Buenos dias,
Hoy me veo con fuerzas de sentarme el tiempo que haga falta y desahogarme por que estoy muy cansada de verme como me veo sabiendo todo cuanto he llegado a hacer, bueno por lo menos e encontrado en este espacio un sitio para sacar las cosas buenas y sacar tb un poquito los llantos que se crean aqui dentro.
Mi vida era como la tuya, lectora, estudiaba, trabajaba, tenia mi caprichos como el de todo el mundo (el internet) y mis hobbis, la fotografia, los niños…. vivia sola a los 20 años cuando una enfermedad llamo a mi puerta.
Al principio la ignorancia del no conocer, me llevo a que pasara un tiempo sin yo darle mayor importancia a unos dolores en la tripa que me torturaban, cuando empece a perder sangre a verme tirada como un trapo sucio, mi madre me pidio que fueramos al medico. Yo era muy reacia a todos ellos, y empezaron con medicaciones que uff para sedar a un dinosaurio, es broma la cosa fue que me vi encerrada en un boxe dia tras dia, recurrieron a ingresarme y hay empezo mi mayor tortura.
La inflamación de mi intestino empezo a disminuir, de un principio se barajaba la posibilidad de que fuera la colitis ulcerosa, pero no le dimos mayor importancia y se durmio, si si como suena, se durmio la enfermedad, cuatro años sin yo saber de ella, comiendo como cualquier persona, y en el momento en el que me case, al mes volvio a aparecer. LLore, llore una y otra vez, sufri con una anterior persona un año de maltrato psicologico, la cual denuncie y salio absento y yo pense que estaba tranquila pero por lo visto no. Empece una relación con el que actualmente es mi marido y a los nueve meses me case, como bien dije antes y al mes aparecio.
Empece a conocer medicos nuevos, de la privada que empeoraron mi situación, y un ingreso tras de otro, mi estado era uff no tengo el valor de describirlo, me quede en 40 kilos de los 65 k pesaba,me mandaron a barcelona, el hospital k creia que me arreglaria pero k va, la enfermedad empezaba cada vez a coger mas forma y mi intestino quedo inservible, por que querian ahorrarse de que pasara por el kirofano por la edad que tengo, 25.
Yo sabia y eso esta como testigo mi gente, que yo pasaria por el kirofano y por lo que yo habia leido mi enfermedad era la de crohn y no la colitis ulcerosa como todos querian inculcarme.
6 meses de calvario de idas y venidas de tarragona a barcelona, entre ingresos y altas, siempre conlas mismas medicaciones, hasta que un dia dije que prou.
Que ya no queria ser un mono de feria, que estaba harta de ser un conejito de indias, que si hacia falta pasar por el quirofano, que lo hicieran de una vez pero que no siguieran torturandome de esa manera. Pasaba de cortisona, a corticoides, de estos a imurel, a zamenec … y cada vez era mas fuerte la medicación.
Vino a mi un doctor que me explico que habia un remedio pionero, y despues de explicarmelo todo a los dos dias me viene y me dice que yo entro en los canones, constaba en sacarme los ovulos blancos que producen las inflamaciones, pero malditasea yo no entraba en esos canones.
Me puse como no me habia visto nunca, les dije que me operaran que me daba igual, que yo no podia seguir viendo empotrada en una cama que me estaba consumiendo, y mi gente venia cuando podia, mis padres tenian un negocio propio que tuvieron que tirar por el aire, pq podian perderme.
Pero sin mayores cambios, un dia me decian que si me operaban otro que me daban el alta, yo asombradisima de todo, les dije muy claramente, con la sangre muy fria que si no me operaban en la Dexeus me iria a cualquier sitio, que en vez de pagar alli, pagaria en otro lugar, pero yo sabia que la operación era mi unica salida.
Ante mi impotencia de poder hacer mas, decidieron operarme. Me ingectaron y no os exagero 4 bolsas de sangre, y una más en el quirofano, me dieron de diacnostico una semana en la uci y otra en la habitación para poderme dar de alta, y yo les dije que nanai que a la semana siguiente era mi cumpleaños y que yo queria estar en mi casa.
Mi impetu de salir de esa hurna hizo posible que durara un dia en la uci, dos dias mas pq era fin de semana y tres dias mas para que me explicaran en que consistia mi tratamiento y la bolsa que llevo todavia enganchada en el estomago. Sabia que me faltaba otra operación, pero tambien sabia que mis ganas de vivir me habia ayudado a superar la enfermedad, al poco empece con mis visitas rutinarias y la cirujana me confeso que realmente era la enfermedad de crohn, y que el tratamiento era muy diferente. Esperariamos 6 meses para la ultima operación. Han pasado 8 meses y e cambiado de hospital. Paso todo el dia otra vez cargada de medicamentos y estoy un poco desanimada por que nada es como me lo habian pintado.
A mi me dijeron que la operacion haria que yo pudiera comer de todo (y no es asi, ni lactosa, ni almidon……) y no puedo operarme hasta que no deje de perder sangre por la parte de lo que me quedo del recto.
Es duro explicarlo asi a la tolera pero vivirlo es un calvario y no solo para la persona que lo esta viviendo sino para su entorno. Mi marido se undia al verme, jovenes, con ganas de comernos el mundo, de ser padres…. uff la vida me dio una oportunidad, pero me privo de muchas cosas.
Es muy duro verme como me veo, dependiendo de la gente pq con todo lo que llevo de medicación (cortisona, supresores, enemas…..) no puedo conducir, dependo de todos para poder ir de aqui para alla, e tenido que cambiar habitos de cocina, y adaptarme a como me encuentro, leche sin lactosa, una de ellas…. y bueno trabajar tampoco por que si os soy franca, nadie conoce mejor su propio cuerpo que uno mismo y yo en noviembre del año pasado empece a buscar trabajo a destajo, en diciembre cai mala, aguante un mes y pico para superar el mes de prueba y cai y por lo menos me a quedado una pequeña paga para poder tirar, aunque tengo tb la ayuda de mis padres.
Pero aqui, una menda, creia tener toda la fuerza del mundo para tirar adelante, y ahora aveces mi marido me rescata del suelo llorando porque estoy cansada, cansada de ir de medico en medico, de probar medicaciones para que pueda volver a operarme, y completar mi vida, no digo como cualquier persona, pero para poder hacer vida normal.
Mi marido me dice que él me quiere, que va a estar hay, mi familia tb me apoya pero yo me infravaloro, luche para que mi enfermedad no pudiera con migo y pense que despues de la primera operación la segunda era pan comido, me operaron a finales de junio y a fecha de hoy todavia no se cuando acabaran con migo.
Pido apoyo de moral por todos los sitios porque me hundo, por que no quiero muchas veces vivir, y a ratos me comeria el mundo.
Quiero vivir una vida normal, pero se que eso no me pertoca. Parece como si alguien olvidara que hay gente que realmente hace daño y dura 100 años, mientras que hay otras que simplemente quieren vivir y pasan desapercibidas y somos los que siempre pagamos el pato
Esta es mi historia, resumida como bien mejor e sabido, gracias en serio por dejar que una niña pq no me veo aveces mas que eso, una niña escriba lo que al mundo no se a atreve a contar, que intento decirle a todos que estoy bien mientras por dentro soy un barco que no consigue subir a flote.
Un beso y de nuevo gracias
Noe