento con el humira porque la psoriasis me empeoro,sobretodo en la cabeza y las manos! ahora empieza a mejorar,estoy un poko mejor. el agua de la playa es lo mejor!2dias k me bañe en la playa me ha idio mejor k todos los potingues k me receto la dermatologa, asi k noelia ya sabes lo k nos toka,ir cada dia,aunke sea un ratito ala playa. como ya he dicho mas arriba ya no me tomo el humira,ahora estoy con metotrexato,1injeccion cada semana, de momento solo he tomado 1,esta semana me toka la2ª,k rabia!!! con lo bien k me a ido el humira,consiguio k el tio crohn se durmiera… a ver k tal me va este tratamiento,ya voy por el5º! primero imurel,luego mercaptopurina,despues claversal iflagil,el humira y espero k por ultimo el metajet! el uniko inkonveniente y gran problema k hay es que con el metajet no puedo tener hijos porque provoka malformaciones en el feto, estoy triste, aver, ahora no entra en mis planes tener hijos porque no me encuentro bien y no podria estar al 100 por100 por el niño.pero kuando me encuentre bien si k kiero,primero tengo k consultarlo con mi doktora antes k ami marido,jejeje, k fuerte! pero bueno supongo k algun dia espero poder tener hijos… de momento solo pido encontrarme bien y poder hacer 1vida normal,mi digestologa me dice k tengo k hacer una vida normal, como si eso fuera tan facil!!! no tengo hambre, y eso k me gusta todo!soy o era muy comilona; estoy todo el dia mareada, me duele barbaridad la cabeza por las placas de crostas k tengo por la dichosa psoriasis pustulosa, las manos las tenia en carne viva,ahora me cae la piel, estoy agotada,mi estado de animo no esta por los suelos pero casi… menos mal k tengo el mejor marido del mundo,lo adoro!sin el no se donde estaria… buf!menudo toston os he metido,lo siento. besos muy fuertes para todas! kuidaros

  205. el 27 jun 2008 a las 27 junio 2008 PR: 1 omayra

    hola Nuria!
    Contar tu historia no es un toston,esta pagina sirve aparte de para conocer a gente con tu misma enfermedad,para desahogarte que es algo muy importante y totalmente necesario.
    Bueno,deciros ke de tratamiento mi novio toma imurel todos los dias y la dosis de remicade cada 2 meses.Con eso le es suficiente para no tener dolores y vivir casi como antes.
    Por estas fechas ya hace un año ke empezo a sufrir los primeros dolores,en fin…cuando comenzo esta dichosa enfermedad!Ha sido muy duro,pero yo tambien como vosotras estoy muy orgullosa de mi pareja y espero ke siga siendo el mismo.
    Os mando muchos animos ke con seres keridos al lado todo es mas facil.
    Un saludo.
    Omi.

  206. el 27 jun 2008 a las 27 junio 2008 PR: 0 Esther

    Hola de nuevo!! Gracias a Omi, Nuria, Noe por seguir escribiendo! La verdad es que es de agradecer el poder contar nuestras experiencias y poder compartirlas con gente en nuestra misma o parecida situación, ya que la gente q no padece esta enfermedad muchas veces no nos entiende.

    La verdad es que vuestros tratamientos me suenan un poco a “chino” porque desde que me diagnosticaron solo e tomado los corticoides cuando tuve el brote fuerte y luego continue con el claversal (que por ahora funciona). Pero me gusta poder leer sobre otros tratamientos y otras experiencias. Decirle a Noelia que a mi los corticoides tb me dieron muxisima hambre y me hinche y se me lleno toda a cara de granitos, además no tenia apenas fuerza.

    Hace pocos días fui al médico a revisión (cada 6 meses) y me dijo que los analisis estaban bien y que me iba a mandar otra colonoscopia para ver como iba. Asi que ahora a esperar para hacer la dichosa prueba y esperar los resultados. Esperemos que todo este bien. ( Yo por ahora me encuentro bastante bien)

    Bueno xicas poco mas que contaros, ahora mismo estoy con examenes e intento no ponerme nerviosa porque la verdad es que son las épocas que peor lo paso.

    Omi, me alegro de que tu novio este bien, espero que continue asi.
    Nuria, ánimo y muxa suerte, por lo que has contado eres muy fuerte, asi que no dejes que el tio crohn pueda contigo.
    Noelia, espero que estes bien, y muchas gracias por empezar este blog, muxas veces me cabreaba por tener esta enfermedad pero ahora me doy cuenta de que por ahora soy afortunada por tenerla controlada, no pensaba que los síntomas podían llegar a ser tan fuertes como los tuyos o los de muxas otras personas que han escrito.

    Un besito y fuerza para todas.

  207. el 28 jun 2008 a las 28 junio 2008 PR: 1 omayra

    ola esther!
    Bueno,creo ke los corticoides son muy fuertes para todo el mundo.En la epoca ke mi novio estuvo tomandolos le salieron muchos granos,sobre todo en la espalda.Estuvo tomandolo hasta ke gracias a dios decidieron empezar con el remicade ke fue su salvacion.Ahora mismo el esta como tu,viviendo!!!
    Nos fuimos de vacaciones,ke lo recomiendo a cualkiera,puesto ke es en cierta medida una cura a muchos males.
    Yo soy estudiante tambien,y se ke en la epoca de examenes los nervios estan a flor de piel,y para esta enfermedad no son nada buenos,asike lo mejor es relajarse y pensar en positivo.
    Y en fin,ke yo si ke os entiendo a tod@s,ke aunke no lo vivo en carne propia,lo vivo en la de mi novio,ke es durisimo tambien os lo puedo asegurar .Pero en fin,a seguir adelante y a disfrutar de las cosas buenas.

    Un saludo y un abrazo desde Canarias.

    Omi.

  208. el 28 jun 2008 a las 28 junio 2008 PR: 1 omayra

    X cierto,os keria decir,si alguna kiere mi msn solo tiene ke pedirlo.

    Un beso.

  209. el 28 jun 2008 a las 28 junio 2008 PR: 0 mujeres

    muy buen articulo…

  210. el 30 jun 2008 a las 30 junio 2008 PR: 0 Gelsa

    Hola a tod@s!
    Bienvenidas Esther y Núria!!!

    Cómo va todo?
    Por lo que leo, a Omi y su chico les va bien :) así que a seguir así!!!! Besicos

    Noe, ya han probado con el humira?? Bien, a ver si hace efecto, cruzaré los dedos!! Hace días que no entro, se me cascó el disco duro del portátil y he estado off :(
    Decirte que yo tengo el 58% de minusvalía, para que sirve… mmm a ver, tarjeta de aparcamento, descuentos en la compra de inmuebles y coche, descuentos en las universidades, ventajas en las declaraciones de hacienda, ventajas al momento de buscar trabajo… y alguna más que se me escapa! Besos preciosa!!!

    Núria y Esther, esto es cuestión de ánimo y mucha pero mucha paciencia, yo soy colitica, prima hermana del crohn, mismos sintomas, mismos efectos, mismos medicamentos… la única diferencia que la colitis solo afecta al recto y colon.

    Besotes y adelante!

  211. el 30 jun 2008 a las 30 junio 2008 PR: 0 nuria

    buenos dias! acabo de ir a la dermatologa y me ha dicho k estoy mejor,k bien!xo bueno todavia me kda xa k la psoriasis se me vaya. estos dias he comido un poko mas. gelsa gracias por darnos consejos,desprendes mucha fuerza! gracias a omayra a noe y esther,me consuela muchisimo k tu xiko y vosotras tengais una vida totalmente normal,yo espero kon muchas ganas k llegue ese dia para mi, aunke se k mi vida no volvera a ser la misma. mi vida canvio cuando me dijeron k el tio crohn estaria, xa toda la vida, a mi lado. se k nadie se acostumbra a ir constantemente al mediko,a ir cada dos por tres a urgencias,a estar todo el dia en casa,en la cama o el sofa, sin poder ir a pasear con el marido,porque te mueres de dolor oestas mareada por no poder comer,y ver atu marido k llora por vernos sufrir y no saber como ayudarte,etc… ansio el momento en k me encuentre bien i poder ir a trabajar,para poder ir a cenar con los amigos i k luego no tenga k irme a casa porque me encuentre mal,nose no pido la luna solo pido poder hacer una vida normal y encontrarme bien. me gustaria encontrar la formula para tener mas fuerza i volver a comerme el mundo. lo siento por ser asi,os juro k antes siempre veia las cosas positivas… un beso muy fuerte para tod@s y gracias por estar aki

  212. el 30 jun 2008 a las 30 junio 2008 PR: 1 omayra

    Hola a tod@s!
    Nuria,aunque mi novio gracias a dios ahora este bien,el año pasado antes de ke le diagnosticaran el chron,lo paso realmente mal,perdio 14 kilos, sufrio muchisimo y ya de ultimo estaba desesperado por no saber ke tenia.No todo es tan bonito como parece,yo me pase casi todo el verano llorando,y solo salia de mi casa al hospital y muy poco mas.Solo de recordarlo lo paso mal,fue muy duro,y sobre todo el tener ke aguantar el dolor ke sentia delante suya para no preocuparle aun mas.Pero bueno,ahora ke esta bien intentamos disfrutar lo ke no pudimos el año pasado,hemos hecho el viaje ke tanto keriamos,ke nos vino como anillo al dedo,hemos salido,en fin,vivimos!!!Simplemente.Hay ke tener esperanza,pues aunke yo el año pasado no la tenia,ahora si,y luchare toda mi vida si hace falta para ser feliz al lado de mi chico.Dandole todo el apoyo y cariño ke necesite….y mas!!!.
    Mucho animo para todas,dejad el negativismo e intentad como sea ser felices (dentro de lo ke cabe).
    Un beso enorme.

    Omi.

  213. el 30 jun 2008 a las 30 junio 2008 PR: 0 nuria

    gracias omi! porsupuesto k tengo k dejar la negatividad!ojala supiera como. pido mil disculpas por si he dicho algo malo,me he leido todo elblog,i se,por lo k e leido klo pasaste fatal al igual k tu xiko,me imagino los dias i dias k lloravas porque veias como tu xiko estava desesperado xlos dolores i verle triste por no saber lo k tenia,pero ahora con su tratamiento i seguro k por tus mimos el esta(dentro de lo k kabe)bien i puede hacer cosas,es por eso k yo decia k tengo ganas de estar como vosotras, de encontrarme bien,ganas de disfrutar de la vida i de todo lo k tengo,de no tener esos espasmos en el estomago,las ansias de vomitar,dolores de cabeza,etc! explikarme como se puede ser optimista con todos estos sintomas!!!! y me siento fatal por hacer sufrir a mi marido!!!!!!!!!! solo kiero k me acierten el tratamiento para encontrarme bien! solo eso!!!!

    siento sino me e explicado bien

  214. el 01 jul 2008 a las 1 julio 2008 PR: 1 omayra

    Weno Nuria,en primer lugar no te sientas culpable por el sufrimiento de tu marido,porke nadie elige tener una enfermedad.Se ke cuesta ser positivo cuando uno lo pasa tan mal,yo eske me puse mala incluso de ver a mi novio mal,( con vomitos,dolor de cabeza,apenas comia…),poco me falto pa enfermarme yo tambien,por eso te entiendo,y es muy duro,pero si mi novio ha llegado a estar bien….tu tambien lo estaras…a ti te han puesto el remicade???
    Y trankila,ke si te has explicado bien,solo ke yo no sabia si habias leido toda mi historia,me disculpo yo.
    Un beso.

  215. el 10 jul 2008 a las 10 julio 2008 PR: 0 nuria

    hola!!! ya tenia ganas de escribiros, la semana pasada me ingresaron porque tenia dolores muy fuertes en la cabeza i ganas de vomitar! me lo pase fatal,otra vez en el hospital!!! pero bueno ya se sabe…
    Al dia siguiente de darme el alta me fui a la dermatologa i se kdo helada al verme la cabeza! la psorisis se me infecto,al igual k en los oidos, ya me podia encontrar mal!!! me dio antibiotico i una crema para la cabeza i me ha ido genial! ya me puedo peinar!!! lo k me asuste por la cantidad de cabello k me caïa y me cae,pero lo importante es k me sale mucho de nuevo. lo k kontinuo con los dolores de cabeza,mareos y no tengo hambre,pero bueno poko a poko me voy encontrando mejor.

    omi, no hace falta k te disculpes,solo intentavas animarme, te doy las gracias. Lo siento.
    hoy me encuentro mejor,tengo dias,y estoy muy positiva,solo necesitava un poko de tregua,de encontrarme un poko mejor,kreo k estoy viendo,alo lejos, una lucecita!
    ayer fui a bcn ala teknon y me han enviado al san pau k han hecho una unidad nueva para los enfermos del crohn y la prima hermana, la colitis ulcerosa, me han dicho k hay muy buenos especialistas, a ver k tal.Ya tengo ganas!!!

    estoy muy animada, mañana me voy con mi marido y unos amigos a PAMPLONA! me encantan los encierros!!! hemos alkilado una furgoneta, tengo unas ganas… solo espero encontrarme bien! ya os contare k tal me ha ido, buf! necesito este fin de semana, kreo k me lo merezco!

    omi ahora estoy con el metoject, metrotexate, yo me tome el adalimumab( humira), pero el infleximab, (remicade) todavia no.

    un saludo y besos

  216. el 10 jul 2008 a las 10 julio 2008 PR: 0 Esther

    Hola chicas!! Q tal va todo?
    Yo estoy igual que siempre me mantengo bien, pero ahora mismo estoy un poco nerviosilla porque mañana tengo un examen; esperemos que salga bien, porque ya tengo muxisimas ganas de terminar la carrera, jeje.
    Nuria me alegro que vayas mejor y te encuentres mejor y que puedas pasar un buen finde, es muy importante hacer cosas y mantener la cabeza ocupada, aunque se que cuando no te encuentras bien es dificil pero hay que intentarlo. Bueno ya nos contarás que tal ha ido el finde, yo lo pasaré estudiando porque el lunes tengo el último examen y luego a disfrutar del veranito lo que se pueda.
    Saludos y un besito para todas.
    Muak!

  217. el 17 jul 2008 a las 17 julio 2008 PR: 0 karla

    hola amigos

    yo tambien tengo esta enfermedad
    uff me da horror pensar en el montón de problemas y como te puede cambiar la vida esta enfermedad.

    Yo desde que me la diagnosticarón estoy muy bien tuve la ventaja-desventaja de que mi hermana mayor tíene la enfermedad desde hace diez años y me detectarón los sintomas tan rapidamente que no he tenido brotes grandes nunca ni he perdido casí peso vamos con lo que veo nada de nada. mi hermna esta un poco más afectada me da un poco de miedo
    yo hago mi vida normal como yo digo si te duelle el estomago agachas la cabeza cinco minutos y se pasó que tienes que ir al servicios pues se va y se acabó
    tomo imurel y me va muy bien en este momento estoy estupenda, cuand me noto peor es cuando me cambia el estado de animo no estoy tranquila por algo los nervios, son lo peor para mi la mejor medicina es estar relajada e intentar no alterarme casí mas que comer yo como de todo y no me afecta, me he enterado que es malisimo fumar, no lo sabía pero ahora mismo no me ha hecho nada no se como me puede agravar esto pero haber que me deciis
    suerte besitos

  218. el 18 jul 2008 a las 18 julio 2008 PR: 0 manuela

    Hola a todas-os .
    Llevo mucho tiempo sin escribir porque me han ingresado varias veces, la ultima estuve 10 dias (sali el miercoles) , no estoy pasando una buena temparado pero como soy bastante positiva estoy segura que pasara pronto. Hola a las nuevas ( aunque ser crohnica no es la mejor forma de conocerse ) me alegro .Veras Nuria se puede ser optimmista con esos sintomas y con mas, esta claro que eso va en el carcter pero hasta el caracter se puede pulir, o moldear o como tu quieras llamarlo, yo he echo de todo , si tengo que ir a por mi hijo o a comprar etc pues calculo el tiempo y no tomo nada como minimo una hora antes para que me den pocos sintomas fuera de casa y asi voy buscando trucos para llevar mejor los sintomas y sobre todo cuando los tengo intento no pensar en ellos y si son tan fuertes que no lo consigo cojo la puerta y salgo de casa ( con mi marido,mi hermana,una amiga,o sola) da igual lo importante es distraer la mente para no pensar en ella .Prueva aunque al principio cuesta lo consiges SUERTE.
    Vereis yo quisiera haceros 2 preguntas a cualquiera de vosotras espero no os molesten . ¿Es que se puede pedir minusvalia por el crohn ? por lo que leo algunas la teneis ,si es asi ¿como lo hago?.
    Espero me digais algo GRACIAS ANTICIPADAS.
    Otro comentario es que si no recuerdo mal solo os habeis operado 4 ó 5 y creo que solo le ha ido bien a Lucia yo me opere el 20-12-2007 y desde entonces estoy peor 1º me vuelve a salir la enfermedad a los dos meses luego tengo sintomas que antes no tenia fiebre ,sangro, se me ha echo una fisura, anemia a tope ,accesos de pus que me han tenido que operar,estoy otra vez con el humira y ademas semal en fin que me opere sin estar convencida pero creyendo que me pasaria como a Lucia y mi gozo en un pozo ; le ha pasado esto a alguien mas ó es mi mala suerte en fin ya os he dado bastante la lata perdonar si me he alargado ADIOS

  219. el 20 jul 2008 a las 20 julio 2008 PR: 1 Noelia

    Buenos dias Manuela

    Yo tengo la incapacidad total absoluta y un grado del 41% de minusvalia, y no hice gran cosa, yo sabia que estaba mala, consegui estar en una empresa el mes de prueba superarlo y luego de baja 18 meses, pase por un tribunal medico k me dio la ITAbsoluta y luego un ICASS me dio el grado de minusvalia. Se que la ley a cambiado ahora no son 18 creo que esta establecida un año… pero con exactitud no te lo se contestar.

    Respecto a lo de la operación ya tb fui operada, hace cosa de dos años, disfrute de unos meses de tranquilidad, me preometieron que esto iba a ser ya pan comido, pero deducieron que no era colitis ulcerosa si no su hermana gemela CROHn, y por eso me dijeron que esperara algo mas, y al poco empezaron de nuevo con el imurel… luego en vista de que mi recto no reaccionaba bien pues con el humira… y hasta hoy, solo tengo efectos secundarios, perdida de sangre, manchas en la piel, en la cabeza, …..

    Y una cosilla, yo tb hago como tu, la medicación, me refiero al imurel procuro tomarmelo mas tarde si se que tengo que coger el coche o ir a algun sitio sola….. por miedo a que en ese momento me pueda sentar mal.

    Bueno te contesto desde mi punto de vista, vamos de lo que yo he experimentado y he vivido tal vez no tiene pq ser asi.

    Y ahora lo siento pero tengo que contaros algo que me ha pasado.

    Os añado un trocito del libro que estoy escribiendo y que explica lo que vivi en el hospital con una dosis del remicade.

    “Hoy 10 de julio de 2008 me lebanto pensando las tres horas que me deparan en el hospital debido a la medicacion. Me siento en la cama y pienso dos segundos si de verdad quiero ir, pero pueden las ganas de encontrarme algun dia bien con las ganas de seguir durmiendo. Me preparo mi bolsita, con una botella de agua, dos bocadillos pequeñitos, unas oreos, la agenda con los resultados del dermatologo y los del clinico y dejo un hueco para la nintendo ds, que me fue regalada hace dos dias por mi cumpleaños. Bajo al parking a buscar el coche y dejo que mi marido se quede en casa, mi cuerpo me dice que no va a ser un dia muy agradable.
    Me presento en el hospital de dia 15 minutos más tarde de lo debido por el mal apacamiento que alli existe, recoj-o por el camino los dos periodicos que hay y una vez en el centro de llebant, hablo con Simon y me hacen pasar al boxer. Allí una enfermera me pregunta que tal me encuentro y seamos realistas nada bien. Le hago constar la reaccion de las manchas que existen en la cabeza, las yagas en la boca, la mancha de la pierna y la herida en el dedo. Se queda perpleja, pero ante esto yo le digo que ya estoy tomando medios para su curación y que de todos modos luego le comentare al doctor, si es que se presenta. Me toman la tensión, me pesan … todo es correcto, configuramos la maquina 250 a 75 cantidad por dosis en horas y solicito que me traigan una manta puesto que ya conozco el protocolo de esta medicación.
    A las dos horas se presenta el doctor y no os lo vais a creer, pero un nudo se me formo en la garganta que hasta que me costaba respirar. Con su aire de subido me pregunta que tal me encuentro, le hago constar todo cuanto anteriormente ya informe a la enfermera, y entonces fue cuando fue a por mi. Que las cosas del dermatologo tendria que haber ido cuando me dieron fecha, que no deberia de haber ido a un privado, que cuando el me concerto cita para su consulta deberia de haber ido….. y asi unseguido de cosas que hicieron que me pusiera a llorar. Entonces es cuando yo le deleite diciendo que tuviese en cuenta, que si habia ido a un privado era porque era menor la espera, si no habia ido a su consulta era porque no queria verle, porque no nos entendemos, porque yo realmente con el que quiero tratar es con el caubet y no con él, porque desde el primer momento en el que nos conocimos no ha habido dia que su presencia no me haya aportado un estado alterado de mi personalidad, y es más le añadi, que su presencia solo probocaba una alteración de mi estado animico y si realmente tiene conocimientos de la enfermedad sabe que eso no es nada bueno.
    Entonces es cuando el quiso crecerse más y añadio que cuando iba a hacerme la resonancia magnetica y a la vez una gammagrafia tal y como le habia dicho yo la ultima vez. Entonces es cuando todavía se agrabo más mi mal estar, la resonancia magnetica de la que hacia mención yo todavía esperaba resultados que era lo que yo le habia dicho hacia dos meses y respecto a la gammagrafia esa de la que a fecha de hoy sigo desconociendo que es, le dije que se estaba equivocando de paciente debido a que ni siquiera se lo que es. Entonces le pregunto que que prueba es, y pasa la pelota y entonces mi contestación ante esta reaccion de un doctor que ni siquiera escucha, fue decirle que por favor me explicase en que consistia ya que desconocia ese termino por el que hacia mención. Él insiste en que deberia de bajar la guardia, ser mas receptiva, y la verdad es que no era el mejor momento para exponer en la mesa algo así. Nunca sere más receptiva con él, porque yo no confio en él, le digo mi perdida de sangre y sugiere que con una espuma eso se solucionara, y le pregunto que medicación va a ser esa, si un protocsteroid, o bien un claversal o bien unos enemas de cortisona…. Porque todo esto ya lo he probado y sigo igual. Ante la contestación que os he dado opta por dejar el tema y no se le ocurre otra cosa que pedirme que siga visitando al clinico que por ello me destinaron allí. No, por hay ya no paso, he soportado mucho, y lo que no tolero es que me trate en barcelona, en un hospital donde desde mi punto de vista no han tenido un seguimiento, se han despreocupado de mi historial de meses…. Y por ello le digo que no voy a volver a ir al clinico, que para bajar a Barcelona me vuelvo a ir a la Dexeus, pero eso realmente no es lo que quiero, que si me vine al publico y cerca de mi casa era porque la medicación cuesta alrededor de un millon de pesetas y el privado no lo costea eso y ademas yo quiero que me lleben hay, que me traten las de ileostomia, que me trate el caubet pero no él, y a si se se lo he dicho, y encima para rematar la jugada me amplia el imurel a dos dosis y media al dia, aun sabiendo que eso me puede probocar problemas en la horina, porque ya se dio el caso.
    Pero hay no acabo la conversación, le dije que habia ido de urgencias el domingo pasado y al verme la herida el doctor me aconsejo de ponerme la antitetanica y como siempre yo pregunte si era compatible con la medicación que se me estaba administrando y cuando vio remicade dijo que no era conveniente, puesto que uno disminuia las defensas y la bacuna aumentaba, esto mismo le informo al doctor y me dice que no es posible, que no me han podido mandar solo un bactroban, encima pone en duda mi palabra como si fuera inferior a él. Ante esto opto en callarme bajar la mirada y respirar hondo y decirle a su cara que no quiero tratar con él ni con el clinico, que quiero a mi caubet, que si ha hacer de intermediario entre nosotros como ha estado haciendo hasta hace poco, lo sentire muchisimo pero es lo que prefiero, su ultima pregunta es si es mi ultima decisión todo esto que estoy diciendo y le digo que si. Me apunta la medicación a seguir de Imurel, me pide que pida hora al dermatologo y con el caubet y si conviene ya nos iremos viendo. Le digo como ultimo que tengo los resultados nulos de cualquier problema por parte del dermatologo, y los resultados ultimos del clinico y le es indiferente, se marcha y a los cinco minutos me pide los documentos para fotocopiarselos, me los devuelve y se marcha de nuevo. Se persona la enfermera que me pincho la ultima vez, se sienta a mi lado y me dice que vamos a hablar. Que que me ocurre me pregunta, que estoy harta, que este hombre cada vez que cruza la cortina para verme me pone nerviosa, que no me entiende, que estoy luchando para tirar adelante la enfermedad y se puede permitir el lujo de insinuarme y a la vez decirme con palabras textuales que me estoy desentiendo de la enfermedad y es mentira, y a la vez me trata de mentirosa cuando le digo los resultados que me dan otros medicos y que nunca quieren medicarme cuando tengo un problema por tener crohn. La enfermera se asombra pero me sugiere que deberia de hacerle caso que es un buen medico, que sabe del tema….. pero yo os digo que le falta el sentido humano para llegar a ser un gran medico.
    LE escucho a la enfermera y entre todo lo que me ha llegado a aconsejar me quedo con que procurare no irme a otros medicos que no sean de la misma “xarxa” y asi les constaran todos los resultados en pantalla y no se extraviaran en fotocopias…..”

    LO ESTOY PASANDO LA VERDAD ES QUE BASTANTE MAL, ENCIMA ME DICEN QUE NO LA TENGO ASIMILADA…. Y LE DIGO QUE ME SIENTA MAL UNA MEDICACION Y TODAVIA ME LA AMPLIA…. NO SE LA VERDAD ES QUE ESTOY ALGO DECAIDA POR TODO….. LO SIENTO POR ESPLAYARME….

    Noe

  220. el 20 jul 2008 a las 20 julio 2008 PR: 1 Noelia

    Os quiero añadir un articulo que he encontrado y que parece muy interesante respecto a la minusvalia, yo tengo un 41%

    Grado de Minusvalía
    por Queen el Sáb Mar 08, 2008 12:02 am

    Por si interesa pongo aquí la parte dedicada al aparato digestivo -salvo lo del hígado, vías biliares e hipertensión portal- del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía.

    CAPÍTULO 7.
    APARATO DIGESTIVO.

    En este capítulo se proporcionan normas y criterios para la valoración de la discapacidad originada por deficiencias del aparato digestivo: tubo digestivo, páncreas, hígado, vías biliares e hipertensión portal.

    En primer lugar se establecen normas y criterios para la valoración de patologías que asientan en tubo digestivo y páncreas exocrino, haciendo mención específica a la valoración de fístulas, incontinencia y defectos de la pared abdominal.

    En segundo lugar se determinan normas y criterios para la valoración de la discapacidad derivada de hepatopatías, hipertensión portal y patología. de vías biliares.

    NORMAS DE CARÁCTER GENERAL PARA LA VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD ORIGINADA POR ENFERMEDADES DEL TUBO DIGESTIVO Y PÁNCREAS EXOCRINO.

    1. Sólo serán objeto de valoración aquellas personas que padezcan enfermedades digestivas crónicas con un curso clínico de al menos seis meses tras el diagnóstico y el inicio del tratamiento.

    2. En caso de enfermedades del aparato digestivo que clínicamente cursen en brotes, la evaluación de la discapacidad que puedan producir se realizará en los períodos intercríticos. En estos supuestos se ha introducido un criterio de temporalidad, que evalúa el grado de discapacidad según la frecuencia y duración de estos brotes, que deberán estar documentados médicamente.

    3. Dado que el tubo digestivo es asiento frecuente de alteraciones funcionales sin evidencia de lesión orgánica, es importante en estos casos la evaluación de su posible origen psicógeno.

    4. No serán objeto de valoración aquellas patologías susceptibles de tratamiento quirúrgico mientras éste no se lleve a cabo. En estos casos la valoración deberá realizarse al menos seis meses después de la cirugía. En el supuesto de que el enfermo no acepte la indicación quirúrgica sin causa justificada, no será valorable.

    5. Cuando la enfermedad digestiva produzca manifestaciones extraintestinales no sistémicas (caso de la colangitis esclerosante primaria en la colitis ulcerosa) deberá combinarse el porcentaje de discapacidad originado por la deficiencia del tubo digestivo con el porcentaje correspondiente a las otras manifestaciones.

    CRITERIOS PARA LA ASIGNACIÓN DEL PORCENTAJE DE DISCAPACIDAD ATRIBUIBLE A DEFICIENCIAS DEL TUBO DIGESTIVO Y PÁNCREAS EXOCRINO.

    Clase 1: 0 %.

    El paciente presenta clínica de afectación del tubo digestivo o páncreas, o hay evidencia de alteración anatómica,
    y
    Con o sin tratamiento dietético y/o médico, se controlan los síntomas, signos o el estado nutricional,
    y
    Mantiene un peso corporal adecuado (hasta un 10 % inferior al peso ideal para su sexo, talla y edad).

    Se incluirá en esta clase al paciente que haya sido sometido a cirugía y cumpla los criterios anteriores

    Clase 2: 1 a 24 %

    El paciente presenta clínica de afectación orgánica del tubo digestivo o páncreas, o hay evidencia de alteración anatómica,
    y
    Precisa tratamiento continuado, sin que se logre el control completo de los síntomas, signos o estado nutricional,
    y
    Se de una de las siguientes circunstancias:

    Se detectan manifestaciones sistémicas de su enfermedad (anemia, fiebre o pérdida de peso corporal) que justifican alguna dificultad para llevar a cabo las A.V.D., pero son compatibles con la realización de la práctica totalidad de las mismas,
    o
    Durante los brotes de la enfermedad es necesaria la restricción de la actividad física, siendo los períodos de remisión de los brotes superiores a 6 meses.

    Se incluirá en esta clase el paciente que haya sido sometido a cirugía y cumpla los criterios anteriores

    Clase 3: 25 a 49 %.

    El paciente presenta clínica de afectación orgánica del tubo digestivo o páncreas, o hay evidencia de alteración anatómica,
    y
    El tratamiento continuado no logra el control de los síntomas y signos o el estado nutricional
    y
    Se de una de las siguientes circunstancias:

    Se detectan manifestaciones sistémicas de su enfermedad (anemia, fiebre o pérdida de peso corporal) que causan una disminución importante de la capacidad del sujeto para realizar algunas de las A.V.D., siendo independiente en las actividades de autocuidado,
    o
    Durante los brotes de la enfermedad es necesaria la restricción de la actividad física, siendo los períodos de remisión de los brotes inferiores a 6 meses.

    Se incluirá en esta clase el paciente que haya sido sometido a cirugía y cumpla los criterios anteriores

    Clase 4: 50 a 70 %.

    El paciente presenta clínica de afectación orgánica del tubo digestivo o páncreas, o hay evidencia de alteración anatómica,
    y
    El tratamiento continuado no logra el control de los síntomas y signos o el estado nutricional,
    y
    Se de una de las siguientes circunstancias:

    Se detectan manifestaciones sistémicas de su enfermedad (anemia, fiebre o pérdida de peso corporal) que causan una disminución importante o imposibilidad de la capacidad del sujeto para realizar la mayoría de las A.y.D., pudiendo estar afectada alguna de las actividades de autocuidado,
    o
    No hay remisiones de su patología de base, manteniéndose de forma crónica con disminución o imposibilidad de su capacidad para realizar la mayoría de las A.V.D., pudiendo estar afectada alguna de las actividades de autocuidado.

    Se incluirá en esta clase el paciente que haya sido sometido a cirugía y cumpla los criterios anteriores.

    Clase 5: 75 %

    El paciente cumple los criterios objetivos de la clase 4 y depende de otra persona para realizar las actividades de autocuidado.

    CRITERIOS PARA LA ASIGNACIÓN DEL PORCENTAJE DE DISCAPACIDAD ORIGINADO POR DEFICIENCIAS ESPECÍFICAS.

    Incontinencia fecal

    Las enfermedades orgánicas del ano susceptibles de tratamiento quirúrgico sólo podrán ser objeto de valoración trascurridos seis meses desde la cirugía.

    En caso de que el paciente rechace el tratamiento quirúrgico sin causa justificada, no será valorable.

    Clase 1: 0 %.
    Hay incontinencia de grado 1 (incontinencia para gases, urgencia rectal) de forma intermitente o controlable parcialmente con tratamiento.

    Clase 2: 1 a 24 %.
    Hay incontinencia de grado 2 (incontinencia para gases y para heces liquidas o pastosas) o grado 3 (incontinencia total).
    y
    Los síntomas no son continuos y no responden por completo al tratamiento, precisando pañales de incontinencia menos de dos meses al año.

    Clase 3: la valoración de la discapacidad tendrá un máximo de 40 %.
    Hay incontinencia de grado 2 ó 3 que precisa el uso de pañales durante más de dos meses al año, no existiendo respuesta al tratamiento.

    Fístulas enterocutáneas permanentes
    Las fístulas enterocutáneas permanentes de origen quirúrgico serán valoradas de forma combinada con las deficiencias producidas por la enfermedad base que motivó la indicación quirúrgica. Las fístulas enterocutáneas espontáneas aparecidas en el curso de una enfermedad del tracto gastrointestinal no se valorarán si son susceptibles de tratamiento quirúrgico corrector.

    Las personas que presenten fístulas enterocutáneas permanentes se considerarán en clase 2, atribuyéndose el porcentaje que a continuación se especifica. Este porcentaje de discapacidad no se combinará con el que corresponde por la incontinencia fecal.

    Estas mismas normas y puntuación se aplicarán para la valoración de fístulas entero-vaginales, recto-vaginales y perianales.

    Fístulas aferentes:

    Esofagostomía, gastrostomía: 20 %.

    Yeyunostomía: 20 %

    Fístulas eferentes:

    Ileostomía: 24 %.

    Colostomía: 24 %.

    Defectos de la pared abdominal.

    Las herniaciones de la pared abdominal sólo podrán ser objeto de valoración una vez transcurridos seis meses desde su tratamiento quirúrgico, excepto en aquellos casos en que exista contraindicación o imposibilidad para el mismo.

    Clase 1: 0 %
    El paciente presenta un defecto en la pared abdominal,
    y
    Existe o no protrusión del contenido abdominal permanente o frecuente cuando se aumenta la presión abdominal mediante la maniobra de Vaisaiva, que puede o no reducirse manualmente,
    y
    Aparecen síntomas locales que no disminuyen la capacidad para realizar las A.V.D.

    Clase 2: 1 a 24 %
    El paciente presenta un defecto en la pared abdominal,
    y
    Existe protrusión permanente del contenido abdominal no reducible manualmente,
    y
    Aparecen síntomas locales que justifican alguna dificultad para llevar a cabo las A.V.D., pero son compatibles con la práctica realización de las mismas,
    y
    Existe contraindicación o imposibilidad de reparación quirúrgica.

    Clase 3: 25 a 49 %
    El paciente presenta eventración abdominal que causa disminución importante o imposibilidad para realizar algunas de las A.V.D., siendo independiente en las actividades de autocuidado,
    y
    Existe contraindicación o imposibilidad de reparación quirúrgica.

    Clase 4: 50 a 70 %
    El paciente presenta eventración abdominal que causa disminución importante o imposibilidad para realizar la mayoría de las A.V.D., pudiendo estar afectada alguna de las de autocuidado,
    y
    Existe contraindicación o imposibilidad de reparación quirúrgica.

    Clase 5 :75 %
    El paciente cumple los criterios específicos de la clase 4 y depende de otra persona para realizar las actividades de autocuidado.

    Sin más un saludo
    Noe

  221. el 20 jul 2008 a las 20 julio 2008 PR: 0 manuela

    Hola Noelia; primero darte las gracias por contestar a mis preguntas voy a intentarlo aver que pasa gracias .
    Ahora voy a decirte por si aun no lo sabes que es una GAMMAGRAFIA ;si es la misma prueva que yo digo pues en mis papeles pone exactamente GAMMAGRAFIA con LEUCOCITO.
    Aqui en la fe de valencia las hacen en la zona de medicina nuclear , acudes alas 8 de la mañana te sacan una geringuilla de sangre de las grandes y no me acuerdo si antes de sacar la sangre ó despues te ponen un liquido de esos que tienes que orinar aparte y no acercarte a mujeres embarazadas y niños menores de 14 años ( mi marido llama a eso veneno en estado puro).Pero no creas que eso termina asi ,aproximadamente a las dos horas que es el tiempo que dicen que tardan en separar los leucocitos del resto de la sangre que te han sacado vuelven y te los inyectan de echo te dejan una via para hacerlo a no ser lleves ya un cateter ,
    pasado un tiempo mas de una hora pero no me acuerdo cuanto te ponen en un aparato que a lo mejor ya has visto ; estas tumbada en una camilla y por encima te va pasando un aparato parecido a una herradura muy despacio y de la cabeza a los pies .No es doloroso para nada y la maquina esta al descubierto y tu estas viendolo todo puedes estar tranquila el unico engorro como siempre es que estas toda la mañana pero nada mas y claro más radación etc pero ya estamos acostumbradas ¿ó no? a mi me la hicieron el año pasado y este miercoles 23 me la vuelven a hacer.
    Segun mi medico esta prueva se hace por que al inyectar los leucocitos estos van a cualquier parte de nuestro organismo donde haya infeccion inflamatoria y se posan en ella asi en nuestro caso (ó por lo menos en el mio),que ya saben que tengo crohn averiguan en que parte exacta esta y cuanto tramo hay afectado.
    No se si te ha sido util mi explicación espero que si y no te desanimes que eso es negativo para nosotras ,si aparte de estas “conversaciones” necesitas hablar mas pero de verdad no me importaria darte mi email ó mi telefono , no se tu edad a veces influye yo hare 46 el 26 de este mes TE DEJO YA QUE VALLA QUE ME HE ALARGADO .ADIOS

  222. el 21 jul 2008 a las 21 julio 2008 PR: 0 nuria

    hola a tod@S!!!
    bueno me fui a los san fermines y me lo pase muy bien! pero no me encontre demasiado bien el ultimo dia,es lo k hay.
    la semana pasada fui a la digestologa y me dijo k los analisis volvian a salir mal,ahora el jueves tengo visita,supongo k me canviaran otra vez de tratamiento,el remicade, a ver k tal! ahora vuelvo a tener dolor abdominal. en cuanto ala psoriasis se me fue,ya no me pikava,me podia peinar,pero… el viernes tube k ir durgencia ala dermatologa porque el pikor volvia aser insoportable,me hizo mas unguentos, y me dijo k suponia k era por el humira k todavia tenia hacia efecto,hay k mala pata!
    el dia 1 de agosto tengo visita para ir al sant pau! alguien a ido? nose,me da un poko de viruji, pero ya estoy arta de, voy a luchar,nose de donde sako fuerzas pero tenemos k seguir adelante, hay dias k el tio crohn puede conmigo pero ahora voy a intentar pegarle una patada en el culo a ver como le sienta!solo por mi marido!

    noelia gracias por darnos informacion,eres para mi, de gran ayuda. T e doy mi enorhabuena por haverle contestado al k tiene un suspenso por faltarle sentido humano! hay algunos k son muy incompetentes!!!
    Tenemos k hacernos oir!!! basta ya de provar cosas con nosotros,de no hacernos caso cuando decimos k no nos encontramos bien y k nos contesten ya se te pasara! como si nosotras queremos estar asi,aguantando dolores i pikores insoportables,viajes al lavabo, gastarnos una pasta en medikamentos,estar todo el dia en la cama o sofa en vez de estar en el xiringuito o darnos un baño en la playa!!! BASTA YA!

    y gracias a todas las que estais aki dando animos y consejos!

    animo noelia,seguro k kon el doktor caubet ira todo mejor

    esther como k tal fue el examen espero k bien y k estes disfrutando del verano.

    ya os contare k me dice esta semana la doktora, besos

    que la fuerza os acompañe

  223. el 21 jul 2008 a las 21 julio 2008 PR: 0 nuria

    hola a tod@S!!!
    bueno me fui a los san fermines y me lo pase muy bien! pero no me encontre demasiado bien el ultimo dia,es lo k hay.
    la semana pasada fui a la digestologa y me dijo k los analisis volvian a salir mal,ahora el jueves tengo visita,supongo k me canviaran otra vez de tratamiento,el remicade, a ver k tal! ahora vuelvo a tener dolor abdominal. en cuanto ala psoriasis se me fue,ya no me pikava,me podia peinar,pero… el viernes tube k ir durgencia ala dermatologa porque el pikor volvia aser insoportable,me hizo mas unguentos, y me dijo k suponia k era por el humira k todavia tenia hacia efecto,hay k mala pata!
    el dia 1 de agosto tengo visita para ir al sant pau! alguien a ido? nose,me da un poko de viruji, pero ya estoy arta de, voy a luchar,nose de donde sako fuerzas pero tenemos k seguir adelante, hay dias k el tio crohn puede conmigo pero ahora voy a intentar pegarle una patada en el culo a ver como le sienta!solo por mi marido!

    noelia gracias por darnos informacion,eres para mi, de gran ayuda. T e doy mi enorhabuena por haverle contestado al k tiene un suspenso por faltarle sentido humano! hay algunos k son muy incompetentes!!!
    Tenemos k hacernos oir!!! basta ya de provar cosas con nosotros,de no hacernos caso cuando decimos k no nos encontramos bien y k nos contesten ya se te pasara! como si nosotras queremos estar asi,aguantando dolores i pikores insoportables,viajes al lavabo, gastarnos una pasta en medikamentos,estar todo el dia en la cama o sofa en vez de estar en el xiringuito o darnos un baño en la playa!!! BASTA YA!

    y gracias a todas las que estais aki dando animos y consejos!

    animo noelia,seguro k kon el doktor caubet ira todo mejor

    esther como k tal fue el examen espero k bien y k estes disfrutando del verano.

    ya os contare k me dice esta semana la doktora, besos

    que la fuerza nos acompañe

  224. el 21 jul 2008 a las 21 julio 2008 PR: 0 nuria

    lo siento,por error lo he mandado dos veces, menudo toston

  225. el 21 jul 2008 a las 21 julio 2008 PR: 0 manuela

    HOLA A TODAS: voy aesccribir este comentario pero os voy a decir por si algun dia lo veis repetido que ya lo escribi ayer pero no se por que aunque lo envie y esta, en mi ordenador pone TU COMENTARIO ESTA ESPERANDO A SER MODERADO y ni vosotras lo veis ni yo lo puedo borrar lo siento.Dicho esto lo voy a escribir igual que ayer.
    Noelia gracias por contestar a mis preguntas voy a intentarlo haber que pasa.
    Por si aun no lo sabes te voy a decir que es una GAMMAGRAFIA,si es la misma prueva que digo yo pues en mis papeles pone GAMMAGRAFIA con LEUCOCITO a mi me la hicieron el año pasado y este miercoles 23 repito.
    Aqui en la fe de VALENCIA la hacen en la zona de medicina nuclear vas a las 8 de la mañana en ayunas te sacan una geringa de las grandes de sangre y no me acuerdo si es antes ó despues te inyectan un liquido de esos que no puedes acercarte a mujeres embarazadas,a niños etc (mi marido llama a eso veneno en estado puro).
    Aproximadamente a las dos horas que es el tiempo que dicen tardar en separar los LEUCOCITOS del resto de la sangre vuelven y te los inyectan otra vez , por eso te ponen una via si no llevas cateter ,luego vuelves a esperar minimo otra hora y ya te ponen en el aparato que a lo mejor ya has visto; estas tumbada en una camilla y por encima te va pasando un aparato en forma de herradura muy despacio y de la cabeza a los pies .
    No es doloroso para nada y la maquina no agobia por que esta al descubierto y tu lo ves todo el unico engorro que como siempre pierdes toda la mañana, mas radación etc pero estamos acostumbradas ¿o no?.
    Segun mi medico esta prueva se hace por que al inyectar los LEUCOCITOS estos van a cualquier parte de nuestro organismo donde haya infección inflamatoria y se posan en ella asi en nuestro caso(ó por lo menos en el mio) que ya saben que tengo crohn averiguan en que parte exacta esta y cuanto tramo hay afectado.
    No se si te ha servido la explicación espero que si .No te desanimes que no es bueno para nosotras y los medicos cuando acaba su jornada se van y se olvidan de nosotras,de todas formas no se tu edad pero a lo mejor yo hablo asi por la mia(hago 46 el 26 de este mes) aunque que yo me acuerde siempre he sido asi ; en fin ya he hablado demasiado voy a preparar la cena HASTA OTRO DIA.

  226. el 21 jul 2008 a las 21 julio 2008 PR: 0 manuela

    HOLA

  227. el 22 jul 2008 a las 22 julio 2008 PR: 1 omayra

    Hola chicas!
    Ke tal todo? Bueno,deciros ke hace bastante tiempo ke no escucho a mi novio decir ke se siente mal,como comprendereis eso me alegra muchisimo.
    Hoy ha sido mi cumpleaños,y hemos estado bien (el año pasado por mi cumple,el estaba mal).
    Me encantaria ke vosotras estuvierais como minimo como mi chico,pues podriais disfrutar de la vida casi al 100%.
    Os mando mucho animo y fuerza desde Canarias,deseandoos lo mejor aunque no nos conozcamos.

    Saludos.

    Omi.

  228. el 22 jul 2008 a las 22 julio 2008 PR: 1 Noelia

    Holeee a todas…

    Nuria tranqui por lo de añadir el comentario dos veces…. a fin de cuenta es lo que nos gusta hacer….. REEIVINDICARNOS TO LO QUE PODEMOS Y MAS NO?? JAJAJ….
    Decirte que yo tb considero que tengo algo de psoriasis pero ni me lo quieren certificar y a la hora de decirte que no tampoco lo descartan vamos…. me parece vergonzoso lo que estan haciendo con nosotros en general, yo se que en muchas cosas empiezan y que somos conejitos de india….pero en mi caso me lo estan poniendo cada vez más dificil. Para estos dias que he estado tan mal me he puesto supositorios de claversal, hasta el mes que viene no tengo consulta con el caubet y la verdad es que para tener que contactar con el digestivo ese, PASO.

    Envidia sana para las que han podido disfrutar de unos san fermines…. yo espero poder hacer vacaciones este año…. entre el curro de mi marido y la pela…. x mi parte esta algo dificil.

    Esther preguntarte por como ha ido los nervios en esos dias…. espero que no te haya dado mucha faena el tio crohn y los examenes los hayas bordado.

    Omayra decirte que me tienes que dar tu emilio o agregarme al msn ahh y bueno os lo digo en general…. si quereis charlar un rato por el msn mi emilio ya lo sabeis. Y de lo que me alegro es de ese 100% por el que esta pasando tu niño, ves… si la enfermedad tb da dias buenos.

    Un besazo enorme y animo, que eso no nos deberia faltar…. es como la el azucar en la vida… en el cafe… jajaja

    P.D. AL mal tiempo buena cara
    Besitos NOe

  229. el 22 jul 2008 a las 22 julio 2008 PR: 0 manuela

    Hola chicas vereis ese (hola) que hay mio en solitario es para probar que pasaba con mi ordenador pues el domingo escribi y ayer me di cuenta que no estaba ,volvi a escribir lo mismo y por la tarde otra vez vi que en mi comentario ponia “tu comentario esta esperando a ser comentado”creo que ya lo he solucionado el unico problema es que algun dia los moderen y estonces no tengan sentido por que ya hayais leido este.
    Dicho esto por tercera vez NOELIA te doy las gracias por tu información voy a probar a ver que pasa.
    Tambien te decia que si todavia no sabes que es una GAMMAGRAFIA,a mi me hicieron una el año pasado y mañana voy a hacerme otra si es la misma(pues en mis papeles pone GAMMAGRAFIA con LEUCOCITOS) te explico.
    Aqui en la fe de Valencia te la hacen en la zona de medicina nuclear, tienes que ir a las 8 de la mañana en ayunas pues te sacan una geringa de las grandes de sangre,no me acuerdo si antes de eso ó despues te inyectan un liquido de esos que no puedes acercarte a mujeres embarazadas,niños etc (mi marido lo llama veneno en estado puro);yo estoy al dia de esa zona por mi marido.
    Pasadas unas dos horas mas ó menos que es el tiempo que dicen necesitan para separar los LEUCOCITOS del resto de la sangre vuelven y te los inyectan ,por ese motivo te ponen una via si no llevas cateter;vuelves a esperar algo mas de una hora y te ponen en la camilla del aparato este parece una herradura y te pasa por encima de la cabeza a los pies muy despacio ;parece complicado pero no lo es tampoco es agobiante por que el aparato esta al descubierto , en alto y tu lo ves todo y para nada doloroso . El engorro es que pierdes la mañana pero ya estoy acostumbada .
    Segun mi medico esta prueva se hace por que los leucocitos van a ponerse justo en las zonas de nuestro organismo donde hay infección inflamatoria; en nuestro caso que ya tenemos diagnosticado el crohn ,ó por lo menos en el mio ,sirve para saber en que zona esta y que tramo hay afectado . Espero te haya servido mi esplicación , ah me he dado cuenta de que somos varias las que cumplimos años este mes yo los cumplo el 26 (hago 46 años) que mayor en fin felicidades a todas Y NO ME ALARGO MAS
    ADIOS

  230. el 22 jul 2008 a las 22 julio 2008 PR: 1 omayra

    Hola Manuela!
    Como me siento aludida,(pues cumpli ayer 21 años) gracias por las felicitaciones,y te felicito por adelantado yo a ti por si no puedo conectarme en los proximos dias.
    Mayor con 46 años? Creo ke te keda mucha vida por delante para seguir siendo una luchadora,como creo ke lo eres.

    Un saludo.

    Omi.

  231. el 23 jul 2008 a las 23 julio 2008 PR: 1 Noelia

    Hola Manuela

    Pues si a eso se referia el “C” por no llamarle le de otra manera, va bien equivocado en preguntarme por esa prueba pq hace siglos que no me hacen una de esas. Ves pues no cuesta trabajo explicar las cosas pues ese es uno de tantos problemas que estoy teniendo con ese hombre, y de corazón os lo digo y se lo digo muchas veces a mi marido y él me dice que soy una exajerada, pero me lo esta haciendo pasar muy mal esa persona, entre otras cosas pq me infravalora….. y eso moralmente pues repercute y directa o indirectamente a la enfermedad…. esquematizandolo un poco me pasa eso.

    Bueno y si acertaste yo el dia 8 de julio hice los 27 felicidades a todas las que lo cumpliis este mes, se que Gelsa es el 1 de agosto asi que ya que salio el tema… aprovechare pa felicitarla por si no coincidimos.

    Aixxxx un besazo enorme
    Noe

  232. el 23 jul 2008 a las 23 julio 2008 PR: 0 chari

    He llegado hasta tu pajina buscando una solucion opor lo menos un apollo, llevamos dos meses con mi madre de medico en medico y dos ingresos y esperando un diagnostico por lo que parecia ser una simple gastrointeritis pero hasta el dia de hoy todabia no sabemos que puede ser ni y su tratamiento.
    Cuando e leido lo que te pasa me ha sobre cojido, yo tengo dos hijos mas o menos de tu edad me pongo en el lugar de tus padre y en el tuyo y como no en el de ti marido, aunque es facil dar animos, tu procura ser fuerte por ti y por todos los malos tiempos mejoraran,busca y encontraras a alguien que se interese por tu caso, lo encontraras y todo ira a mejor suerte.

  233. el 23 jul 2008 a las 23 julio 2008 PR: 0 manuela

    Que tal chicas;Omayra quiero que sepas que pienso vivir hasta los 90 años por lo menos ja-ja-ja,enserio como no me voy a sentir mayor al lado vuestro os llevo mas de 20 años pero eso si con alegria.
    Noelia, tu marido sabe que no exageras pero si te lo dice te hara sentir peor ser la pareja de una persona con una enfermedad sea la que sea es muy dificil te lo digo por que yo lo soy y se lo que es.Te entiendo cuando hablas de los sentimientos que te hace sentir tu medico yo lo vivi con mi marido pero al reves te cuento y lo veras.
    Cuando fuimos a la fe sin saber que tenia nos visito un otorrino residente, a los 8 dias volvimos para darnos los resultados y ese dia le cogi pelusilla por su manera de hablar sus palabras exactas fueron “bueno como ya te habras imaginado tienes cancer de garganta” nunca las olvidare . Bueno nos mando al oncologo y estuvimos dos meses sin verlo y entonces volvimos a su consulta en esos dos meses mi marido paso un calvario no tenia operacion y todo fue a base de quimio y radioterapia de verdad un infierno al volver nos dimos cuenta de que era un medico normal ni el mejor ni el peor,si era amable simpatico ,atento paciente con los enfermos con decirte que a mi marido (que estaba muy debil) cuando lo veia en la consulta lo colaba y no lo conociamos de nada era asi. Lo trato durante 3 años en ese tiempo yo lo hubiera matado por que por ejemplo la 1ª vez que ingreso a mi marido me dijo que le quedaban como mucho 6 horas de vida de eso hace 6 años al poco que el cancer no se habia parado y iba a la carrera .
    Pero yo eso nunca se lo he dicho a mi marido por que con el era tan todo que cuando saliamos de su consulta salia lleno de ganas de vivir a mi marido le daba seguridad y por eso yo me aguantaba y cada vez que me daba un susto hablaba con el oncologo que era quien me animaba a mi.
    Te cuento esto por dos cosas una para que tu entiendas a tu marido y otra para que veas que se que el 75% de la superación de cualquier enfermedad se basa en la confianza que tengas con tu medico aunque no sea el mejor si confias en el lo llevas mejor.
    Espero no aburrirte ,si es asi lo siento.
    ADIOSSSSSSSSSSSSSS

  234. el 24 jul 2008 a las 24 julio 2008 PR: 0 manuela

    Hola otra vez ,que pesada soy verdad, pero es que me he acordado ahora de algo que hace tiempo quiero decir y si lo dejo se me vuelve a olvidar .Vereis en mis dos embarazos me ponia en la barriga aceite johsons paro niños y aunque os parezca mentira no me salio ni una extria;cuando empece con la medicación como se me secaba tanto la piel lo volvi hacer ,pero de dia era muy pringoso y entonces prove a ponerlo en el gel ósea cojo la esponja (cada una lo que use) echo el gel y encima un buen chorro de aceite y me doy bien en todo el cuerpo cuando me seco lo noto un monton la piel mas suave , si quereis provar a mi me funciona hasta con los picores.Ya va le voy a comer ADIOSSS

  235. el 01 ago 2008 a las 1 agosto 2008 PR: 0 brenda

    ola Noelia soy brenda y yo tambien tengo la enfermedad de crohn y la verdad ke yo tambien lo pase mal y encima tengo una fistula me operaron de el apendice me dianistikaron el crohn a mi no me a dado muchos dolores pero lo he pasado mal tambien saca fuerzas y arriba y yo me estoy tomando el imurel , entocor, salofalk .yo la suerte ke tuve ke me la cojieron a tiempo y espero ke cuando sea mayor no me afecte mucho .besos y te mando mis fuerzas a y por sierto tengo 15 años.

  236. el 03 ago 2008 a las 3 agosto 2008 PR: 1 Noelia

    Buenos dias a todas…

    Se que os he dejado un poquito abandonadas pero esque parece que esto no termine. Las manchas del pelo siguen hay a menor grado eso si, opte por cortarme el pelo bien cortito, teñirmelo de un color oscuro para teñirmelo menos veces, asi que dije adios al pelirrojo y bueno, lo del dedo mejoro tambien, queda pendiente esa mancha de la pierna pero creo k esto va a acabar siendo como esa mancha de nacimiento que por más que restregues en la bañera seguira hay. Las yagas tambien estan mucho mejor, entre nosotras, ya puedo darle un beso a mi marido y sientiendo algo y no es dolor por la molestia, el problema viene con la perdida de sangre, eso si que no ha mengua, aunque procuro tomarmelo lo mejor que puedo, me pongo un supositorio de claversal y procuro no pensar.

    Aunque hay no termina todo, ahora a empezado la mano derecha sobretodo a tener poca fuerza, es como si se me durmiera y otro inconveniente que estoy teniendo es que se me engarrotan las piernas al conducir. Por eso estoy tan fuera de lugar, no porque no quiera entrar y charlar con todos, es pq aveces prefiero callar en silencio que gritar a los cuatro vientos.

    Pero una cosa no quita de la otra, bienvenida brenda, me da pena por la edad que tienes y que ya conozcas a nuestro tio crohn, pero seguro que al cogertelo a tiempo no vas a padecer vamos na de na. Manuela decirte que gracias por el consejo, la piel acaba pareciendo suave como el culito de un bebe jaja mira que no se me hubiese ocurrido a mi estas cosas, gracias tambien por contar ese trocito de historia, intentare no se ver a “C” con otra perspectiva.

    Y a Chari decirte que se que el sufrimiento es mutuo cuando la persona que quieres padece una enfermedad, pero no quiero quitarle meritos, yo aveces prefiero callarme y no explicarle del todo lo que me ocurre a la gente que me quiere realmente por miedo a verles llorar o sufrir tambien en el silencio. Bastante han sufrido ya, para que despues de esa lucha sigan sin ver frutos.

    Bueno y a Omayra decirle que mi msn va …. como el euribor, con altibajos pero no es que no quiera charlar con ella ehh…
    un besazo enorme

    Noe

  237. el 03 ago 2008 a las 3 agosto 2008 PR: 0 manuela

    Hola a todas,NOE la veterania dicen tiene un grado de experiencia pero la edad tambien y en esa te gano; ademas hiciste esta pagina precisamente para esto ¿no? despotricar, reir, comentar y intentar ayudarnos pero sobre todo darnos animos (aunque no siempre se pueda) pero
    creo que el intentarlo dice mucho de todas nosotras .
    Hola Brenda ;dios 15 años sabes yo tengo dos hijos uno de 20 años y otro de 18 ,pero como te ha dicho Noe eres muy joven y te lo han cogido a tiempo hay muchaaaaaaasssssss personas que el crohn solo les molesta al principio y despues se duerme y se olvida de ellas veras que tu eres de esas .Has una vida sana y sobre todo lo que corresponde a tu edad (ser feliz )y pronto te olvidaras de las molestias .

  238. el 03 ago 2008 a las 3 agosto 2008 PR: 1 omayra

    Ola a tod@s!
    Noe:No te preocupes ke no he pensado ke no kieras contestarme al msn,trankila!Jeje.Y por lo demas,decirte ke sigas siendo igual de fuerte,ke es normal ke aveces no kieras hablar de lo ke te pasa,porke es muy duro,pero ke mucho animo,ke sabes ke cuando kieras hablar habran muchas personas dispuestas a escucharte.Un beso.
    Brenda:La verdad es ke eres muy joven para haber conocido a “chron”,pero bueno…como dice Manuela,cuidate,lleva una vida lo mas sana posible y sobre todo disfruta de la vida todo lo ke puedas,a mi novio se lo han diagnosticado con 20 años,mu joven tambien,pero hacemos las mismas cosas ke antes e incluso mas.Ke “chron” no te impida vivir feliz (dentro de lo posible).Un saludo.

    Un saludo a tod@s las demas y mucho mucho animo!

    Omi.

  239. el 04 ago 2008 a las 4 agosto 2008 PR: 0 Esther

    Hola chicas!!! Cuanto tiempo sin pasarme por aqui!!!
    Que tal estais? Espero que bien.
    Yo ya terminé los examenes y mas o menos fueron bien. La verdad es que los nervios no me afectarón mucho, asi que todo a pasado con normalidad.
    Noe muxo ánimo, has demostrado ser muy fuerte y no puedes desanimarte, así que ‘pa lante como los de Alicante’, jjeje.
    Bueno xicas cuidaros muxo este verano y a disfrutar lo que se pueda.
    Muxos besitos. Muaks!!!!

  240. el 04 ago 2008 a las 4 agosto 2008 PR: 0 Gelsa

    Noe, guapetona, cuando quieras, cuando lo necesites, cuando te apetezca… ya sabes :) tienes mi movil… de vez en cuando, cuando estés xoff puedes utilizarlo.

    A ver si nos hablamos aunque solo sea unos minutejos por el msn, pa saludarte in person, se me pasó tu cumple :( , pero felicidades muy atrasadas… entre tanto taxi y rhb me pasan los días q ni cuenta me doy.

    Animo campeona! Besotes y hasta pronto!!

    Animos, muchos animos a las demás!!!!

  241. el 06 ago 2008 a las 6 agosto 2008 PR: 0 Yoa

    Hola Noelia, hoy leo tu historia, justo estaba buscando información sobre esta enfermedad, yo no la sufro pero mi padre desgraciadamente si, te puede asegurar que tambien lo hemos pasado muy mal, lo han operado ni se sabe las de veces, tambien esta con una larga lista de medicación, cada sierto tiempo tiene que ir al hospital de dia para que le inyecte una medicación especial, a raiz de esto tambien se le suma la enfermedad de la azucar, muchas veces se le hinchan los pies, le duelen muchisimo los huesos y cada sierto tiempo le sale un nuevo brote, llego a estar 7 años sin saber de esta enfermedad pero si se estaba medicando para controlarla, ahora le estan medicando para controlar un nuevo brote que le salio para que no pase por quirofano, de momento esta funcionando, pero nunca se sabe cuando tiene que volver a intervenir… la unica forma de afrentarlo es con fuerzas y luchando con ella, ya que es para toda la vida, te envio toda la fuerza que puedo transmitirte para afrontarla de la mejor manera que podamos… Atentamente Yoa.

  242. el 11 ago 2008 a las 11 agosto 2008 PR: 0 krisss

    hola chicas Crohn! a mi novio hace dos meses le diagnosticaron esta enfermedad y se desespera mucho por los malditos sintomas. tambien yo me desespero junto con el porq tenemos meses que no estamos una media hora juntos, por los sintomas de ir al baño. Si es decesperante para uno que no lo padece ahora no me imagin como deve ser para ellos. Hando en busk de un internista que sepa de esta enfermedad porq con el que estaba atendiendoce no sabe mucho de este padecimiento mejor uno le estaba diciendo los sintomas y las medicinas alternativas que existen. Soy de ZACATECAS y les pido que me ayuden a encontrar una clinica o un doctor que halla tratado a pacientes con esta enfermedad. PORFAS ME URGE SABER DE UNA CLINICA DONDE TRATE A ESTOS PACIENTES SE LOS PIDO DE CORAZON
    MUCHAS GRACIAS ATT. KRISSS

  243. el 18 ago 2008 a las 18 agosto 2008 PR: 0 Noe

    Buenas tardes

    Yoa decirte que lo siento por lo de tu padre, por tener esta enfermedad en común, y muchisimas gracias por los animos, cuando cree esta pagina la hice, y os lo digo de corazón para gritar por el sufrimiento que estaba pasando, y mirando la manera de poder ayudar como fuese.

    Kriss decirte que hoy en dia todos los medicos o por lo menos de aqui España conocen de la enfermedad mejor o peor… pero la conoces. No se donde vives exactamente pero quiero que sepas algo, lo que se sabe, bueno lo poquito que se sabe, es lo poquito que pudiste leer. SIempre es diferente la enfermedad en cada uno de nosotros, los efectos secundarios por lo menos nunca son iguales iguales… sobretodo paciencia y tranquilidad, el estado animico influye muchisimo.

    Y a todos deciros, que hoy tuve visita con el cirujano, lamentablemente no me dio buenas noticias pero va a hacer de intermediario con mi digestivo pq no puedo con él. La dosis de imurel me la deja en uno y un supositorio por la noche ahh y creo yoa que la medicacion que toma tu padre debe de ser el infliximad o alguno de estos tipos como la que yo tomo cada dos meses, pues de esta tb seguir conservandola. PACIENCIA Y AL LIO un besazo enorme a todas
    Noe

  244. el 23 sep 2008 a las 23 septiembre 2008 PR: 0 Manuel

    Noe,

    Increible lo que te ha pasado, mucho animo y fuerza desde aca de Chile. Mi esposa esta viviendo con esta enfermedad hace 4 años. Tal como dices, cada caso es particular. Estamos tratando con el biomagnetismo como terapia complementaria. Estamos muy desanimados, ella esta pasando por una crisis ahora y las 6 pastillas de Claversal no le hacen nada.
    espero que salgamos pronto de esta.

    besos

  245. el 29 sep 2008 a las 29 septiembre 2008 PR: 0 Lua

    Noelia, quiero desearte mucho ánimo y fuerzas para seguir adelante, apóyate en tu gente, que seguro estarán dispuestos a ayudarte

  246. el 19 oct 2008 a las 19 octubre 2008 PR: 0 Gelsa

    Holaaaaaaaaaaaaa
    Toc toc?
    Hay alguien por aquí??

    Cómo estáis?
    Hace muchisimo que no sé nada de tod@s vosotr@s!!!!

  247. el 23 oct 2008 a las 23 octubre 2008 PR: 0 Jimena

    holaaa…soy jimena he leido todos los comentarios y sobre todo tu historia noe y la verdad me he quedado un poco mal…primero que nada mucha fuerza!!!!
    resulta q’ a mi hace 2 meses me hicieron una colonoscopia y me salio colitis cronica inespecifica y hoy cuando el digesivo vio los resultados me dijo que podia ser enfermedad de cronh yo me lo tome bien porque en internet dice que se puede llevar un vida normal pero al leer todas las historia veo que no es tan asi…y estoy un poco asustada, por lo pronto me tengo que hacer mas estudios para estar bien seguros ue sea…
    te queria hacer una pregunta a ti o a cualquiera que tenga esta enfermedad….como se las diagnosticaron?? es decir cuales fueron los sintoms que tuvieron en un pincipio? y cual fue el estudio que dijo si es enfermedad de crohn??osea si cuando se hicieron la colonoscopia decia diagnostico: enfermedad de cronh???
    bueno gracias de antemano y mucha suerte y fuerza para todos los que tengan esta enfermedad y para aquellos que tiene gente queriancon ella!!!!!!
    besos!!

  248. el 31 oct 2008 a las 31 octubre 2008 PR: 0 Martina

    Colitis ulcerosa o ¿Cronh?

    Eres un enigma entre los médicos
    Eres impredecible en tu evolución
    Eres la que pone a prueba mi paciencia y tolerancia
    Eres lágrimas de dolor
    Eres preocupación y desvelo de una madre
    Eres la jeringa que se inyecta en mí ser
    Eres la inmunología puesta a prueba
    Eres médicos en acción
    Eres arrogante y onerosa
    Eres la que juega con mi imagen y seducción
    Eres la que vulnera mis sentimientos y emociones
    Eres amigos ausentes y presentes
    Eres producto de nuestros tiempos
    Eres la sonrisa que me da tu ausencia
    Eres alegría, esperanza y fe
    Eres mi compañera de permanencia en esta vida
    Eres tú y soy yo
    Somos vida

  249. el 01 nov 2008 a las 1 noviembre 2008 PR: 1 omayra

    Hola Chicas!

    He vuelto…jeje.
    como estais?
    Yo bien y mi chico tambien,sigue con el remicade y con una vida casi casi normal.

    Espero ke todas vosotras esteis bien.

    Os mando un abrazo muy fuerte.

    Omi.

  250. el 02 nov 2008 a las 2 noviembre 2008 PR: 1 noelia

    hola noe:mi nombre es sandra vivo en buenos aires argentina ,y e leido todo lo que te esta pasando me encantaria contactarme contigo ya que yo sufro de esta malisima enfermad .hoy tendo 34años pero en realidad yo comenze a los 20 años con dolor abdominal agudo ,fiebre llegue a estar en terapia intenciba aqui no hay hospitales para tratar la enfermedad solo hay uno que es el hospital de gastroenterologia ,el cual me detecto la enfermedad ,como bien decis la enfermedad es inmunologica ,al principio no me querian opererar x q decian que empeoraria .pero un dia tuvo una crisis de nervios que me tuvieron que llevar de urgencia tengo manchas en las piernas que me duelen muchisimo dolor en el intestino ,perdida de peso se me cae el cabello y estoy muy depresiva tanto que intente el suicidio .gracias a dios me dio una niña que hoy tiene 13 años ,vivo con ella y mis padres.la nena tuvo dos veces recaidas aparententemente,todavia no se lo encontraron para clasificarlo pero parece que tambien tiene esta maldita enfermedad ,tambien estuvo con corticoides ,internada 3meses pero aqui para diagnosticar aunque tengas todos los sintomas dan muchas vueltas .yo ya estoy muy cansada no quiero vivir mas todos dicen lucha x tu hija lo hago claro que si pero yo tambien estoy sufriendo .yo no tengo ni obra social que me ampare por supuesto me cuesta si quiero trabajar mi madre no me entiende esta bien es mayor ,y por supuesto no tengo una pareja es muy dificil ahora estoy pesando 40k cuando tengo que pesar 60k pero no puedo tomar la medicacion ,aqui exista una droga que se llama pentasa y corteroid pero vale muchisima plata .si trato de tomar medicacion para poder dormir sino duermo 3 hs diarias es dificilisimo todo esto hoy me sente frente a la compu y te queria resumir lo que tambien a mi me pasa esperando y rogando que la nena no la tenga perdoname si me equivoco cuando escribo pero me cuesta hasta escribir,o poder pensar ya me operaron 3 veces tambien el problema que te trae la operacion son las aderencias en el instestino que te provoca toda una inchazon y dolor ,yo no puedo tratarme como ya te comente no tengo medios si trato que mi hija sea tratada pero mi vida esta jugada .sabes quisiera un dia dormir y no despertar mas para no tener mas dolor encima yo no tengo diarrea tengo que vivir a un medicamento con fibras x q sino el instestino se estrangula y se me forma bolo fecal.viste no te sientas sola ya sabes aqui tambien existe creo que los medicos y-o hospitales se tendrian que asesorar mas en el tema x lo menos aqui no lo hacen .lo ultimo un dia voy a un medico gastroenterologo y le digo tengo enfermedad de crohn y te juro no sabia de que le estaba hablando .bueno ojala podamos contactarnos desde aqui te mando un millon de besos!!!!!!!!!

  251. el 05 nov 2008 a las 5 noviembre 2008 PR: 0 Aridia

    La historia impacta y mucho!!
    te he agregado me gustaria hablar contigo! en mi vida hay un caso similar y no sé opr donde tirar!
    ella tiene 23 años y en cosa de tres dias la operan y bueno…en fin… me gustaría hablar contigo!!
    bsitos animo!
    muuak muakk

  252. el 14 nov 2008 a las 14 noviembre 2008 PR: 0 Esther

    Hola xicas!! Q tal va la vida?
    Yo por ahora continuo bien, por ahora todo calmado y que siga asi por muxo tiempo.

    Bueno veo esto un poco desierto, eh??? jeje

    Espero que esteis bien.

    Un abrazo fuerte.

  253. el 14 nov 2008 a las 14 noviembre 2008 PR: 2 miriam

    ola!!darte muxos animos y q el q espera desespera pero q obtiene su recompensa,o eso dicen. yo tmbien tngo crohn,tngo 18años y m lo diagnostikron hace 2,aora no tngo muxo tmpo q m tngo q ir,otro dia m encantaria mandarte otro sms para darte animos y cntarte mi historia.mi familia lleva unos 5años en la enfermedad, mi padre,mi abuelo,mi madre,yo…………es un infierno,pero nunk se pde perder la esperanza,yo miro a mi padre y m entran muxas ganas d vivir,el sta casi todo el dia en cama,pierde la fuerza y las veces q lo ingresaron lo llevaban casi muerto,sin respirar y eso,era km un cuerpo muerto…………..yo solo ingrese una vez pero kn muxo dolor,se pasa muy mal,pero llevo un tiempo bstante estable.weno hace un mes m kitaron una piedra dl riñon, m dijeron q seguramente seria causa dl crohn.m tngo q ir,otro dia t cuento…………..muxos animos wapa!!un bso y otro para tu marido y tu familia,q se q lo stan pasando fatal.cm tu,muxa suerte y no t preocupes,seguro q tndreis un hijo wapisimo y sanisimo,stoy segura q podras tenerlo.

  254. el 15 nov 2008 a las 15 noviembre 2008 PR: 0 Bellia

    Hola como estan todosss de verdad que yo me he asustado mucho con algunas cosas que he leido, y mi caso es que mi Novio el cual adoro quiero y amo hace unos meses fue diagnosticado con chron el era una persona totalmente normal tenia sus dolores de barriga lo que se creia que era gastritis hasta que llego a urgencias porque estaba muy palido tuvo un sangrado horrible y estuvo tiempo en uci le pusieron muchisimas bolsas de sangre perdi la cuenta cuando iban por 50 le realizaron 3 operaciones los doctores en la cara se le veian la preocupacion un equipo de medico dedicado a eso imaginate uno joven 20 anios nunca se va a pensar que eso le va a pasar yo por suerte esta de alta duro 1 mes y pico en el hospital y bajo mucho de peso, yo siempre estoy a su lado pero siempre esta la incognita de como lo tratara esa enfermedad a el le medicaron remicade y le hicieron y esta ostomizado por unos meses a lo que su intestino se desinflama realmente yo lo amo de corazon y creo que el apoyo familiar y de tus seres queridos es lo mas importante yo espero en Dios principalmente que podamos seguir adelante hacernos de nuestra profesion )medicina) y poder vivir juntos , yo me he sentido muy desanimada hasta el punto de oir personas que me dicen que no este con una persona enferma pero se que el haria lo mismo por mi pero creo ante todo que hay que confiarse en el Señor y no dejarse hundir y saber que no somos intocables que a cada uno le toca una cruz que llevar espero Noe que te recuperes y me da mucho gusto saber que existen Novias en las buenas y en las malas No me siento sola!!!1 besos…

  255. el 15 nov 2008 a las 15 noviembre 2008 PR: 0 Bellia

    pro cierto omayra me alegra haberte encontrado por aca tenemos la misma edad y pasamos por lo mismo, es muy triste ver como mi novio se deterioraba frente a mi llego un punto en k snagraba tanto que me asustaba la idea de que se fuera a morir y ore mucho y mis amigos me ayudaron bastante y mas cuando uno estudia medicina y sabe de lo que se trata es muy dificil aceptarlo pero me entusiasma mucho ver tu historia yo estoy loca k mi novio se recupere voy todos los dias a verlo vemso peli hablamos y hasta chistes hacemos creo que mi parte en esta enfermedad es mantenerlo feliz!!

  256. el 18 nov 2008 a las 18 noviembre 2008 PR: 0 ana

    Hola bueno es mi primer comentario aqui, y bueno leyendo lo que e leiso yo tambien queria desahogarme y contar mi historia se que quizas no sera tan dura como otras pero supongo que la historia de cada una es la dura.

    Cuando yo conoci a mi pareja actual le dolia mucho la tripa, ( mi pareja actual tambien es una chica ) ella lo asociaba a que eran nervios no le gustaban los medicos asi que nunca iba, cuando la convenci para ir enseguida la detectaron la enfermedad empezo con un monton de pastillas, los dolores eran horribles fiebre no podia moverse a los cinco meses parecio que empezo a mejorar pero cn la mala suerte que a mi me detectaron leucemia, se que eso a empeorado su enfermedad, nervios extres… llevamos ya dos años de su enfermedad y la dieron una solucion antes de operar se trataba de 15 ciclos que se suponia que al 9 iba a notar la mejora no le iba adoler nada y podria llevar una vida normal, lleva 11 ciclos y no esta sirviendo de nada la an detectado una hernia de hiato y hoy en la ultima radiograia la an dicho que tiene obstruido el intestino y que si en un mes con las pastillas que la an recetado no se despega un poco abra que operar, a todo eso se suma que tenemos 3 hijos una mia y ds suyos yo con leucemia y ella que ay dias que no se puede ni levantar ni mover… ni siquiera puede bañar a los niños, esta siendo todo muy duro y me gustaria saber que mas hacer para animarla ella intenta estar bien pormi pero se que esta triste preocupada y muy cansada ella se hace la fuerte pero la noto agotada y quisiera saber que mas puedo hacer por ella, por que la quiero tanto que si dependiera de mi le kitaria su enfermedad para quearmela yo, solo rezo y deseo por que vaya mejorando y sobre todo sigo rezando por que siga luchando y siga teniendo la fuerza que esta teniendo… en fin es la primera vez que escribo y no estoy muy acostumbrada a escribir asi que perdonarme si l e echo un poco mal pero …no tengo con nadie de hablar de esto y ella le quita hierro al asunto y siempre esta bien pero….

    bueo gracias por leerme y un beso y un abrazo a todos

  257. el 29 nov 2008 a las 29 noviembre 2008 PR: 0 dmargarit

    Hola a todas y todos, recien me entero de este espacio, buscando y buscando por internet, a mi hija de 8 año le diagnosticaron en abril de este año esta enfermedad, lo hemos pasado fatal, quiero saber si conocen mas casos en niños, aqui en Chile me dicen que es muy extraño, porque es una enfermedad de adultos, gracias y comparto con ustdes las viviencias

  258. el 07 dic 2008 a las 7 diciembre 2008 PR: 0 lourdes

    me pueden informar donde puedo encontrar las bolsas de colostomia en quito ecuador

  259. el 01 ene 2009 a las 1 enero 2009 PR: 0 Antonio

    Yo tengo enfermedad de Crohn, lo he pasado mal y estoy operado. Solo diré una cosa, a mi me va muy bien y he mejorado mucho desde que tomo HARINA DE ALGARROBA, además de la medicación.

    La disuelvo en un vaso de leche sin lactosa.

    Animo.

  260. el 04 ene 2009 a las 4 enero 2009 PR: 1 noelia

    hola a todos: soy de posadas argentina,les comento que mi mama tiene algo parecido a la enfermedad de corhon, ella tiene una fistula entero vaginal, osea que pierde materia fecal por la vagina, la fistula es en el intestino delgado, es un padecimiento rarisimo, a eso sumado una isterectomia por cancer de utero, todo el proceso de quimio y radio terapia la llevo a ese padecimiento..
    le pediria si conocen un caso parecido por favor envienmelo para conocer mas.
    otra cosa estuve investigando mucho y llegue hasta un producto natural que aparenta ser muy bueno es el NONI, un fruto de la polinesia, que tiene alcances en todo tipo de enfermedad, incluso puntual como la de corhn y todas las demas, espero que les sirva el dato. un saludo a todos

  261. el 06 ene 2009 a las 6 enero 2009 PR: 0 rita

    hola noe!! soy rita y cm veras tamb tengo la enfermedad de crohn ahora voy a enpezar un tratamiento cn infleximab quiero hablar cn vos x msn!! podra ser?? mi correo es rintintin_33_@hotmail.com cualquiera q padezca lo mismo q yo puede copiar mi msn para charlar de esta!! noe saludos y un fuerte abrazo!! BS.AS. ARGENTINA!

  262. el 11 ene 2009 a las 11 enero 2009 PR: 0 Esther

    Hola dmargarit, yo soy una enferma de crohn, llevo diagnosticada 3 años, desde los 21. Está no es que sea una enfermedad de adultos, el problema es que es crónica, pero se suele detectar en la adolescencia o a edades no muy avanzadas.
    Yo formo parte de un foro, está es la dirección http://crohncolitis.foroactivo.com, en el puedes encontrar gente que padece la enfermedad e incluso padres cuyos hijos la padecen a edades tempranas. Si te ánimas, te recomiendo que te registres, puedes comentar con nosotros tus problemas y dudas.
    Un saludo!!

  263. el 15 ene 2009 a las 15 enero 2009 PR: 0 Alvaro

    Buenas tardes Noelia, yo soy enfermo de Crohn, llevo 10 largos años sufriendo,perdiendo todo lo que tengo al rededor, estudios, trabajos,amigos… he probado de todo,y al igual que tu, han experimentado conmigo, he probado (en su día) medicamentos nuevos, pentasa, infliximap etc… pero parece que mi cuerpo no reacciona, tengo una estenosis muy severa y un brote muy agudo en este momento, he sido operado de fistulas y ahora para añadir al “curriculum” sufro además de inflamación de papila “nose que” en la zona perianal , practicamente he disfrutado de 1 año de “tranquilidad” en estos 10 de sufrimiento, mi vida es un brote ,una consulta, un hospital y por si fuera poco, debo sufrir que ningún organismo público nos trate como personas, que cada médico quiera experimentar contigo lo que la farmacéutica “X” le recomienda (obviamente con comisión para ellos)…. No me queda dinero, vivo de alquiler que de seguir así deberé abandonar. Esto no es vida, esto es el infierno día tras día, mes tras mes, año tras año. Tengo 27 añosy me siento como un hombre de 80, no existe fortaleza ni estado animico para sobrellevar esto, no existe.

    Quisiera desearte lo mejor para tí, y para aquellos que te rodean, es cierto que sin ellos esto ya habría acabado mucho antes, disfruta de tu maternidad ya que las enfermas de crohn tienen riesgo añadido para dar a luz, espero que en otra ocasión podamos contarnos que somos normales, que comemos mucho y de todo, que ha veces nos duele la tripa porque nos hemos pasado con alguna comida,que nuestra familia no llora a escondidas para que lo les veamos, que nosotros no nos hacemos los duros y luego nos derrumbamos… Quisiera decirte que no eres enferma de Crohn.

  264. el 14 feb 2009 a las 14 febrero 2009 PR: 1 Noelia

    Muy buenas tardes a todas
    Por lo pronto disculparme llebo ausente mucho mucho tiempo… pero no he olvidado el blog. Estoy muy bien la verdad es que no puedo quejarme, me tuvieron que cambiar las bolsas pq empezo la piel a acostumbrarse a ellas y eso deribo en una irritación. La diferencia es que no es de tuperbar como yo digo si no de pega y hasta parecen mas pasar desapercibidas. Tambien me puse a estudiar nominas y seguridad, tengo ya pendiente un trabajo de recerca sobre el apego de los niños (que si alguien tiene algo de material sobre esto no le voy a decir que no) pq es lo que me queda ya para que me den mi titulo de directora y tb me puse a cuidar a un sobrinito que tengo al que quiero echarle una manilla para que empiece a hablar.

    Ponerme al dia con todos los comentarios me llebara un tiempecillo pero prometo leermelos todos e ir contestando. Dicen que nunca es tarde si la dicha es buena no??

    UN besazo muy grande para todas y para lo que querais ya sabeis donde volver a encontrarme MUAKS
    Noe

  265. el 20 feb 2009 a las 20 febrero 2009 PR: 0 David

    Noelia, comprendo muy bien lo que has pasado, me ha tocado muy de cerca.
    Lo primero, según lo que he podido investigar, es que esta enfermedad se da con una serie de factores, y el principal (parece ser) es el estrés.

    Suele darse en gente activa, que no para, y es muy raro en gente tranquila, a la que le gusta la seguridad sin sobresaltos.

    Mi consejo: Cuando te dé un brote, o te duela la tripa, lo primero que tienes que hacer es cambiar de vida; tómate unas vacaciones, tranquilízate, y preocúpate lo menos posible, porque alimentas la inflamación. Lo tengo comprobado, aunque puede que no se cumpla siempre, es una teoría que cobra cada vez más fuerza.

  266. el 24 feb 2009 a las 24 febrero 2009 PR: 1 Noelia

    Buenos dias a todos/as
    Deciros que ayer me dieron otro tortazo la seguridad social. El remicade no hace efecto despues de llebarlo 2 años conmigo, pero lo peor es que me quitan ese para ponerme dos de imurell y un claversal. Parece que no acabe de ser compatible con ninguna medicacion, y sabeis lo que mas me duele, que aparentemente este bien y por dentro sangrando dia si y dia tb.
    Todos acarrean el sangrado a mis nervios, nervios ocasionados en parte por cada visita al doctor, es normal, pq nunca son buenas noticias. Ahora se que a salido algo nuevo en el hospital clinico de barcelona, pero en mi familia no a caido como agua de mayo, pq yo creo que saben,que aveces me importa mas el poder llegar a ser una persona normal con una vida medianamente en condiciones que los pros que me pueda suponer cualquier tratamiento nuevo.
    Y bueno asi me siguen las cosas.
    Un besazo enorme
    Noe

  267. el 24 feb 2009 a las 24 febrero 2009 PR: 1 Noelia

    El Hospital Clínic, pionero en España en tratar la enfermedad de Crohn con células madre

    E. ARMORA | BARCELONA
    Viernes, 20-02-09
    Los afectados por la enfermedad de Crohn que no responden a los tratamientos convencionales y no están indicados para la cirugía tienen ante sí una nueva tabla de salvación: la terapia con células madre.
    Un equipo del Hospital Clínic de Barcelona ha puesto en marcha un programa, pionero en España, para tratar con terapia celular a los afectados por esta enfermedad, un mal crónico de base genética a través del cual el sistema inmunológico del individuo ataca su propio intestino produciendo inflamación.

    La nueva terapia, que se ha aplicado con éxito en EE. UU. e Italia, consiguiendo una remisión total de la enfermedad en el 80% de los casos, se basa en un trasplante de médula ósea autólogo; es decir, los afectados reciben las células madre procedentes de su médula ósea.

    El Clínic ha tratado ya a tres pacientes con este procedimiento, y otros cuatro están en proceso, según explicó la doctora Elena Ricart, del Servicio de Gastroenterología del Clínic. Las personas que se someten al tratamiento, que requiere unas ocho semanas de ingreso, reciben en una primera fase una sesión de quimioterapia combinada con un fármaco estimulador, destinado a reducir los linfocitos y favorecer que las células madre contenidas en la médula pasen a la sangre.
    Posteriormente, se somete al paciente a una aféresis, proceso mediante el cual se seleccionan las células madre que han migrado de la médula. Una vez recolectadas, éstas se conservan mediante criopreservación hasta el trasplante. Mientras, el paciente es sometido a una segunda tanda de quimioterapia, que se acompaña de inmunosupresores para hacer «resetear» su sistema inmunitario, y, una vez preparado, se le trasplantan sus células madre vía trasfusión. Roberto García, de 40 años, fue trasplantado hace seis meses en el Clínic y, según afirma, su vida «ha mejorado notablemente».

  268. el 27 feb 2009 a las 27 febrero 2009 PR: 0 Esther

    Hola Noelia!!!
    Me alegra volver a saber de ti, aunque las últimas noticias no hayan sido demasiado buenas, verás que pronto encuentras un tratamiento que te permita llevar una vida totalmente normal. Espero poder seguir leyendote y que las próximas noticias sean mejores. Ya sabes…. la esperanza es lo útimo que se pierde.
    Un beso!!!!

  269. el 14 mar 2009 a las 14 marzo 2009 PR: 0 MARIANA

    Buenas Noelia

    Yo como tu padezco esta enferfedad, tengo 22 años y me la diagnosticaron hace un año. me trato con claversal y un amedicacion que se llama Humira que son inyecciones que me las doy cada dos semanas.
    Cuando me diagnosticaron la enfermedad estuvieron dandome varios medicamentos de los cuales todos me sentaron fatal, pero desde que empezaron copn este estoy de maravilla a excepcion de que a causa de la enfermedad me salieron varias cosas mas como dermatitis y una uveitis ( infeccion a los ojos, uvea) que segun me dijeron los medicos todo son enfermedades autoinmunes y por eso me pasa.
    Lei tu historia y la verdad es que me siento muy identificada contigo ya que a mi tambien me dan bajones de vez en cuando aun que se que la vida sigue pero es inevitable sentirse asi cuando somos tan jovenes y nos pasan estas cosas, de verdad que te entiendo.

    Un saludo
    Y mucho animo!!!
    Mariana

  270. el 03 abr 2009 a las 3 abril 2009 PR: 0 Sandra

    hola!!
    es la primera vez que escribo aqui. La verdad es que ya habia entrado antes y ya lo habia leido. Me encantaria daros mi apoyo a todas y deciros que nunca os rindais, aunque se que es dificil.
    Yo tambien soy enferma de crohn y tengo 22 años . Me lo diagnosticaron este verano despues de 4 meses de angustia.
    de momento respondo al tratamiento y estoy bastante bien. Pero me da miedo que algun dia se despierte.
    keria preguntar si hay algun “dia de la enfermedad de crohn” me gustaria saberlo.
    Muchas gracias a todas!

  271. el 10 abr 2009 a las 10 abril 2009 PR: 0 Guadalupe

    Hola a todas!
    Yo tengo 23 años y desde los 13 el crohn. Tambien he pasado muy malos momentos, y momentos en los que parecia estar bien.
    Queria preguntaros a las enfermas de crohn o por si alguien lo sabe: ¿El crohn afecta al estado animico?
    Llevo unos meses bastante triste, como deprimida, malhumorada…tendra algo que ver..
    nose como hacerlo.
    espero que me ayudeis
    mil gracias a todas!

  272. el 14 abr 2009 a las 14 abril 2009 PR: 0 merche

    hola a tod@s, soy mama de una ñiña de 18 años se llama sandra el año pasado en julio del 08 le diagnosticaron la enfermedad del cronh y desde entonces esta con brotes y ingresada cada 2 por 3 el 30 de marzo ingreso y salio el 8 de abril pues el tratamiento que toma ( imurel,darcotin,ciprofiodaxino,claversal etc.) no le hace efecto solo esta bien cuando los corticoides estan altos cuando baja ladosis esta fatal y tiene que ser ingresada , tengo miedo por mi ñiña pues lo esta pasando fatal y solo pregunta si algun dia podra tener hijos yo le digo que claro que si .Ahora se que estan pensando en operarla pero nose si sera lo mejor yo soy de valencia pero he pensado en llevarla a barcelona por lo de las celulas madre y ver que pasa solo quiero una buen calidad de vida para ella pues apenas puede empezar nada pues con estos brotes lo tieneque dejar todo .gracias por escucharme y un beso a tod@s los que pasais por esta maldita enfermedad

  273. el 22 abr 2009 a las 22 abril 2009 PR: 0 tania

    hola noelia, he leido lo que escribiste hace ya un par de años, es muy duro, aunque parece que te encuentras mejor de animos. desgraciadamente no me sorprende tu escrito, yo lo he vivido en el lado de la familia, mi padre tiene 48 años, y hace 27 años que comenzó con los sintomas. reconozco cada uno de los momentos que contabas. Mi padre al igual que tu ha probado cientos de tratamientos, y ninguno de ellos ha hecho el efecto esperado. Mañana 22 de abril lo van a operar por tercera vez, tiene varias fistulas y lo peor es que está aprendiendo a vivir con las limitaciones que conlleva, se que esta operación no va a curarle, pero espero que mejore algo su calidad de vida. Hay que ser optimista …. Si en algo te puedo ayudar no tienes mas que decirme, y mucho ánimo que aunque dificil, es imprescindible. bsos.

  274. el 24 abr 2009 a las 24 abril 2009 PR: 1 Noelia

    Nas a todos
    Mariana decirte que el Humira no pude probarlo pq no entraba en el prototipo de persona que buscaban, me alegro de que a ti te haya ido bien, pero esto es como la loteria…. cuando te toca te toca bien, y en este caso a ti te funciono, pero se que hay gente como Yuna que considera que no le esta haciendo nada. Me alegro en serio de veras, a mi encambio no aciertan y estoy siempre como un conejito de indias.

    Sandra decirte que si sigues las medicaciones y procuras llebar una vida tranquila (ya se que es complicado pero es la verdad) no tiene pq brotarte. Animo a ti tb y bienvenida al blog.

    Hola Merche, 8 de julio vaya mi cumple, decirte que Barcelona es pionera en eso de las cedulas madre, yo misma os adjunte un poco para que supierais que existia, pero eso tampoco tiene que servir de preferente, que sea la unica clinica que trate esta enfermedad. A mi me operaron en dexeus, estoy contentisima la verdad pese a los problemas que he tenido aquella operacion fue bien. No puedo darte mayores consejos pq ni yo vivo en los mejores de mis dias, pero se intuitiva, pregunta mucho todas las dudas k tengas, y no te conformes nunca con una opinion, ahh y no pienses k por ir de pago es siempre lo mejor.

    Hola Tania decirte que desgraciadamente no es ni el primero ni el ultimo cosa como el mio, espero que esa operacion vaya bien, y que por lo menos tenga una mejor calidad de vida.

    Os tengo k dejar en otro momento hablamos mas largo y tendido
    Besitos y k crohn no sea un problema en vuestras vidas.
    Muaks

  275. el 13 may 2009 a las 13 mayo 2009 PR: 0 manuela

    QUE TAL.
    Sandra ,si no recuerdo mal creo que hoy 13 de mayo se celebra el dia del crohn

  276. el 17 may 2009 a las 17 mayo 2009 PR: 0 yelitza

    hola, lo primero que te quiero decir es que tengas muche fe en DIOS ok, para el no hay nada imposible y todos fuimos sanados por sus llagas mi niña el pago por nosotros no permitas que te destruyan tu vida y la de tus sere queridos
    di esta palabras SEÑOR YO ABRO MI CORAZON PARA QUE ENTRES Y A PARTIR DE HOY TU SERAS MI SALVADOR AMEN

  277. el 22 may 2009 a las 22 mayo 2009 PR: 0 napirai

    mea gustado leer vuestros comentarios yo tengo crohn desde hace mucho pero ahora lo estoy pasando verdaderamente mal estoy deseperada

  278. el 25 may 2009 a las 25 mayo 2009 PR: 0 mery

    hola noelia yo tengo 33 años y hace 10 que me dijeron que tenia la enfermedad de chron la verdad que lo llevo bien pero hay dias que lo paso muy mal y ingresos y altas . yo he tenido dos hijos y la enfermedad se relajo en los embarazos espero que tu puedas mejorar y vive la vida que es lo que hago yo .nos a tocado y hay que llevarlo lo mejor posible se que es dificil hacerlo pero ami me ayuda levantarme cada dia mis dos hijos .un beso enorme y animo

  279. el 02 jun 2009 a las 2 junio 2009 PR: 0 merche

    hola a tod@s soy merche otra vez ,mi noticia ahora esque mi otra gemela tambien me ha cogido esta enfermedad por desgracia ,sandra le da animos a su hermana y le ayuda en todo pero se que lo pasa mal viendo que su hermana tambien lo tiene ,espero poder animarme y que no me vean triste .son lo que mas quiero y me duele ver por lo que pasan ,espero que con el tratamiento lo lleve mejor y no le den esos brotes tan fuertes .solo un beso para todos y gracias por estar ahi.

  280. el 02 jun 2009 a las 2 junio 2009 PR: 0 norma

    yo tengo 58 anos y hace 25 padezco diarreas incontenibles cada dia se han hecho peor he tratado todo antibioticos chloranfenicol , fosfosil, bactrim , diodoquin etc, vivo en mexico y aca los puedo comprar sin receta pero tanto la homeopatia como los antibioticos como la herbolaria y todo lo que he intentado funciona como que por uun tiempo antes era por 2 o 3 a veces 4 meses ahora es solo por 2 o 3 semanas cuando mas vivo con el lomotil en lamano para evitar las diarreas con terribles inflamaciones del intestino y no controlo nada pero trato . ahora yo no se como se averigua o con que analisis se sabe de esta enfermedad ni se si la tengo ;lo que si que fastidio y me trago muchas vitaminas antes eran tomadas ahora ya el intestino no las aguanta asi que me las inyecto yo misma y si no las fuerzas se me van . de hecho se me estan yendo rapidamente.yo he tenido 22 operaciones en mi vida de diversas cosas , pleuritis y meningitits juntas ademas de osteoporosis cuando tenia 28 anos y tengo tambien 5 accidentes en columna que 2 fueron muy serios de hecho los medicos me deshauciaron cuando la meningitis por los 2 accidentes y por la osteoporosis y aun asi tuve y sin tiroides a mi tercera hija a los 30 y aqui sigo como no se pero si se que tengo voluntad .pero no estoy dispuesta a que me den sus estupidos tratamientos sin logica como cortisona que no cura nada y si dana y es solo un paleativo y no me hace gracia el volver a un hospital ni a ver un medico . de hecho ya les dije a mis hijos que si me enfermo me dejen morir sin hospital ni resucitar ni nada de esas mariguanadas . pero bueno yo ya vivi mi vida malamente pobremente y enferma pero vi crecer a mis hijos al menos. . quisiera saber si alguien me puede decir a traves de que analisis saben o descubren esta enfermedad para saber si la tengo . pero no quiero ver medicos. estoy harta le debo 15 de mis operaciones al idiota con el que pari a mis primeros dos hijos quienes debieron de haber sido cesareas y no 36 horas en labor de parto . asi que creo me han hecho muchas y yo ya no confio en ellos pero si me gustaria saber de la enfermedad , por lo siguiente dada mi mala salud me dedique ha investigar de hierbas en los ultimos 30 anos de mi vida y aprendi algo asi que todo es cosa de buscarle y encontramos pero necesito saber mas de los sintomas y que analisis ., si alguien me puede ayudar se lo agradezco y yo a mi vez estoy dispuesta a compartir mis humildes conocimientos en herbolaria
    gracias un saludo a todos . norma

  281. el 02 jun 2009 a las 2 junio 2009 PR: 0 norma

    yo padezco de diarreas cronicas y cada vez peores desde hace 23 anos y no se si tengo esta enfermedad . he tenido varias otras como pleuritis y meningitis viral , osteoporosis, y un pre cancer en el utero me he dedicado a estudiar herbolaria debido a mi mala salud tengo 58 y bueno ya vivi mi vida con 22 operaciones 5 accidentes en columna y las horribles e incontenibles diarreas desde hace anos ya me canse de antibioticos y no quiero ver doctores. si alguien me puede informar mas de los sintomas y con que analiss se detecta se los agradezco. y yo estoy dispuesta a compartir mis conocimientos de 30 anos de herbolaria que me ha servido para contener algo estas diarreas pero parece no hay solucion.sigo por voluntad solamente. saludos . norma

  282. el 05 jun 2009 a las 5 junio 2009 PR: 0 Alejandro

    Hola Noe,
    No voy a empezar a decirte lo que ya se lleva repitiendo desde hace unos años en este blog. Simplemente darte las gracias porque al poner en el google “estreñir” y “Crohn” sale este blog ;)
    A ver, mi novio lleva 1 mes con diarrea y le han echo mil pruebas y creemos que tiene La enfermedad de Crohn (los medicos siguen haciendole pruebas aun pero es 99& seguro que es esta enfermedad).
    Mi pregunta es: El chabal lleva 1 mes con diarrea y sin comer ni grasas, ni leche entera ni azucares etc… y yo estoy buscando una dieta para hacerle estreñir. La putada es que todos los alimentos que estriñen, no son buenos para el intestino.
    Me puedes dar alguna recomendacion? Supongo que con toda la experiencia que tienes despues de los años, mas de un truquillo tienes. Tengas o no diarrea. Que palabra mas fea, no?
    Un saludo Noe y, en serio, un placer.
    Alejandro

  283. el 08 jun 2009 a las 8 junio 2009 PR: 1 Noelia

    Buenas a todos….
    Madremia yo cuando empece a construir este blog no pense que tendria tantas visitas.
    He leido todos los comentarios y por lo que veo hay muchisima gente que como yo suelo decir a mi gente la enfermedad la lleba por dentro. El caso de las gemelas me impacto…. pero a mi me digeron que no tenia pq tener los hermanos lo mismo. Quiero decir. Yo cuando me encontraron la enfermedad yo lo primero que hice es preguntar si mi hermano menor tambien podria tenerla y me dijeron que no tenia pq, le pedi que se hiciera las pruebas…. no se las ha querido hacer nunca, la verdad sea dicha, pero yo lo veo fuerte como un roble, y cuidandome haciendo como si fuera mi hermano mayor.
    Aixxx la verdad es que como he leido tambien es muy confundible la enfermedad de crohn con otras, a mi me la confundieron con la colitis pq segun ellos estas dos enfermedades son como hermanas.
    Asi mas que os pueda decir y breve… contestar a Alejandro para decirle que la verdad yo te puedo hablar sobre mi experiencia. Si quieres me puedes agregar a tu msn y por alli te explico….. pero eso si, ten encuenta que crohn es para todos diferente y que cuando yo sali del hospital me dijeron que realmente lo que podia o no comer tendria que darme yo cuenta con el tiempo.
    Lo dicho en otro momento ya me extiendo un poco mas
    Besitos
    Noe

  284. el 09 jun 2009 a las 9 junio 2009 PR: 0 merche

    hola ,la verdad esque yo si pregunte si era genetico y me dijeron que si, y por desgracia el año pasado enfermo una y ahora la otra ,se que es muy pesado cuando tienen esos brotes pero es lo que nos ha tocado y debemos de asumir,siempre les digo a mis ñiñas que hay cosas peores ,quiza sea por convencerme a mi misma de lo que tengo en mi casa pero se que dios apreta pero no ahoga,y mis ñiñas lo llevaran bien con el tiempo.
    eso espero y rezo para que asi sea y lleven una calidad devida buena lo demas con el tiempo se asume todo.un beso para todos .gracias por todo.

  285. el 11 jun 2009 a las 11 junio 2009 PR: 1 Noelia

    Buenas tardes Merche,
    Con la mano en el corazon te confieso una verdad como un templo, yo me case x la iglesia, queria continuar con lo que de niña ya me habian encasillado, hice la comunion la confirmación y acabe casandome por la iglesia, al mes enferme, y no le culpo a dios por ello, pero algo ocurrio en mi, que deje de creer, y la unica esperanza que llebo es el apoyo moral de los que fisicamente estan con migo, mi familia en ella incluyo mi marido… y los 4 amigos que puedo contar con los dedos de mi mano. Dios no estuvo hay cuando a mi la enfermedad me estaba kitando la vida,literalmente, pero ojo, si lo estuvieron y hay me lo demostraron los seres queridos, dales el apoyo que tengas en tus manos y ya veras como ellas se crecen, su moral estara bien alta y el crohn sera simplemente algo mas, como un carnet de identidad.
    Un besazo
    Noelia

  286. el 17 jun 2009 a las 17 junio 2009 PR: 0 mery

    hola a todos yo tengo una pregunta aver si me podeis contestar porque me dicen varias cosas
    los medicos me aseguraron que el crohn no es ereditario pero ay un medico que me dijo que no es seguro que no lo sea ya no se que pensar aver si me podes ayudar un beso para todos en especial para ti noelia

  287. el 19 jun 2009 a las 19 junio 2009 PR: 0 ia

    Hola Noe y demás… es mi madre a quien la han detectado la enfermedad, la verdad es que solo sé de esto lo que estoy leyendo por internet, no sé si hay alguna asociación donde te proporcionen información y/o apoyo… no sé a que nos enfrentamos solo sé que mi madre está muy asustada y que tengo que animarla….
    Espero que estes mejor y tienes todo mi apoyo.

  288. el 19 jun 2009 a las 19 junio 2009 PR: 0 merche

    hola ,mery a mi si me dijeron que es genetico y por eso tengo 2 ñiñas maravillosas de 19 años que la tienen,de quien se a heredado? no lo savemos pero me dijeron que es asi .pero bueno no es el fin del mundo ahora esta su brote dormidito y espero que por años y estan muy bien .un besito grande y a vivir sin mirar que pasara mañana chao

  289. el 20 jun 2009 a las 20 junio 2009 PR: 0 Esther

    Hola a td@s!! Llevo ya algun tiempo sin pasarme por aqui pero… vuelto!!
    Quería comentaros lo que me dijo a mi el doctor con lo del tema genetico. Me dijo que lo que se hereda no es la enfermedad, sino la predisposicion a tenerla, que es algo que está en nuestros genes pero que a unos se nos manifiesta y en cambio otros aunque la tengan en sus genes nunca llegan a desarrollar los sintomas.
    También quería comentarle a Alejandro lo del tema estreñir… yo me pase un mes haciendo dieta para cortar la diarrea es decir, ni grasas, ni leche, ni azucares, pero nada… y cuando me ingresaron en el hospital el doctor me dijo que podía comer de todo y mas en nuestro caso que solemos padecer en algunos momentos de desnutrición debido a la mala absorcion en nuestro intestino; también me comento que yo me daría cuenta de los alimentos que me sentaban bien y de los que no.
    Un abrazo para todos, en especial para Noe.
    Besos!!

  290. el 11 jul 2009 a las 11 julio 2009 PR: 0 Soledad

    hola….he leido todo los comentarios y la verdad ahy algunos q son terribles…la verdad noe q eres una campeona….q a pesar de todo estas aqui y cuentas tu historia y ayudas a todas estas personas…
    yo solo queria preguntar a todos auqellos q lean el mensaje es QUE ESTUDIOS LES HICIERON HASTA Q DIERON CON EL CROHN….????? POR FAVOR ES MUY IMPORTANTE…estoy muy asustada a mi novio q tiene 22 años le dijieron q lo mas seguro es q tengas crohn…de eso hace ya varios meses…le estan haciendo de todo, colonoscopia, transito intestinal, gammagrafia del itestino….analiticas y todavia no es seguro…osea hay una pequeña esperanza de q no sea….pero clar muy bien no se encuentra….hemos ido varias veces a urgencias porq’ se ponia muy malo….lo he pasado muy mal al verlo asi….igualmente delante de el me hago la mas fuerte…porq’ se q el lo pasa peor q yo…..
    bueno mucha fuesraza a tooodoos!!!!!! y solo quiero saber esa pregunta sobre los estudios…un beso y gracias desde ya! Sole

  291. el 19 jul 2009 a las 19 julio 2009 PR: 1 Noelia

    Buenas
    Hace tiempo que no paso por aqui y queria dejar constancia de alguna cosilla. Yo tb opino como esther cuando comenta que nosotros sufrimos de vez en cuando desnutriciones… y que cuando sali del hospital me dieron una larga lista de lo prohibido de lo de probar y lo que podia comer… pero sinceramente tal y como la ley la deje de lado. Todo a la plancha, todo herbido… eso me recomendaron tb pero padecia siempre de una flojera…. al final opte por empezar a innovar y a sido lo mejor k he hecho. De vez en cuando me permito algun “lujo” UNA PIZZA… UN POCO DE XOCOLATE… k se k no me sienta bien pero pienso para mi… ya he padecido parte de lo peor… no creo k pueda haber mas.
    Lo del tema hereditario… yo al principio tenia mis dudas… ahora por parte de la familia de mi abuelo a salido algun caso mas del crohn y mi abuelo esta operado y perfectamente de un cancer de colon…. pero esto es tan relativo…. que nadie estamos con las protecciones idoneas para que nos pueda caer.
    Lo dicho que me alegro que de vez en cuando …. comentemos lo bien o como estamos por aki…. un besazo.
    Noe

  292. el 04 ago 2009 a las 4 agosto 2009 PR: 0 Eliana

    Hola Noe… Hace más de dos años empecé a visitar médicos porque se me perdió el apetito por completo y cualquier bocado me producía una sensación de llenura. Hace unos meses el gastro me hizo colonoscopia y pues oh sorpresa, empezó a sospechar enfermedad de Chron aunque un poco escéptico ya que yo no tenía sintomatología. En fin, ya estoy en tratamiento. A los días fue donde mi tia que es nutricionista y le conté. Ella me dijo algo que me quedó grabado. Me dijo que las enfermedades autoinmunes era cuando tu misma te hacías daño y que puede estar relacionadas a culpas. Que tratara de meditar, de perdonar y perdonarme. Ahora estoy buscando ayuda con la técnica Neurolinguistica. He encontrado muchas páginas en España. Por que no le das una revisadita a ver si te parece bien??

    Te envío los mejores deseos y recuerda que la mente tiene mucho poder. Busca como potenciarlo.

    Eliana, Medellín, Colombia.

  293. el 05 ago 2009 a las 5 agosto 2009 PR: 0 Luisa

    tengo lo mismo pero hace 2 años estoy viviendo lo que ya no sabia lo que era ,estoy con imurel pra siempre pero estoy disfrutando lo que nunca hice.si necesitas ayuda pide al DR.MACEIRA QUINTIAN,FRANCISCO QUE ESTA EN LA 10ªDE CIRUGIA GRAL.A DEL HOSPITAL JUAN CANALEJO DE LA CORUÑA.TE LO RECOMIENDO A PARTE DE UN GRAN CIRUJANO UNA GRANDISIMA PERSONA,PROFESIONALMENTE Y HUMANAMENTE,PROFESIONAL DE LOS PIES A LA CABEZA ¿si fueran todos asi?MUCHISIMA SUERTE Y ANIMO SIGUE SIENDO FUERTE,LA MENTE POSITIVA AYUDA MUCHO.

  294. el 06 ago 2009 a las 6 agosto 2009 PR: 1 Omayra

    Hola xic@s!

    He vuelto despues de casi un año.
    Que tal estais???Noelia,como va todo?y las demas??
    Bueno,yo muy bien,los planes que he tenido me han salido muy bien junto a mi novio,que gracias a dios esta bastante bien,no han tenido que volver a ingresarle desde hace mas de un año,termino con el remicade y desde hace tiempo solo toma pentasa e imurel.
    Sabeis? Me encantaria que estuvieseis como mi novio,ya que aunque tiene la enfermedad lo lleva bastante bien.

    Besos!!!

  295. el 10 ago 2009 a las 10 agosto 2009 PR: 0 Jime

    holaaa…..ya pregunte hace varios meses….pero bue….
    solo queria saber q estudios les hicieron para saber q tenian enfermedad de crohn¿¿???
    todos los estudios medicos…..por favor!!! a mi me han hecho de todo,., analiticas, transitos intestinales, gammagrafia de leucocitos marcados…..mas analiticas, colonoscopia…y aun asi no saben si la tengo o no….

    mucha suerte a todos!!!!!!!!!! y gracias bss

  296. el 22 ago 2009 a las 22 agosto 2009 PR: 0 mariu

    hola a tod@s…
    soy nueva aki,os dire k tengo enfermedad de crohn,esofago de barrett y actualmente estoy pendiente de unas pruebas ya k probablemente soy celiaca tb,lo cual significa pruebas y mas pruebas y aunke es verdad k lo llevo mal pienso k la vida es demasiado bonita para vivirla y pensar siempre en positivo,un saludo a tod@s los k esten en una situacion parecida a la mia y muxo animoooooo.

  297. el 13 sep 2009 a las 13 septiembre 2009 PR: 0 Pedro

    buenas, yo sufro de E.C desde hace 10 años.
    He pasado por lo mismo que tu, en mi ultima crisis se complicó tanto que en la operacion me abrieron y con la misma me cerraron y me mandaron para mi casas a rezar….

    bueno, me armñe de valor y comencé tratamiento con HUMIRA. Te digo que mi vida ha dado una vuelco, ahora hago mucho deporte, tengo fuerzas y ganas de vivir…

    sigue adelante y busca ese tratamiento. Yo lo habia intentado todo… Pero eso fué lo que marcó el cambio..

    Espero que te sientas mejor…

    saludos y cualquier cosa me escribes a mi correo

  298. el 14 sep 2009 a las 14 septiembre 2009 PR: 0 Isabel

    Hola, después de 22 años con Crohn, pues eso es lo que hay,esperando que no me pueda,por ahora siempre la he podido yo, a operación por año,a medicación asquerosa(Imurel infliximad…).
    Pero desde el primer día acepté la enfermedad era lo que había, algo que no podía cmbiar, cambié yo mi vida y ya está.

    creo que he hecho más cosas que algunas personas completamente sanas, solamente porque he aprovechado los buenos tiempos los tiempos mal,los considero como paréntesis en mi vida.
    He trabajado, a media jornada, pero he trabajado,estpy felizmente casada, he tenido dos hijas,y pago una hipoteca como todo el mundo.

    Los que me rodean no desconocen mi enfermedad, la he explicado y ya está,no es su problema es el mío.

    He intentado ser lo más autónoma, posiblemente y casi siempre lo he conseguido.Ques estoy cansada pues descanso,y así todo.
    Hace un año me dieron la invalidez absoluta,y eso me ha permitido tener más tiempo libre,organizar otra vez mi vida,llevo años presidiendo un club deportivo, antes iba con prisas ,ahora lo hago más agusto.
    El resto de mi cuerpo le puede a mis cosillas.

  299. el 27 sep 2009 a las 27 septiembre 2009 PR: 0 licelou

    hola noelia,sabes tu y yo tenemos algo en comun ,la enfermedad del crohn me enferme cuando soloo tenia 11 años y hoy tengo 19 y aun estoy luchando con esta terrible enfermedad pero no me doy por vencida y nunca lo hare ;hace dos semanas me hicieron la segunda opercion y me falta una mas espero terminar mi calvario despues de esa proxima operacion si te escribi mi caso aqui es solo para decirte que si te encomiendas al señor puedes volver a tener una vida normal pq la fe mueve montañas pidele al señor jesus que te ayude pero hazlo con fe ,yo estoy viva gracias a el pq mis dias estuvieron contados y el hizo un milagro en mi.cuidate y no te des por vencida.

  300. el 11 oct 2009 a las 11 octubre 2009 PR: 0 julia

    HOLA , A MI ME DECTERARON LA ENFERMEDAD EN JUNIO , LA VERDAD ES QUE DIAREAS NO ,MUCHAS ,PERO VOMITOS DEMASIADOS , COMO SOY NOVATA ME GUSTARIA PREGUNTAR A QUIEN SEPA SI LA ENFEMEDAD AFECTA A LS DIENTES , AL TENER VOMITOS , YO ESTOY CON PENTASA Y INTESTIFALF 3 MG ME GUSTARIA SABER SI ESTE TRATAMIENTOS ES EFECTIVOS ,PUES YA HE TENIDO DOS BROTES DE VOMITOS KE ME HAN DURADO VARIOS DIAS , EN LOS KE CREI KE ME MORIA..MUCHAS GRACIAS Y ANIMOS PARA QUIEN PADECE ESTA ENFERMEDAD

  301. el 25 oct 2009 a las 25 octubre 2009 PR: 0 Enfermedad de Cronh Perianal

    Buenas a tod@s.

    Sobre la nutrición, generalmente (y en mi caso) una vez salido de brote se van tolerando más variedad alimentos, eso sí, siempre habrán algunos que nos den más molestias que otros. Nuestro objetivo es detectar estos alimentos y eliminarlos de la dieta (de momento, siempre es conveniente probar cada cierto tiempo si seguimos estando asintomáticos).

    Uno de los mayores problemas de los enfermos de crohn es la desnutrición. Normalmente cuando la enfermedad avanza después de unos meses y no remite, nos lleva directamente a ingresar en el hospital y nuestro estado en el momento del ingreso suele ser bastante deplorable tanto físicamente como animícamente después del dolor y el sufrimiento.

    Salud a tod@s, espero que continuemos asintomáticos.

  302. el 10 nov 2009 a las 10 noviembre 2009 PR: 0 Noe

    buenas…. a todos…
    me llego un email de una chica llamada ana que me pedia que añadiese esto en esa pagina… os la hago llegar por si alguien quiere curiosear pero sobre el crohn solo estoy yo.

    http://www.casosyhospitales.com/description_case.php?id_case=225

    besitos

  303. el 28 nov 2009 a las 28 noviembre 2009 PR: 0 adri

    Noelia…
    solo escribo para enviarte un abrazo fuerte… que sigas adelante… que luches por tu salud.. y con ello tambien abres camino a otras personas que tienen lo mismo.. tu exito contra esta enfermedad será la de ellos tambien.
    Por otro lado, me entristece que pienses que Dios no esta ni estuvo a tu lado. El estuvo siempre… gracias a El tienes a esas personas a tu lado dandote apoyo… te da las fuerzas cada dia.. porque vos sola no podrias luchar… te da la posibilidad de contar tu historia y ayudar a otros.. en cada paso que diste estuvo EL tomandote la mano.. te dio el amor de tu esposo… todo eso gracias a que el no te abandona. A veces nos pasa cosas y preguntamos PORQUE A MI?… y no se nos ocurre preguntar PORQUE NO A MI?… ademas, confia… no dudes… DIOS no te hara pasar por algo que vos no puedas superar, quizas te pasa a vos porque otro quizas no tendria tu valentia para luchar… DIOS está en cada ser que te rodea y en cada segundo de tu vida NO LO DUDES.. solo dejate inundar por su amor CONFIA!

  304. el 09 dic 2009 a las 9 diciembre 2009 PR: 0 eugenia

    Hola cariño! quiero enviar un mensaje de apoyo y aliento para la personas con esta “jodida´´ enfermedad.Yo la padezco desde hace mas de diez años,he pasado momentos peores y mejores,en los peores momentos no te mueves de casa por mil miedos y males y en los mejores no consigues olvidarte de lo mal que lo pasas con los brotes.
    Pero gracias a dios y al tiempo,todo va mejorando,te acostumbras,no tienes que dar tantas explicaciones y sobre todo cuando dan con el tratamiento correcto ,ayuda mucho.
    Yo he sido madre de una preciosa princesa hace 14 meses,es lo mejor que me ha pasado en la vida,llena mis dias y mis noches,lo invade todo de su aroma y risas y me hace inmensamente feliz.
    En cuanto esté un poco mas fuerte espero darle un hermanito,eso sera pronto.
    Quiero que sepais que todo llega,lo bueno tambien,no es nada facil,lo se,pero hay que tener algo claro:
    Solo tenemos esta vida ,puede ser duro,puede que estes cabreado y dolido(por que todo me pasa a mi?),puede que no veas salidas,pero……………..
    ¿que consigues con eso?
    hacerte mas daño,creo.
    Pide ayuda cada vez que lo necesites,haz participes de tu enfermedad a todos lo que te quieran,disfruta de todo lo que puedas,adapta tu vida para hacerlo todo mas facil y comodo, ¡¡VIVE!!
    En fin no quiero extenderme mas, un gran saludo para todos.Felices fiestas………

  305. el 12 dic 2009 a las 12 diciembre 2009 PR: 0 jesica

    hola yo yevo 2 años con el crohn
    y hace dos semanas me operaron asi ke entiendo ha noelia muy bien.yo he perdido 45 kilos y lo he pasado muy mal
    tengo 27 años y soy madre soltera de una niña ke tiene 4 añitos.como sabreis ahora mismo no puedo trabajar tengo ke estar en reposo durante 4 meses.mas o menos dicho por el medico,asi ke sabreis como me encuentro hecha polvo
    por ke no encuentro solucion y en los trabajos no me aseguran por ke no les conviene una chica asi con esa enfermedad ke cada dos por tres esta mala
    asi ke solo te puedo decir ke seamos fuertes y palante
    GRACIAS POR LEERME UN BESO Y PALANTE.FIRMADO UNA MALAGUEÑA

  306. el 22 dic 2009 a las 22 diciembre 2009 PR: 0 tatiana

    hola a todos..despues de 5 opeaciones me an dixo que lo que me pasa es que tengo un crohn,asi que animos que aki no se acaba la vida,tengo 4 metros menos de tripa y no retengo likidos y encima el crohn,asi que ya me direis

  307. el 12 ene 2010 a las 12 enero 2010 PR: 0 fede

    hola noelia! bue nose por donde empezar, es muy complicado todo lo k t pasaaa, y yo t puedo llegar a entenderr por que creo k tengo la emfermedad de crohn, pero en mi caaso los medicosss todavia no m la diagnosticaron, me dicen que mi problema es el sindrome de colon irritable, pero uno sabeee mejor k nadie cuando uno esta mal, y se que no es eso por que cada diaa esta emfermedad se m esta tornando mas dolorosa y complicada. yo tengo 22 y empeze a tener trastornos en mi intestinos desde los 18, antes de esto yo era un chico normal, lleno d energia, salia con mis amigosss, iva al gym, una vida normal. pero ahoraaa todo se me torno griss. mis sintomass me estan matando, ya ni m puedo agachar por k siento un dolor en mis instestinoss k habeses me hacen lloran. tambien como vosss los ando d medico en medico provando miles d medicinaaa, ellos juegan conmigo como una rata d laboratorio y yo no tengo ninguna solucion. la cuestion, esta emfermedadd me esta matando, dia a dia k pasa me va kitando pokito a pokito mi entorno, mi vidaaa. ya no puedo ni trabajarrr. a vecess no kiero vivir masss por k el dolorr y los sintomas k sufroo y la negligencia de los doctoreees m saccan toda la esperanza k tengo. yo solo kiero tener una vida normal. el ultimo medico k visite piensa k tengo la emfermedad de crohn y m van a volver a hacer otra colonoscopia para a ver k diablos pasaaaaa. pero mis sintomas son cansancio dolo abdominalesss k ya sinceramente no m puedo agacharr a agarrar algo, vomito, no tengo un buen transito regularizado, en fin un lio barbaro! pero esta emfermedad de mierda, si llega a ser k la tengo no m va a cagar la vida! yo m siento re mall, hay dias k haste m duele caminar, pero esto no m saca las ganas de vivir k tengo, por k creo k tengo muchas cosas k vivir y k conocer k todaviaa no las conoscos. yo lo unico k te puedo decirr, por k no se bien si lo mio es crohn, pero k mis sintomas son muy parecidos a dicha emfermedadd, es k no t dejes rendir jamas! se k todo esto es una mierdaa y k hay unos miles d hijos de puta en este mundo k son flor d soretes y no tienen ningun problema de salud y uno k es una persona no se si llamarlo buenaa, pero k no le jode la vida a nadie y ke trata d tener una vida normal, no lo puede tener. bueee te deje mi mail cualkier cosa si keres agregarme, me gustaria habla con vos asi m imformas bien d esta emfermedaddd, por k nadie sabe mejorr de algo mas k alguien k lo padeceee. ahh en mi opinion personal la medicina se puede ir a la mierdaaa, todas esas pastillas de mierda k m dan creo k m estan a yudando a morir mas rapidooo! saludos y perdon por mi dialecto, puede k suenee un poco desubicado del contexto, pero es mi forma de ser. un bzzooote y no te dejes rendir jamsss, no se si podras encontrar una solucion a esta emfermedad d mierda, espero k si puedas, pero si un dia t sentis un pokito mejorrrr, vivilo al maximooooo!!!! un bezzoteeeeeeeee.

  308. el 12 ene 2010 a las 12 enero 2010 PR: 0 fede

    staticx_32@hotmail olvide d dejarlo!!

  309. el 05 feb 2010 a las 5 febrero 2010 PR: 0 naty elizabeth lighuenaty

    hola Noe.. yo tengo 25 años.. a mi mi historia empezo en octubre 2006.. con una operacion d eperitonitis aguda.. por urgencia.. el 25 de octubre de ese año ingrese al hospital de alcorcon por urgencia tras tener ya el apendice perforado.. estuve una semana ingresada.. despues de la operacion a la semana que me iban a dar de alta.. yo siempre me queje de dolor en esa misma zona de donde la operacion… me dijeron que era de la peritonitis… que no le diera importancia.. a los 6 meses de la revisiones posteriores a esa operacion.. por descarte.. me mandaron a un medico de digestivo que evaluo era conveniente hacer una colonoscopia.. porque veia que no era normal el dolor en la zona… asi fue que por descarte hallaron que poseo ENFERMEDAD DE CHROON (siete ulceras en el intestino).. a dia de hoy estoy tomando Pentasa 5 asas- Imurel – Motilium – Omeprazol.. tengo la enfermedad avanzada por lo que me derivo a seguir un tratamiento biologicon con REMICADE INFLIXIMAB en Agosto 2009 http://www.youtube.com/watch?v=Vc6oC4IwwB0 .. que por alergia de un compuesto del cerdo me lo han cambiado a HUMIRA.- http://www.youtube.com/watch?v=6Bp8iFV0qU0 -
    actualmente..estoy con perdidas de sangre.. soportando dolores intensos en el vientre.. con muchos mareos.. bajadas de tension…

    Poseo anemia ferropenica y la enfermedad me asentuo mas la anemia por la perdida de sangre a traves de las ulceras…

    Por el momento me recomendaron no quedar en estado..

    Siento miedo a futuro….

    Como vos NOE empeze joven.. con esta enfermedad.. y sin saber lo que era.. me lleve una gran sorpresa… aun no se convivir con ella.. me decae demasiado… me impide seguir un ritmo laboral normal.. como bien decis hay cada uno conoce su cuerpo… contigo me siento identificada plenamente en toda tu historia.. me gustaria poder ayudarte.. no se.. eh querido contarte prte de mi historia.. ahi veras que hay 2 enlaces de videos.. editados por mi misma..

    yo tambien lo eh pasado mal..

    creo que esta enfermedad de Chroon aunque a pesar que lleve tiempo conocida.. no hay adelantos para mejorarla… para al menos estabilizar las fases de remision..

    Yo decidi apoyarme en Dios en la fe.. porque la fe muchas veces llega donde no esta la mano del hombre.

    Noe.. tienes que ser fuerte.. si es verdad que la gente que nos rodea sufre por vernos mal.. pero es porque quieren lo mejor para uno… y ellos al no saber que hacer se sienten inutiles.. y dependemos … a mi me pasa igual… que a ti.. dependo de mi padre.. o bien del autobus,… para ir de un sitio a otro..

    a veces pienso en abandonar todo el tratamiento y me da miedo el futuro de como sera TENGO UNA BEBE que la amo con todo mi corazon es MI AHIJADA que cuido yo.. ya que su madre no esta. me da miedo que mi enfermedad me gane la partida… pero es cuando mas me uno a Dios y mi ahijada.. en momentos de debilidad. y la gente que me ama..

    Quiero brindarte mi apoyo si quieres hablar… te escuchare..

    Te deseo la mejor suerte que pueda existir para que puedas estabilizarte.. y que Dios siempre ilumine tu andar.

    Un Abrazo.

  310. el 22 feb 2010 a las 22 febrero 2010 PR: 0 elisa

    Hola a tod@s!!!!
    Soy Elisa y tengo la enfermedad de crohn en el colon, hace un año que me la diagnosticaron y está localizado en el cólon y la verdad antes de que eso ocurriera estuve de médico en médico y pasando por urgencias con frecuencia, me dijeron de todo que si tenía gases, dolores musculares… hasta que un día le heché cara al asunto y le dije a mi doctora que ya no podía más que me ingresaran o hicieran lo que fuera necesario que ya llevaba dos meses sangrando y no podía tomar ni tan siquiera agua porque todo me llevaba directa al baño con diarrea. Iba 15 veces al baño durante el día y por la noche un mínimo de 5 veces. Se me hincharon las rodillas y tobillos, no podía casi andar, ese fue uno de los efectos del crohn que se me manifestó también, tengo muchos dolores en las articulaciones, fui intervenida quirúrgicamente porque se me quedó atascada una piedra en el intestino y ahora, la próxima semana seré intervenida nuevamente para quitarme la vesícula. La verdad es una enfermedad muy dura tengo muchas bajonas aunque delante de mi marido y de mi familia procuro ser fuerte, como solemos decir en Canarias, la procesión va por dentro. El trtamiento que llevo es el claversa y la mercaptopurina, por ahora mi cuerpo lo lleva bien y ha asimilado bien el tratamiento aunque tengo continuas anemias por lo que requiero tomar el ferro-sanol. Yo tomo 8 pastillas diarias aunque en un principio llegué a tomar 16 y también tomé una buena dosis de corticoides. Desde aquí felicitar a noelia por su iniciativa de tener un blog sobre esta enfermedad es un punto de encuentro para saber que no estás sola, que hay más personas con esta enfermedad y que nos podemos apoyar aunque no nos conozcamos directamente. Por cierto mi hermana la pequeña también le están diagnosticando el crohn, en este caso sí se dio.
    Bueno un saludo para tod@s l@s enferm@s de crohn y mucho ánimo.

  311. el 18 mar 2010 a las 18 marzo 2010 PR: 0 aide

    hola amigas por casualidad hoy di con bosotras yo tambien soy enferma de cron y porloque e leido soy la mas beterana pues llebo con esta condena mas de 30años y epasado de todocreo que el comienzo es para todos igual ami me hoperaron 2 beces me falta metro ymedi de tripa pero e tenido mucha suerte siempre con los medicos que me han tratado despues de pasar lo mio claro en medio de todoesto perdi a mi marido que era el que mas me alludaba me quede viuda con 2 hijos y mi enfermedad pero e luchado lo mio asi que animo a todas y todas los que esteis pasndo por elloy la que tenga una asociacion de enfermos de cron que las hay que acudan a ella les puede alludar mucho espero bolver a hablar con bosotras besos

  312. el 24 mar 2010 a las 24 marzo 2010 PR: 0 Rocío

    Noe a mi me diagnosticaron el Chron con 16 años, ahora tengo 27. Estoy operada y estoy consiguiendo llevar una vida “normal”. Intenta sacar fuerzas de donde sea y demuestra al mundo que las ganas de vivir no pueden contigo, si desesperas la cosa no irá mejor. Yo también he estado muchos momentos desesperada pero…que más da no poder tomar lactosa o tener que tomar medicación!! solo tenemos una vida y tenemos que vivirla lo mejor posible!! Siempre pienso que aun asi he tenido suerte porque hay cosas mucho peores.
    Yo ahora mismo estudio una oposición creo que es lo factible para mi futuro porque con las recaidas y los efectos adversos de las medicaciones en una empresa privada es imposible durar. Asi que te animo a que te lo plantees y tengas algo por lo que luchar, conseguir tu futuro en algo seguro es importante y te dará tranquilidad y ganas de vivir.
    Demuestrale a tu familia que eres fuerte y que tiras para delante, después de todo lo que has pasado ¿aún no te has dado cuenta de lo fuerte que eres? No tires la toalla nunca, por ti y por los tuyos. Ya verás que en el momento que empieces a levantar cabeza se ve todo más claro.
    Un beso enorme.

  313. el 17 abr 2010 a las 17 abril 2010 PR: 0 josefina

    mi nombre es josefina: me enferme en el año 1986 tratandome por una artritis romatoidea por 18 años, en el 2002 se me diagnostico enfermedad de crohn que agredia a la articulacion., en julio del 2002 se me practico la sirugia por lo cual se me retiro todo el colon y 10 centimetros del ilon quedando con un ano contra natura luego de 20 meses de sangrado rectal la enfermedad me habia tomado el higado mas tres picos de convulcion que tuve luego de la cirugia quedando epileptica los profesionales me daban dos a tres años de vida. he iniciado un tratamiento de productos naturales por los cuales fui recuperando mi salud!
    hoy hace casi 8 años ago de manera normal mi vida..
    sintiendome perfectamente bien.
    le animo a todo los que tengan este problema!
    que tengan animo y si se puede ayudar a tener otro estilo de vida!

    mi telefono es 02320428962

    y mi celular es:1559401424..

    si queres informarte como ayudarte llamame….

  314. el 01 may 2010 a las 1 mayo 2010 PR: 0 Jessica

    Hola!

    Noelia…leyendo tu historia me has dado un hilo de esperanza.

    Yo me llamo Jessica,tengo 19 años y el 23 y yevo 3 años con mi marido, hace 4 meses hemos tenido un nene precioso, todo era normal, viviamos muy felices, pero toda la felicidad se a ido de golpe de la noche a la mañana. La injusta vida le a diagnosticado a mi marido la enfermedad de crohn, lo ingresaron en un principio con posible apendicitis, lo operaron le quitaron el apendiz pero al acabar esa operacion nos dijeron que no era apendicitis, que padecia la enfermedad de crohn, nunca la habia oido antes…asique con mi inocencia pregunte, “¿eso es grave?” Su cirujana me dijo “noo que va, solo tiene que seguir una dieta” hoy, dia 30 de Abril,mi marido esta peleando por salir adelante, y nos han dicho los medicos que no operan bajo ningun concepto debido a que por su edad el riesgo de muerte es muy grande…el esta en la u.c.i ya es su segundo dia y aun le quedan 2 o 3 mas, estoy aterrorizada, no paro de pensar que se va a morir y voy de camino a una depresion muy grave. El esta fisicamente MUY MAL tiene toda la barriga con pus y bastantes organos tocados, y mentalmente esta mucho peor, solo piensa es que si su vida va a ser asi siempre no quiere vivir mas,cree que se va a morir y esta muy mal psicologicamente, le he explicado tu caso para darle como ejemplo de que tiene que luchar y seguir adelante que hay gente igual que el y hay que echarle fuerza pero no se que puedo hacer para que se sienta algo mejor…supongo que nada,pero es una impotencia tan grande la que siento… Le pedi una explicacion a los medicos y la respuesta que me dieron fue la siguiente -”hay varias medicaciones para este tipo de enfermedad y hasta que demos con la suya esto lo tiene que pasar”. y yo pienso, PERO VAMOS A VER…ME ESTAIS DICIENDO QUE CADA VEZ QUE LE PONGAN UNA MEDICACION QUE NO ES…MI MARIDO VA A CORRER PELIGRO DE MUERTE…esta vida que es. porque es tan injusto…ahora mismo no veo ninguna luz por ningun lado y me estoy esperando lo peor, se que tengo que salir adelante por mi hijo pero si no lo tubiese a el…ya estaria muerta.

  315. el 10 jun 2010 a las 10 junio 2010 PR: 0 Manme

    Buena.yo soy una chica que en 1 semana cumplirá los 18 años.Yo tengo la enfermedad del Crhom desde los 15 años.
    y pase por muucho como tu Noe.Yegue a pesar 40 kg tamb no me podia mover..iva al hospital cada dos por tres pero no daban con lo que tenia..todos llegaban a la misma cosa Anorexia,decian ke me probocaba vomitos? cuando todo salia por otro lado k no era la boka exactamente.

    bueno al final me encamaron y despues de muxisimas pruebas dieron con ella.estube unos 5 meses encamada,con medicamento como cortisona,antibioticos y un apila mas que ni me acuerdo.

    deje mis estudios..pero vuelvo a ellos xk ahora si tengo esa fuerza k necesitaba^^

    pero bueno ahora mismo estoy con immurel y unas inyecciones cutaneas.y no me va mal.sinceramente sigo teniendo muxos brotes..y lo paso mu mal..esperemo k aya mejora en medikamentos y eso.

    Venga animo gente!

  316. el 14 sep 2010 a las 14 septiembre 2010 PR: 0 MARIBEL

    Hola Noelia! Leí tu historia hasta ahora, espero que a través de estos años hayas tenido mejoría, para mí esa enfermedad era desconocida, bueno por lo menos con ese nombre, conocí una doctora hace poco que padece la enfermedad y me explicó de que se trata. Lamento mucho todo lo que haz tenido que pasar y te envió mis mejores deseos por que te recuperes. No te des por vencida, lucha y recuerda que tienes un Dios que te ama, te cuida y vela por tí, para él no hay nada imposible, pon todo en sus manos y verás maravillas. Un saludo y mis mejores deseos a todos los que padecen la enfermedad, los tendré presentes en mis oraciones. Muchas bendiciones a todos..y animo.

  317. el 11 feb 2011 a las 11 febrero 2011 PR: 1 maria

    noelia…….
    tu testimonio sirve pra muchas personas que pasan por esta situacion , es una emfermedad dificil de llevar por todo lo que implica, en mi caso personal yo no sufro la emfermedad pero la persona que amo si , mi novio sebastian hace 10 años que sufre el crhom , nosotross hace 1 anño y medio que estamos juntos, lo acepte tal cual es , a pesar que mis amiigos y familiares recivi una negatiba no importo me conquisto sus ganas de seguir adelante su fuerza aunque aveces como te debio pasar a ti lo encuentro con el cuestionamiento de porque a mi ? y no hay respuestas .
    verle cuando la emfermedad se hace sentir con sus sintomas , verlo en una cama agotado y con dolores y no poder hacer nada , solo estar hay a su lado , como seguramente tu esposo lo hace con tigo , nosotros tenemos planes de casarnos , para mi no es un impedimiento su emmfermedad aunqu me asusta e lno poder saber con esactitud su salud pero se que sacare fuerzas de donde no las tengo para ser su respaldo como lo es tu esposo para ti , nada s facil , cantas veces lo escuche lamentarse sin , cundo la voz se le llena de impotencia , bronca y yo no poder hacer nada ni teber que contestar , pero se que el amor que siento por el va a ser que logrmos formar una hermosa famila como tanto anelamos asi como seguramente lograste tu, tu testimonio es muy impresionante e inspirador desde argentina te mando fuerza y muchas bendiciones maria

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